7de dag op rij dat ik in de voormiddag 3 uur op de been blijf. Dat was de afgelopen maand nog maar 5 dagen gelukt. We maken weer vooruitgang!
10 d geleden: 1,0625 mg
6 d geleden: 1,125 mg
4 d geleden: 1,187 mg
Mijn dosis vallen ongetwijfeld onder de Ultra Low Dose Naltrexone behandelingsprotocollen maar ze werken evengoed!
Vandaag weer die typische verticale buikspierpijn die ik enkel heb sinds de inname van de LDN. Ze trekt door tot in mijn onderrug. Ook meer last van zinloze hartkloppingen, zelfs gewoon liggend in bed en de tomaten zijn weer in uitverkoop dezer dagen.
Mijn hoofd verandert evensnel van kleur als een nijdige octopus zodra ik het iets teveel naar voren beweeg. De enige kleurvariante die ik in huis heb ik tomaatrood.
De vrieskou is nefast voor mijn blaasspier. Pijnlijke krampen dwingen me om extra liters te drinken om erger te vermijden.
Ook de namiddag wordt voor één keer niet in bed doorgebracht maar zittend op een stoel. De jongste voelde zich niet lekker en wilde niet meer naar school. Ze hadden zwemmen deze namiddag. Te vermoeiend op dit moment.
Ik heb van de gelegenheid met de juf besproken dat hij geen gluten en melk meer mag eten, dat dat wellicht de reden is dat hij zich de laatste maanden niet lekker voelt. Dat had ze nog niets van in de gaten alleen dat hij een dromer was en erg vaak afgeleid.
Samen zijn we naar oma gereden en hebben ze het recept van glutenvrij brood eens uitgeprobeerd.
Al bij al een lange dag. De laatste keer was 18 nov jl. dat ik nog zoveel uren op de been ben geweest en toen was het nog met 4 uren slaap tussendoor. Nu alleen bedliggen.
Je ziet, mini mini grammetjes en veel geduld, blijven uitzieken, de mega rust nemen die je moet nemen, en dan kom je er jaren later wel. Nu ja dat hopen we dan maar want alle zieke kennissen ontmoet op mindfulness lange tijd geleden, zijn inmiddels genezen en weer aan het werk.
donderdag 16 december 2010
zondag 12 december 2010
Ik werd ziek, maar ... de wereld leek mesjokke
Kafka in MEdisch polderland
Ontluisterend boek over ME/cvs
Aankondiging 8 december 2010. Welke betekenis heeft een multisysteemziekte als ME/CVS voor je leven? Het antwoord is te vinden in het vandaag verschenen boek "Ik werd ziek, maar…de wereld bleek mesjokke" van Mirande de Rijke. Weinig blijft onbesproken in dit ontluisterende boek.
Mirande de Rijke werd in 1999 ziek en verloor nagenoeg alles: gezondheid, baan, zelfvertrouwen en vrienden. Ze verspeelde ook haar vertrouwen in de medische stand. Door de behandeling van prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel, in oktober nog spreker tijdens het Congres Voeding & Psyche, krabbelde ze uiteindelijk uit het dal.
Allerlei aspecten komen aan de orde in dit boek. Zo ook de voor ME/CVS kenmerkende voedselallergieën. Een citaat: ‘Veel mensen met deze ziekte zijn in elk geval voor een paar dingen allergisch. Soms weten ze het niet eens doordat de darmen in hun ogen redelijk normaal functioneren en ze ook geen verband kunnen leggen tussen zich rot of extra ziek voelen en een voedingsmiddel. Ik denk, dat je wel kunt stellen dat iedere ME-er minstens een paar voedingsallergieën heeft. Ikzelf had de loterij gewonnen.’
Het boek, met een voorwoord van ORTHO-medewerker Toine de Graaf, is te bestellen via http://www.falstaffmedia.nl
Bron: Voeding en Psyche
Cover
Dit boek bevat hoofdzakelijk persoonlijke ervaringen. Het is duidelijk dat ik geen arts ben, maar aan de andere kant van het verhaal sta. Daar waar ik een mening uit lijk te spreken, doe ik dit slechts gebaseerd op persoonlijke visie en ervaring.
Ooit was ik een gezond mens, zoals zo velen. Helaas werd ik ziek. Toen dit gebeurde, merkte ik dat het feit van ziek-zijn op zich niet het ergste was wat ik hierdoor zou meemaken. Ik ben, in mijn ogen, onder krankzinnige omstandigheden in krankzinnige situaties terechtgekomen. Een draaikolk aan ervaringen die heftig was.
De gebeurtenissen in dit boekje hebben daadwerkelijk plaatsgevonden. Ze maken deel uit van mijn leven. Delen van dit leven heb ik hier opgetekend.
Ik spreek de hoop uit, dat het met belangstelling gelezen zal worden. Ik heb niet de wil, of de illusie, de wereld in mijn eentje te kunnen veranderen. Wel heb ik hoop, iets te kunnen bijdragen aan het persoonlijk leven van een enkeling. Wellicht door herkenning van klachten en ervaringen door mensen met een andere chronische ziekte, dan wel door mensen met dezelfde ziekte, of door het geven van iets meer duidelijkheid aan mensen die deze ziekte niet meemaken over hoe het is om hiermee geconfronteerd te worden.
Opmerking Het boek werd gedrukt in een duidelijk leesbaar lettertype op een gebroken wit achtergrond om de leesbaarheid te optimaliseren.
Ontluisterend boek over ME/cvs
Aankondiging 8 december 2010. Welke betekenis heeft een multisysteemziekte als ME/CVS voor je leven? Het antwoord is te vinden in het vandaag verschenen boek "Ik werd ziek, maar…de wereld bleek mesjokke" van Mirande de Rijke. Weinig blijft onbesproken in dit ontluisterende boek.
Mirande de Rijke werd in 1999 ziek en verloor nagenoeg alles: gezondheid, baan, zelfvertrouwen en vrienden. Ze verspeelde ook haar vertrouwen in de medische stand. Door de behandeling van prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel, in oktober nog spreker tijdens het Congres Voeding & Psyche, krabbelde ze uiteindelijk uit het dal.
Allerlei aspecten komen aan de orde in dit boek. Zo ook de voor ME/CVS kenmerkende voedselallergieën. Een citaat: ‘Veel mensen met deze ziekte zijn in elk geval voor een paar dingen allergisch. Soms weten ze het niet eens doordat de darmen in hun ogen redelijk normaal functioneren en ze ook geen verband kunnen leggen tussen zich rot of extra ziek voelen en een voedingsmiddel. Ik denk, dat je wel kunt stellen dat iedere ME-er minstens een paar voedingsallergieën heeft. Ikzelf had de loterij gewonnen.’
Het boek, met een voorwoord van ORTHO-medewerker Toine de Graaf, is te bestellen via http://www.falstaffmedia.nl
Bron: Voeding en Psyche
Cover
Dit boek bevat hoofdzakelijk persoonlijke ervaringen. Het is duidelijk dat ik geen arts ben, maar aan de andere kant van het verhaal sta. Daar waar ik een mening uit lijk te spreken, doe ik dit slechts gebaseerd op persoonlijke visie en ervaring.
Ooit was ik een gezond mens, zoals zo velen. Helaas werd ik ziek. Toen dit gebeurde, merkte ik dat het feit van ziek-zijn op zich niet het ergste was wat ik hierdoor zou meemaken. Ik ben, in mijn ogen, onder krankzinnige omstandigheden in krankzinnige situaties terechtgekomen. Een draaikolk aan ervaringen die heftig was.
De gebeurtenissen in dit boekje hebben daadwerkelijk plaatsgevonden. Ze maken deel uit van mijn leven. Delen van dit leven heb ik hier opgetekend.
Ik spreek de hoop uit, dat het met belangstelling gelezen zal worden. Ik heb niet de wil, of de illusie, de wereld in mijn eentje te kunnen veranderen. Wel heb ik hoop, iets te kunnen bijdragen aan het persoonlijk leven van een enkeling. Wellicht door herkenning van klachten en ervaringen door mensen met een andere chronische ziekte, dan wel door mensen met dezelfde ziekte, of door het geven van iets meer duidelijkheid aan mensen die deze ziekte niet meemaken over hoe het is om hiermee geconfronteerd te worden.
Opmerking Het boek werd gedrukt in een duidelijk leesbaar lettertype op een gebroken wit achtergrond om de leesbaarheid te optimaliseren.
vrijdag 10 december 2010
Dag 304 Besmettelijk of genetisch
Mijn vrees is bevestigd. Mijn jongste zijn qEEG is reeds zwaar afwijkend. Mijn behandelaar vroeg of dat kind nog naar school kon gaan ...
Dat kind klaagt alle dagen dat hij niet meer naar school wil. Bleek bovendien extreem gevoelig te reageren op lichtprikkels (= uitgelokte stress) maar hoe verklaar je dat een zesjarige nu reeds last kan hebben van chronische belastende stress in dergelijke mate dat zijn brein er averechts door gaat reageren! Professor Van Houdenhove, wat wordt de uitleg ditmaal?
Hij zag dat het een kind was met leermoeilijkheden - ja wij hebben onze blunderrubriek op het forum - maar hij kan er ook wat van. Nochtans is hij normaal begaafd. Wel een sterk vermoeden dat hij een beelddenker is en wat dyslexie heeft.
Ook een zeer kunstzinnig kind. Al sinds zijn derde gaat hij liever naar het Middelheim museum dan naar de speeltuin ernaast. Standbeelden, dat is zijn passie.
Hij geniet meer van culturele vakantiemagazines dan een leesboek. Al die amfitheaters, burchten, ruines, ... waar menigeen alleen een hoop oude stenen in ziet, ziet hij prachtige kunstwerken.
Maar nu, elke dag hoofdpijn, keelpijn en buikpijn zijn geen logische zaken en dan zwijg ik nog over de pijn in armpjes en beentjes na een inspanning. Niet meer naar de radio kunnen luisteren in de auto. Enz.
Voorlopig iedereen op anti-gluten en anti-melk dieet thuis, geen soya en spinazie meer. La revoluzion!! Ik ga een oven of broodbrachine moeten aanschaffen om al die hongerige magen gevuld te krijgen.
Bref, mijn voorgevoel was juist. Dat kind is echt ziek. Stoppen met gluten, slikken van DPP IV enzym om te beginnen. Zo wordt zijn immuunsysteem minder onder druk gezet, vervolgens zijn cortisol gestabiliseerd enz.
Binnen zes weken uitslag van de exorfinentest. Eens zien hoe zwaar hij reageert en/of vergiftigd is.
Dat kind klaagt alle dagen dat hij niet meer naar school wil. Bleek bovendien extreem gevoelig te reageren op lichtprikkels (= uitgelokte stress) maar hoe verklaar je dat een zesjarige nu reeds last kan hebben van chronische belastende stress in dergelijke mate dat zijn brein er averechts door gaat reageren! Professor Van Houdenhove, wat wordt de uitleg ditmaal?
Hij zag dat het een kind was met leermoeilijkheden - ja wij hebben onze blunderrubriek op het forum - maar hij kan er ook wat van. Nochtans is hij normaal begaafd. Wel een sterk vermoeden dat hij een beelddenker is en wat dyslexie heeft.
Ook een zeer kunstzinnig kind. Al sinds zijn derde gaat hij liever naar het Middelheim museum dan naar de speeltuin ernaast. Standbeelden, dat is zijn passie.
Hij geniet meer van culturele vakantiemagazines dan een leesboek. Al die amfitheaters, burchten, ruines, ... waar menigeen alleen een hoop oude stenen in ziet, ziet hij prachtige kunstwerken.
Maar nu, elke dag hoofdpijn, keelpijn en buikpijn zijn geen logische zaken en dan zwijg ik nog over de pijn in armpjes en beentjes na een inspanning. Niet meer naar de radio kunnen luisteren in de auto. Enz.
Voorlopig iedereen op anti-gluten en anti-melk dieet thuis, geen soya en spinazie meer. La revoluzion!! Ik ga een oven of broodbrachine moeten aanschaffen om al die hongerige magen gevuld te krijgen.
Bref, mijn voorgevoel was juist. Dat kind is echt ziek. Stoppen met gluten, slikken van DPP IV enzym om te beginnen. Zo wordt zijn immuunsysteem minder onder druk gezet, vervolgens zijn cortisol gestabiliseerd enz.
Binnen zes weken uitslag van de exorfinentest. Eens zien hoe zwaar hij reageert en/of vergiftigd is.
Dag 303 Korter
Vier uur op de been deze voormiddag. De recuperatieperiodes worden weer korter. Ik droom weer van een betere periode in aantocht.
De kinderen zijn nu elke middag thuis om te studeren voor de examens. Binnenkort is het kerstvakantie. Dan wordt het druk en zal mijn lijf nog meer prikkels moeten verwerken. Hopelijk zet de trend zich zo door.
De kinderen zijn nu elke middag thuis om te studeren voor de examens. Binnenkort is het kerstvakantie. Dan wordt het druk en zal mijn lijf nog meer prikkels moeten verwerken. Hopelijk zet de trend zich zo door.
Dag 302 Pleisters
Drie uur op de been in de voormiddag en drie uur in de namiddag. Dat is evenveel uren als de eerste drie dagen vorige week! Mij hoor je niet klagen.
Opvallend rode kaken alsook warmtegevoel en terug deining in het lichaam. Ook jeuk in mijn haar. Ik krab me als hond vol vlooien. Toch geen beestjes zeker?
Vandaag af en toe zeer heldere momenten in mijn hoofd. Als klaterend bergwater stroomt het door mijn hersenpan. Mijn enthousiasme doet het in stoom verdwijnen. "Geduld is een pleister op vele wonden." Waar is die doos met pleisters?!
Opvallend rode kaken alsook warmtegevoel en terug deining in het lichaam. Ook jeuk in mijn haar. Ik krab me als hond vol vlooien. Toch geen beestjes zeker?
Vandaag af en toe zeer heldere momenten in mijn hoofd. Als klaterend bergwater stroomt het door mijn hersenpan. Mijn enthousiasme doet het in stoom verdwijnen. "Geduld is een pleister op vele wonden." Waar is die doos met pleisters?!
Dag 301 Recuperatie
Ondanks mijn zware inspanningen afgelopen vrijdag - shopping en fun - en de PEM op zaterdag, voel ik me niet te grieperig meer vandaag. Het wordt weer platte rust maar eerst lekkere soep maken.
Blij dat me dat lukt! De kinderen smullen een hele pot leeg per dag.
Blij dat me dat lukt! De kinderen smullen een hele pot leeg per dag.
Dag 300 Brico
Geradbraakt, strompelend, gloeiend, ... elke vezel deed pijn pijn pijn toen ik gisteravond slapen ging. Als een oud vrouwtje één voetje voor het andere.
Toch de schade beperkt weten te houden met een groot glas Alkala N tegen de extra verzuring, de extra vitamine C die het gif afvoeren en de vrije radicalen te weer gaan, de extra NAC om de mitochondrieën draaiende te houden. En ditmaal dacht ik, ik verhoog ook de LDN nogmaals met 0,0625 naar 1,125 mg.
Zo kwam ik dus uit mijn bed, slechts half geradbraakt en met de opdracht naar de judo te rijden met de jongste. Een vriendin wilde tijdens dat uurtje samen even naar het warenhuis om de hoek. "Ja tuurlijk, kan ik niet weigeren, de katten hebben toch kattenbakvulling nodig." Ze moest eens weten dat ik zelden boodschappen doe. Energy management!
Na de judo gaan we zoals steeds thee bij haar thuis drinken. Kunnen de kinderen nog even spelen en wij bijkletsen. Mijn systeem heeft het even begeven. Ben niet meer wakkergeworden voor drie uur 's middags.
Echter daarna wonderbaarlijk fris naar huis kunnen rijden. Dat ging zo goed dat ik zelfs in de sneeuw tot aan een bricowinkel ben gereden. Dat stond al een jaar op mijn lijst "to do". Met deze ziekte wordt elke klus een lange termijn opdracht.
Het klussen zelf, dat zal moeten wachten tot de volgende LDN verhoging!
Toch de schade beperkt weten te houden met een groot glas Alkala N tegen de extra verzuring, de extra vitamine C die het gif afvoeren en de vrije radicalen te weer gaan, de extra NAC om de mitochondrieën draaiende te houden. En ditmaal dacht ik, ik verhoog ook de LDN nogmaals met 0,0625 naar 1,125 mg.
Zo kwam ik dus uit mijn bed, slechts half geradbraakt en met de opdracht naar de judo te rijden met de jongste. Een vriendin wilde tijdens dat uurtje samen even naar het warenhuis om de hoek. "Ja tuurlijk, kan ik niet weigeren, de katten hebben toch kattenbakvulling nodig." Ze moest eens weten dat ik zelden boodschappen doe. Energy management!
Na de judo gaan we zoals steeds thee bij haar thuis drinken. Kunnen de kinderen nog even spelen en wij bijkletsen. Mijn systeem heeft het even begeven. Ben niet meer wakkergeworden voor drie uur 's middags.
Echter daarna wonderbaarlijk fris naar huis kunnen rijden. Dat ging zo goed dat ik zelfs in de sneeuw tot aan een bricowinkel ben gereden. Dat stond al een jaar op mijn lijst "to do". Met deze ziekte wordt elke klus een lange termijn opdracht.
Het klussen zelf, dat zal moeten wachten tot de volgende LDN verhoging!
Dag 299 Pakjes
Exact 14 dagen geleden de dosis LDN op 1 mg gezet. Sindsdien grotendeels platgelegen, flink gezweet, stijve nek gehad, extra hoofdpijn, ... maar als cadeautje kan ik steeds vaker naar muziek luisteren, langer lezen, heel af en toe iets geks doen dat niet gepland is zolang het binnen de kantooruren valt.
Vier dagen geleden de dosis verhoogd met een fractie, slechts 0,0625mg, resultaat was dus drie dagen nevralgie en buikloop of was het door de zwarte chocolade waar ik aan heb gezondigd? Wie zal het zeggen?
Vandaag fris echter uit bed, vertrekkensklaar om een paar pakjes te gaan kopen in het dorp voor de kinderen vanwege Sinterklaas! Het lukt me zonder zwijmelen. Ik hou het kort, weet wat te kiezen.
Dan in bad gaan liggen, alle lichten uit, twee kaarsjes in de verte. Het lichaam komt weer bij van de geleverde inspanningen.
Tegen drie uur echter afgesproken met een kameraad. Too much for today. Ik wil het niet afbellen. Liefde en vriendschap houden mij in leven.
Als ik geloof dat het XMRV/MLV-virus een onschuldig passerend virus(je) is, geloof ik ook dat Sinterklaas echt bestaat." door VGZM
Vier dagen geleden de dosis verhoogd met een fractie, slechts 0,0625mg, resultaat was dus drie dagen nevralgie en buikloop of was het door de zwarte chocolade waar ik aan heb gezondigd? Wie zal het zeggen?
Vandaag fris echter uit bed, vertrekkensklaar om een paar pakjes te gaan kopen in het dorp voor de kinderen vanwege Sinterklaas! Het lukt me zonder zwijmelen. Ik hou het kort, weet wat te kiezen.
Dan in bad gaan liggen, alle lichten uit, twee kaarsjes in de verte. Het lichaam komt weer bij van de geleverde inspanningen.
Tegen drie uur echter afgesproken met een kameraad. Too much for today. Ik wil het niet afbellen. Liefde en vriendschap houden mij in leven.
Als ik geloof dat het XMRV/MLV-virus een onschuldig passerend virus(je) is, geloof ik ook dat Sinterklaas echt bestaat." door VGZM
Dag 298 Pips
Een ex-collega komt onverwachts haar lunch verorberen in mijn aangenaam gezelschap. Even poog ik nog de berg afwas, de stofnesten en rommel weg te stouwen. Echter mijn lijf reageert in slow motion.
Mijn bleke trekken en vette haren en ongetwijfeld onwelriekende lichaamsgeur van 3 dagen sloophamer, deed haar even fronsen. "Je ziet er maar pips uit vandaag."
Haar korte bezoek heeft me goed gedaan. Tegen de avond voelde ik me beter. Voor mij een pilleke met positieve stralen ajb!
Wat is deze ziekte toch vereenzamend ...
Mijn bleke trekken en vette haren en ongetwijfeld onwelriekende lichaamsgeur van 3 dagen sloophamer, deed haar even fronsen. "Je ziet er maar pips uit vandaag."
Haar korte bezoek heeft me goed gedaan. Tegen de avond voelde ik me beter. Voor mij een pilleke met positieve stralen ajb!
Wat is deze ziekte toch vereenzamend ...
Dag 297 Reus
De nevralgie is weg. Zomaar. De hoofdpijn liep over mijn kaaklijn tot aan mijn voorste tanden. Het evenwicht is terug, het zicht ook. De spastische darm is weg.
Heb vannacht een relatief nare droom gehad. Ik was in de middeleeuwen, een vorig leven laten we zeggen. Ik moest het opnemen tegen een vertegenwoordiger van de Dood. Een soort van Reus, gekleed in zwarte kleding met een vlaskop.
Een oud vrouwtje had me een bezemsteel gegeven om me te verdedigen. Zelf was ik halfblind geworden. Hij vroeg me in welk zak ik mijn sleutels had gestoken. "Dat is een list," bedacht ik me. Als ik met mijn hand ga voelen waar mijn sleutels zitten, moet ik mijn stok deels loslaten, en kan hij me doden. Not yet!
Ik had veel pijn in de droom en tegelijkertijd was ik me bewust van mijn Zijn in de droom. Ik voelde organen en bloedvaten vertragen tot bijna stilvallen en dan weer tot leven komen.
Als ik zou sterven, heb ik deze ochtend aan oma gezegd, dan wil ik dat ze mijn verhaal aan de media vertelt.
Heb vannacht een relatief nare droom gehad. Ik was in de middeleeuwen, een vorig leven laten we zeggen. Ik moest het opnemen tegen een vertegenwoordiger van de Dood. Een soort van Reus, gekleed in zwarte kleding met een vlaskop.
Een oud vrouwtje had me een bezemsteel gegeven om me te verdedigen. Zelf was ik halfblind geworden. Hij vroeg me in welk zak ik mijn sleutels had gestoken. "Dat is een list," bedacht ik me. Als ik met mijn hand ga voelen waar mijn sleutels zitten, moet ik mijn stok deels loslaten, en kan hij me doden. Not yet!
Ik had veel pijn in de droom en tegelijkertijd was ik me bewust van mijn Zijn in de droom. Ik voelde organen en bloedvaten vertragen tot bijna stilvallen en dan weer tot leven komen.
Als ik zou sterven, heb ik deze ochtend aan oma gezegd, dan wil ik dat ze mijn verhaal aan de media vertelt.
Abonneren op:
Posts (Atom)