Google Website Translator Gadget

woensdag 22 december 2010

Dag 308 Kentering

We slapen een uur langer dan gewoonlijk maar ook vandaag, vier uur op de been in de voormiddag zonder noemenswaardige problemen. En dat na mijn druk programma van gisteren en de wandeling van gisteravond!


Geen absurde immuunreacties! Dit is een goed teken.

De namiddag in bed as usual en tegen de avond weer twee uurtjes aan tafel kunnen zitten en de jongste in bed en bad kunnen zetten.

zaterdag 18 december 2010

De pagina met supplementen is aangepast. Neem een kijkje voor meer tips!

donderdag 16 december 2010

Dag 307 Windlicht

Speciaal programma vandaag. Eerst judo met de jongste, dan naar een ME/cvs vriendin onder behandeling van DML, vervolgens slapen en tot slot een wandeling in het park met windlichtjes.


Het weerzien met de vriendin is hartelijk. Ze woont amper 3 km verder maar de ME zieken onder ons weten dat afstand nietszeggend is bij deze ziekte. We zien elkaar veel te weinig. Een mens is gevangene van zijn lijf. Een brein dat niet meer meewil. Sociaal leven wordt herleid tot gezonde mensen die je wel willen bezoeken.

De kinderen blijven spelen. Ik ga terug naar huis, kruip even onder de dons. Veel te kort, de wekker piept ongenadig. Tegen valavond ben ik uitgenodigd om te komen luisteren naar een kinderkoor. Prachtige stemmetjes op een kerkplein in de dansende lichtjes van de kaarsjes om hen heen.

De wind blaast zachtjes door de bomen. Ik zet me op een bankje van het park nabij en besef dat ik me niet meer kan herinneren wanneer de laatste keer was dat ik om zes uur 's avonds nog een sociale activiteit heb bijgewoond. Het koor stopt. Een fanfare start. Iedereen pakt zijn windlicht en volgt.

Een trage stoet trekt doorheen het park. Na 15 minuten mijn lijf begint te haperen. Een vriendin steekt haar arm doorheen de mijne. Ik aarzel even en vraag hoelang de wandeling zal duren. Een halfuurtje. Dat haal ik niet. De jongste klaagt bovendien over buikpijn. Ik beslis om terug te keren. In het duister zoeken we onze weg.

Als marathonlopers motiveren we onszelf om terug tot aan de auto te geraken. We telden de meters, nog een straat, tot de volgende lamp, ...

Info:

Soorten pijnbestrijding

Pijnmedicatie

Als een gewone pijnstiller of een NSAID niet afdoende werken tegen de pijn, kunnen er nog een aantal andere soorten medicijnen voorgeschreven worden om de vaak slopende pijn te verzachten. Bedenk wel dat deze medicijnen veel bijwerkingen hebben (zoals het verminderen van het reactievermogen en sufheid) en verslavend kunnen werken. Voor gedetailleerde informatie over de verschillende medicijnen kunnen bijsluiters geraadpleegd worden, b.v. via de website www.consumed.nl.


Spierverslappers
Deze middelen werken kalmerend, slaapverwekkend en spierverslappend.

Opioïden
Bij een ondraagbare pijn, worden ook wel eens opioïden voorgeschreven. Er zijn zwakkere opioïden, zoals codeïne en tramadol, die vaak aan paracetamol toegevoegd worden. Er zijn ook sterkere opioïden.
Nadeel is dat ze je immuunsysteem ontwrichten omdat ze de receptoren van je endorfinen kapotmaken.

Anti-depressiva
Deze middelen remmen de pijnprikkelgeleiding. Nadeel van deze medicijnen is dat de werking pas na 1 à 2 weken merkbaar is en ze vaak na 2 à 3 maanden weer minder werkzaam worden.
Veel ME zieken klagen ook van afvlakking van emoties en de geringe werkzaamheid van de pijnbestrijding.
Bovendien blijkt het zeer moeilijk om er weer vanaf te geraken zonder vervelende neveneffecten te veroorzaken. De fabricant heeft geen middel voorzien in een zwakkere versie waardoor afbouw makkelijker wordt gemaakt. Patienten gaan pillen versnijden en bolletjes uit capsules verwijderen om zelf te kunnen afbouwen zonder afkickverschijnselen.


Anti-epileptica
Deze middelen werken vooral bij zenuwpijn. Zeer efficient al zeg ik het zelf na 30 jaar dagelijkse hoofdpijn!!

“Door M.E./CVS heb ik nagenoeg een beroerd leven, de ziekte kenmerkt zich ook door een ernstig misselijkmakende uitgeputheid.” door Catryn
"Nee leren zeggen? Yes, you can!"
 
 
Gedichtenbundel over (over)leven met ME/CVS


In de loop van mijn ziek zijn heb ik ter ontspanning de gedichten en stukjes tekst geschreven. Nadat ik hier positieve reacties op heb gekregen, besloot ik ze te bundelen en uit te geven.

Dit boekje gaat over de ziekte ME/CVS en de gevolgen daarvan. Ik hoop dat er herkenning is voor mede lotgenoten. Daarnaast wil ik mensen die te maken hebben met ME/CVS patienten informatie en inzicht geven in hoe het is om te (over)leven met deze invaliderende ziekte.

Het boekje is net als ik zelf ben: serieus maar met een aardige dosis humor en positiviteit.

Janneke


Bestel online via deze link:
http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boeken/geluk-is-niet-te-vangen-in-een-zin/1001004011014657/index.html?Referrer=TDR8cbe77f09364bc4cfde361831a7084db1810505

of via Bol.com, Selexyz en Bruna.


Ook dmv ISBN via elke boekhandel.




Dag 306 Nobelprijs

Weer een uur langer wakker dan gewoonlijk 's ochtends. En diep vanbinnen brandt er dat vuurtje weer. Super. Dat lijf kan weer een ietsiepietsie meer.


Dat vuurtje van weerstand, de wereld verbeteraar, het van de daken willen schreeuwen, ... Iedereen die vandaag in mijn vuurlinie komt, zal er aan moeten geloven.

Ik droom van gesprekken met breinspecialisten die onbevlekt zijn. Wil ze zo graag de kans van hun leven geven om de Nobelprijs te winnen met onze ideeën lol. Wij als patienten zien, beleven er ervaren dagelijks zaken die in geen enkele handleiding beschreven staan wat onze spookziekte betreft.

Het ligt voor te grijpen en ze doen er niks mee. Eigenlijk zouden we als Think Thank kunnen fungeren. We moeten onze ziekte uitbuiten. De machtspelletjes omdraaien. Zoals zij nu al decennia met ons doen.

Ik blijf dromen. Niet als weerwraak, eerder als herverdeling van de rollen.

Info

De bladeren van de NEEM boom uit India zouden sinds eeuwenlang gebruikt zijn in de Ayurveda, Indische geneeskunde vanwege zijn vele toepassingsmogelijkheden.

Het zuivert het bloed, elimineert bacterieën, schimmels, parasieten, virussen, wratten en oude zweren. Het kalmeert ontstekingen, en vermindert de roodheid ervan, het houdt de huid vochtig en soepel, het verlicht littekens en pigmentatie, ...

Het behandelt tevens gengivitis en nog veel meer.

Tot slot zou het ook je cholesterol zouden verlagen op een natuurlijke manier.

Je kan er hier alvast meer over lezen als voorsmaakje:

http://www.discoverneem.com/neem-plant.html


“Je kunt niet van ME/CVS patiënten verwachten dat ze acties kunnen voeren, ze zijn zelf nauwelijks tot iets toe in staat.” door Catryn

Dag 305 Ultra Low Dose

7de dag op rij dat ik in de voormiddag 3 uur op de been blijf. Dat was de afgelopen maand nog maar 5 dagen gelukt. We maken weer vooruitgang!


10 d geleden: 1,0625 mg
6 d geleden: 1,125 mg
4 d geleden: 1,187 mg

Mijn dosis vallen ongetwijfeld onder de Ultra Low Dose Naltrexone behandelingsprotocollen maar ze werken evengoed!

Vandaag weer die typische verticale buikspierpijn die ik enkel heb sinds de inname van de LDN. Ze trekt door tot in mijn onderrug. Ook meer last van zinloze hartkloppingen, zelfs gewoon liggend in bed en de tomaten zijn weer in uitverkoop dezer dagen.

Mijn hoofd verandert evensnel van kleur als een nijdige octopus zodra ik het iets teveel naar voren beweeg. De enige kleurvariante die ik in huis heb ik tomaatrood.

De vrieskou is nefast voor mijn blaasspier. Pijnlijke krampen dwingen me om extra liters te drinken om erger te vermijden.

Ook de namiddag wordt voor één keer niet in bed doorgebracht maar zittend op een stoel. De jongste voelde zich niet lekker en wilde niet meer naar school. Ze hadden zwemmen deze namiddag. Te vermoeiend op dit moment.

Ik heb van de gelegenheid met de juf besproken dat hij geen gluten en melk meer mag eten, dat dat wellicht de reden is dat hij zich de laatste maanden niet lekker voelt. Dat had ze nog niets van in de gaten alleen dat hij een dromer was en erg vaak afgeleid.

Samen zijn we naar oma gereden en hebben ze het recept van glutenvrij brood eens uitgeprobeerd.

Al bij al een lange dag. De laatste keer was 18 nov jl. dat ik nog zoveel uren op de been ben geweest en toen was het nog met 4 uren slaap tussendoor. Nu alleen bedliggen.

Je ziet, mini mini grammetjes en veel geduld, blijven uitzieken, de mega rust nemen die je moet nemen, en dan kom je er jaren later wel. Nu ja dat hopen we dan maar want alle zieke kennissen ontmoet op mindfulness lange tijd geleden, zijn inmiddels genezen en weer aan het werk.

zondag 12 december 2010

Ik werd ziek, maar ... de wereld leek mesjokke

Kafka in MEdisch polderland





Ontluisterend boek over ME/cvs

Aankondiging 8 december 2010. Welke betekenis heeft een multisysteemziekte als ME/CVS voor je leven? Het antwoord is te vinden in het vandaag verschenen boek "Ik werd ziek, maar…de wereld bleek mesjokke" van Mirande de Rijke. Weinig blijft onbesproken in dit ontluisterende boek.

Mirande de Rijke werd in 1999 ziek en verloor nagenoeg alles: gezondheid, baan, zelfvertrouwen en vrienden. Ze verspeelde ook haar vertrouwen in de medische stand. Door de behandeling van prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel, in oktober nog spreker tijdens het Congres Voeding & Psyche, krabbelde ze uiteindelijk uit het dal.

Allerlei aspecten komen aan de orde in dit boek. Zo ook de voor ME/CVS kenmerkende voedselallergieën. Een citaat: ‘Veel mensen met deze ziekte zijn in elk geval voor een paar dingen allergisch. Soms weten ze het niet eens doordat de darmen in hun ogen redelijk normaal functioneren en ze ook geen verband kunnen leggen tussen zich rot of extra ziek voelen en een voedingsmiddel. Ik denk, dat je wel kunt stellen dat iedere ME-er minstens een paar voedingsallergieën heeft. Ikzelf had de loterij gewonnen.’

Het boek, met een voorwoord van ORTHO-medewerker Toine de Graaf, is te bestellen via http://www.falstaffmedia.nl

Bron: Voeding en Psyche

Cover

Dit boek bevat hoofdzakelijk persoonlijke ervaringen. Het is duidelijk dat ik geen arts ben, maar aan de andere kant van het verhaal sta. Daar waar ik een mening uit lijk te spreken, doe ik dit slechts gebaseerd op persoonlijke visie en ervaring.

Ooit was ik een gezond mens, zoals zo velen. Helaas werd ik ziek. Toen dit gebeurde, merkte ik dat het feit van ziek-zijn op zich niet het ergste was wat ik hierdoor zou meemaken. Ik ben, in mijn ogen, onder krankzinnige omstandigheden in krankzinnige situaties terechtgekomen. Een draaikolk aan ervaringen die heftig was.

De gebeurtenissen in dit boekje hebben daadwerkelijk plaatsgevonden. Ze maken deel uit van mijn leven. Delen van dit leven heb ik hier opgetekend.

Ik spreek de hoop uit, dat het met belangstelling gelezen zal worden. Ik heb niet de wil, of de illusie, de wereld in mijn eentje te kunnen veranderen. Wel heb ik hoop, iets te kunnen bijdragen aan het persoonlijk leven van een enkeling. Wellicht door herkenning van klachten en ervaringen door mensen met een andere chronische ziekte, dan wel door mensen met dezelfde ziekte, of door het geven van iets meer duidelijkheid aan mensen die deze ziekte niet meemaken over hoe het is om hiermee geconfronteerd te worden.

Opmerking Het boek werd gedrukt in een duidelijk leesbaar lettertype op een gebroken wit achtergrond om de leesbaarheid te optimaliseren.

vrijdag 10 december 2010

Dag 304 Besmettelijk of genetisch

Mijn vrees is bevestigd. Mijn jongste zijn qEEG is reeds zwaar afwijkend. Mijn behandelaar vroeg of dat kind nog naar school kon gaan ...


Dat kind klaagt alle dagen dat hij niet meer naar school wil. Bleek bovendien extreem gevoelig te reageren op lichtprikkels (= uitgelokte stress) maar hoe verklaar je dat een zesjarige nu reeds last kan hebben van chronische belastende stress in dergelijke mate dat zijn brein er averechts door gaat reageren! Professor Van Houdenhove, wat wordt de uitleg ditmaal?

Hij zag dat het een kind was met leermoeilijkheden - ja wij hebben onze blunderrubriek op het forum - maar hij kan er ook wat van. Nochtans is hij normaal begaafd. Wel een sterk vermoeden dat hij een beelddenker is en wat dyslexie heeft.

Ook een zeer kunstzinnig kind. Al sinds zijn derde gaat hij liever naar het Middelheim museum dan naar de speeltuin ernaast. Standbeelden, dat is zijn passie.
Hij geniet meer van culturele vakantiemagazines dan een leesboek. Al die amfitheaters, burchten, ruines, ... waar menigeen alleen een hoop oude stenen in ziet, ziet hij prachtige kunstwerken.

Maar nu, elke dag hoofdpijn, keelpijn en buikpijn zijn geen logische zaken en dan zwijg ik nog over de pijn in armpjes en beentjes na een inspanning. Niet meer naar de radio kunnen luisteren in de auto. Enz.

Voorlopig iedereen op anti-gluten en anti-melk dieet thuis, geen soya en spinazie meer. La revoluzion!! Ik ga een oven of broodbrachine moeten aanschaffen om al die hongerige magen gevuld te krijgen.

Bref, mijn voorgevoel was juist. Dat kind is echt ziek. Stoppen met gluten, slikken van DPP IV enzym om te beginnen. Zo wordt zijn immuunsysteem minder onder druk gezet, vervolgens zijn cortisol gestabiliseerd enz.

Binnen zes weken uitslag van de exorfinentest. Eens zien hoe zwaar hij reageert en/of vergiftigd is.

Dag 303 Korter

Vier uur op de been deze voormiddag. De recuperatieperiodes worden weer korter. Ik droom weer van een betere periode in aantocht.


De kinderen zijn nu elke middag thuis om te studeren voor de examens. Binnenkort is het kerstvakantie. Dan wordt het druk en zal mijn lijf nog meer prikkels moeten verwerken. Hopelijk zet de trend zich zo door.

Dag 302 Pleisters

Drie uur op de been in de voormiddag en drie uur in de namiddag. Dat is evenveel uren als de eerste drie dagen vorige week! Mij hoor je niet klagen.


Opvallend rode kaken alsook warmtegevoel en terug deining in het lichaam. Ook jeuk in mijn haar. Ik krab me als hond vol vlooien. Toch geen beestjes zeker?

Vandaag af en toe zeer heldere momenten in mijn hoofd. Als klaterend bergwater stroomt het door mijn hersenpan. Mijn enthousiasme doet het in stoom verdwijnen. "Geduld is een pleister op vele wonden." Waar is die doos met pleisters?!