Relatief fit opgestaan. Voor de eerste keer sinds lange tijd terug aan het bureau gaan zitten. Mijn deadline voor begin december komt er met rasse reden aan. Het is een persoonlijke deadline. Bezigheidstherapie zullen we het maar noemen voorlopig.
Mijn lijf is dan wel falend, mijn geestdrift om nog iets van mijn leven te maken niet minder. De dag dat ze iets vinden om die turbine terug in gang te zetten, liggen mijn plannen klaar.
45 min mentale inspanning en pure focus zuipen alle glucose uit mijn hersenen. Een geluk bij een ongeluk dat die wetenschappers niet gehaast zijn om een oplossing te willen vinden voor onze ziekte want met een falend lijf heb je tevens een falend brein. Zo schieten de plannen hier niet op.
Ik lijk net een zwaar wiskunde examen te hebben afgelegd in combinatie met een loopproef. Ter info dat eerste was niet mijn geliefkoosde vak. Het is net geen 10 u 's morgens en ik heb geen keuze, mijn bed roept ongenadig.
Er hangt een vervelende geur in mijn kleren. Mijn huid prikt af en toe als brandnetels en de voorbije nacht was geen echt succes. Dat komt niet vaak voor.
Een vroegere klant wekt me aan de telefoon anderhalf uur later. Hij verschiet, het is erger dan hij dacht. Ben jij dan nog steeds niet terug aan het werk? Zo een dynamische vrouw? En voegde er nog aan toe , “Jij hebt me geleerd de telefoon te gebruiken om mensen om hulp te durven vragen. Je kan me altijd bellen.”
Deze briljante ingenieur voelde zich indertijd te goed om te verkopen. Hij heeft geleerd dat iedereen heel veel te bieden heeft als je maar genoeg vragen stelt.
Info:
Audio therapie
Dr. Joseph Puleo herontdekte de Solfège tonen en de rol die ze spelen in genezing en meditatie.
Audio psychologie, therapie en healing zijn gangbare praktijken die reeds duizenden jaren teruggaan en wereldwijd gebruikt worden.
Er zijn 18 Solfège tonen. Zes van die tonen vertegenwoordigen kwaliteiten die reeds gebruikt en beoefend werden lang voordat de wetenschap van toepassing was.
De Solfège tonen zijn multi-cultureel en worden gebruikt binnen meerdere mediums in veel verschillende methoden.
De zes tones ziijn:
396 Hz- Bevrijden van schuld en angst
http://www.youtube.com/watch?v=IJUu-xiJPx8&feature=related
417 Hz- Situaties ongedaan maken en verandering vergemakkelijken
http://www.youtube.com/watch?v=7ftMa2Rzo54
528 Hz- Transformatie en mirakels (ook wel DNA reparatie genoemd)
http://www.youtube.com/watch?v=tZrBRQn6K0A
639 Hz- Aansluiting en relaties
http://www.youtube.com/watch?v=CLuEy2p2bBw
741 Hz- Ontwaken van intuïtie
http://www.youtube.com/watch?v=gBrocj_s-wE
852 Hz- Terugkeer naar geestelijke orde
http://www.youtube.com/watch?v=hhHe8C6Qej4
Je kan ze makkelijk via internet of op CD terugvinden. Ze worden met of zonder muziek aangeboden.
Een website waar je een heel arsenaal aan downloads kan vinden (te betalen): http://www.unisonicascension.com/solfeggio/
vrijdag 10 december 2010
Dag 287 Hart van bloemen
De jongste gaat naar een vriendje. Uitgerekend de mama die mij indertijd heeft gezegd dat ik ME/CVS had. Toen kon ik reeds maandenlang de trap niet meer op naar de kleuterklas of met moeite.
Zelf is ze in behandeling bij DML en fel verbeterd maar nu even gestopt. Na een reeks bekende AB kuren is ze met een zware penicilline allergie opgenomen geweest. Dat was een behoorlijke klap voor haar lichaam waar ze meerdere weken van heeft moeten bekomen. Teveel antibiotica op te korte tijd was het verdict.
Zo zit ik ruim een uur op de stoel, haar 8-jarig dochtertje tokkelt een tijdje genadeloos op de piano maar ik kan me blijven concentreren.
Een hele week al, zet ik de radio aan in de auto als ik naar school rijd en luister gericht naar muziek. Vroeger was het heel af en toe en moest het stilletjes, dezer dagen durf ik hem al eens luider zetten. Wat spelen ze leuke dansmuziek. Ik word er helemaal vrolijk van. Mijn brein kan het weer verwerken. Wie weet loop ik twee jaar achter in de hitparade.
Tot het dochtertje de stuiterbal bovenhaalt, toen heb ik ingegrepen. Sorry young lady, ik zie je graag maar dat soort aandachttrekkerij gaat me te ver. Toon me liever die prachtige tekeningen van je!
Toch maar weer drie uur geslapen en een gekke droom gehad. Het leek of ik stervende was, mijn lichaam werd stijf en zoals in de Green Mile ontsnapte een massa belletjes ziektemakers mijn lichaam via mijn mond. Ik zweefde over een grastapijt en 3 soorten bloemen (rood, roos, wit) waaiden als door de wind rond me heen en vormden een groot hart om me heen. Toen werd ik beter.
Tegen de avond extra moe ondanks mijn uren slaap en het niet verlaten van mijn bed. Eergisteren de dosis LDN verhoogd. 1 gram nu. Ik vermoed dat ik dat voel.
Zelf is ze in behandeling bij DML en fel verbeterd maar nu even gestopt. Na een reeks bekende AB kuren is ze met een zware penicilline allergie opgenomen geweest. Dat was een behoorlijke klap voor haar lichaam waar ze meerdere weken van heeft moeten bekomen. Teveel antibiotica op te korte tijd was het verdict.
Zo zit ik ruim een uur op de stoel, haar 8-jarig dochtertje tokkelt een tijdje genadeloos op de piano maar ik kan me blijven concentreren.
Een hele week al, zet ik de radio aan in de auto als ik naar school rijd en luister gericht naar muziek. Vroeger was het heel af en toe en moest het stilletjes, dezer dagen durf ik hem al eens luider zetten. Wat spelen ze leuke dansmuziek. Ik word er helemaal vrolijk van. Mijn brein kan het weer verwerken. Wie weet loop ik twee jaar achter in de hitparade.
Tot het dochtertje de stuiterbal bovenhaalt, toen heb ik ingegrepen. Sorry young lady, ik zie je graag maar dat soort aandachttrekkerij gaat me te ver. Toon me liever die prachtige tekeningen van je!
Toch maar weer drie uur geslapen en een gekke droom gehad. Het leek of ik stervende was, mijn lichaam werd stijf en zoals in de Green Mile ontsnapte een massa belletjes ziektemakers mijn lichaam via mijn mond. Ik zweefde over een grastapijt en 3 soorten bloemen (rood, roos, wit) waaiden als door de wind rond me heen en vormden een groot hart om me heen. Toen werd ik beter.
Tegen de avond extra moe ondanks mijn uren slaap en het niet verlaten van mijn bed. Eergisteren de dosis LDN verhoogd. 1 gram nu. Ik vermoed dat ik dat voel.
Dag 286 Cola
De zwaarste dag van de week as usual. Judo, boodschappen ophalen bij oma, spuitje vitamine B12 krijgen, naar de bakker.
Vandaag komen er vriendjes spelen. En vanavond ga ik bij een vriendin eten. Hopelijk ben ik tegen dan van mijn hoofdpijn verlost. Blame it on the cake! Heb ook een stijve nek.
Het is net geen 15 uur en zelfs met 3 pagadders die rondcrossen en een gamende tiener, val ik in slaap op de zetel in de living. De douche verfrist en het weerzien met de vriendin is een oppepper.
We kletsen veel te lang. Ik waag me aan een blikje cola vanavond. Het smaakt. Tweemaal krijg ik een signaalstoring in mijn hoofd alsof je met een electrisch apparaat ergens te dichtbij komt. Het geluid komt niet meer of verdraaid door en mijn lichaam meegezogen door een sterke stroming of draaikolk. Hoog tijd om op te stappen.
Bij de derde keer stap ik resoluut op en zeg het ook. “Sorry, lieverd, voel me niet lekker. Moet er nu vandoor.” Eigenlijk gevaarlijk om zo te rijden. Ik zet me aan de kant zodra ik merk dat weer gebeurt. Gelukkig woon ik maar een paar straten verder.
Vandaag komen er vriendjes spelen. En vanavond ga ik bij een vriendin eten. Hopelijk ben ik tegen dan van mijn hoofdpijn verlost. Blame it on the cake! Heb ook een stijve nek.
Het is net geen 15 uur en zelfs met 3 pagadders die rondcrossen en een gamende tiener, val ik in slaap op de zetel in de living. De douche verfrist en het weerzien met de vriendin is een oppepper.
We kletsen veel te lang. Ik waag me aan een blikje cola vanavond. Het smaakt. Tweemaal krijg ik een signaalstoring in mijn hoofd alsof je met een electrisch apparaat ergens te dichtbij komt. Het geluid komt niet meer of verdraaid door en mijn lichaam meegezogen door een sterke stroming of draaikolk. Hoog tijd om op te stappen.
Bij de derde keer stap ik resoluut op en zeg het ook. “Sorry, lieverd, voel me niet lekker. Moet er nu vandoor.” Eigenlijk gevaarlijk om zo te rijden. Ik zet me aan de kant zodra ik merk dat weer gebeurt. Gelukkig woon ik maar een paar straten verder.
Dag 285 Fleece
Het is mijn verjaardag en van de afgelopen week is er nog maar één dag geweest dat ik deftig uit mijn bed ben geweest. Vandaag hoop ik hetzelfde te kunnen evenaren. Het klassieke rondje taart en goed gezelschap wacht op me.
Tot twee uur in bed, optimalisatie van de batterijen. Een paar vrienden wacht beneden op me. Ik eet de aangeboden taart en geniet. Morgen zien we wel wat dat geeft.
De kinderen overladen me met bijna evenveel zoenen als mijn verjaardag. Een overdaad!
Een tweede lading taart wacht op me. Superlekker frambozen crumble. Om duimen en vingers af te likken ...
Hubby doet me een mooie comfortabele fleece trui cadeau. Die is welkom en past als gegoten! En dan hop, rap weer naar bed. Verjaardag of niet, mijn systeem werkt identiek hetzelfde.
De steen in de keel is fel geminderd deze week. Het is nog irritant maar niet meer zo vervelend. Dat gaat duidelijk de goede richting uit. Meer spierpijn als anders maar heb mijn bed ook nauwelijks verlaten deze week. Ik voel mijn spieren haast wegsmelten. Help, straks geen billen meer.
Tot twee uur in bed, optimalisatie van de batterijen. Een paar vrienden wacht beneden op me. Ik eet de aangeboden taart en geniet. Morgen zien we wel wat dat geeft.
De kinderen overladen me met bijna evenveel zoenen als mijn verjaardag. Een overdaad!
Een tweede lading taart wacht op me. Superlekker frambozen crumble. Om duimen en vingers af te likken ...
Hubby doet me een mooie comfortabele fleece trui cadeau. Die is welkom en past als gegoten! En dan hop, rap weer naar bed. Verjaardag of niet, mijn systeem werkt identiek hetzelfde.
De steen in de keel is fel geminderd deze week. Het is nog irritant maar niet meer zo vervelend. Dat gaat duidelijk de goede richting uit. Meer spierpijn als anders maar heb mijn bed ook nauwelijks verlaten deze week. Ik voel mijn spieren haast wegsmelten. Help, straks geen billen meer.
Dr Maes
Michael Maes berichtte ons de achtergronden van zijn vertrek naar Thailand als volgt:
“Ik heb Belgie verlaten na jarenlange tegenwerking. Mij werd het leven zuur gemaakt.
De "academische" specialisten en verzekeringsartsen noemden mij openlijk: een laboratoriumrat, een natuurarts, een kwakzalver, een te mijden persoon, niet eens een psychiater, niet eens een arts. Mijn buitenlandse assistenten werden het land uitgewezen of uitgezet. Ik werd bedreigd door het Rijksinstituut voor Sociale Zekerheid. Ik werd vervolgd door de Orde der Geneesheren omwille van mijn ontdekkingen betreffende ME/CVS.
De commissie voor medische ethiek heeft mij belet nog enig onderzoek in Belgie te verrichten. Hoewel ik nu de belangrijkste onderzoeker ben in Europa in mijn doelgebied, gebaseerd op de citation en H-index, werd ik door deze commissie onbekwaam verklaard nog onderzoek te mogen voeren bij ME/CVS. Onderzoek naar ME/CVS werd als niet relevant gebrandvlekt en alle internationale onderzoeksinstituten waar ik mee samenwerk, worden tevens als inadequaat geoormerkt.
Het Rijksinstituut, de Orde en de etische commissies worden bestuurd door het Ministerie van Volksgezondheid dat per decreet heeft uitgevaardigd dat CVS dient behandeld te worden met CGT/GET en zeker niet biologisch mag benaderd worden.
Een en ander kunt u lezen in mijn boek: "NOOIT MEER MOE", dat verschijnt midden januari 2011.”
Voila, weer een arts minder voor de ME/CVS patienten.
Wie durft nog te beweren dat wij leven in een zorgstaat? Alle artsen die ME/CVS patienten helpen, worden systematisch verwijderd. Met dank aan de overheid, Riziv, professor Van Houdenhove en verzekeringen.
“Ik heb Belgie verlaten na jarenlange tegenwerking. Mij werd het leven zuur gemaakt.
De "academische" specialisten en verzekeringsartsen noemden mij openlijk: een laboratoriumrat, een natuurarts, een kwakzalver, een te mijden persoon, niet eens een psychiater, niet eens een arts. Mijn buitenlandse assistenten werden het land uitgewezen of uitgezet. Ik werd bedreigd door het Rijksinstituut voor Sociale Zekerheid. Ik werd vervolgd door de Orde der Geneesheren omwille van mijn ontdekkingen betreffende ME/CVS.
De commissie voor medische ethiek heeft mij belet nog enig onderzoek in Belgie te verrichten. Hoewel ik nu de belangrijkste onderzoeker ben in Europa in mijn doelgebied, gebaseerd op de citation en H-index, werd ik door deze commissie onbekwaam verklaard nog onderzoek te mogen voeren bij ME/CVS. Onderzoek naar ME/CVS werd als niet relevant gebrandvlekt en alle internationale onderzoeksinstituten waar ik mee samenwerk, worden tevens als inadequaat geoormerkt.
Het Rijksinstituut, de Orde en de etische commissies worden bestuurd door het Ministerie van Volksgezondheid dat per decreet heeft uitgevaardigd dat CVS dient behandeld te worden met CGT/GET en zeker niet biologisch mag benaderd worden.
Een en ander kunt u lezen in mijn boek: "NOOIT MEER MOE", dat verschijnt midden januari 2011.”
Voila, weer een arts minder voor de ME/CVS patienten.
Wie durft nog te beweren dat wij leven in een zorgstaat? Alle artsen die ME/CVS patienten helpen, worden systematisch verwijderd. Met dank aan de overheid, Riziv, professor Van Houdenhove en verzekeringen.
woensdag 1 december 2010
Pak de oorzaak aan, niet de patient
ME/CVS is een ernstige en invaliderende neuro-immuunziekte.
In Nederland en België treft deze ziekte zo’n 70.000 mensen. Ondanks het feit dat de Wereldgezondheidsraad deze aandoening al sinds 1969 erkent en er in de afgelopen vijfentwintig jaar zo’n 4000 studies zijn gepubliceerd waarin er duidelijk bewijs wordt geleverd van virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem, staan de patiënten nog steeds met hun rug tegen de muur.
De gepubliceerde studies worden achtergehouden, genegeerd en verborgen! Deze onethische manier van wetenschap bedrijven, wordt gedoogd door de overheid die het beleid van deze aandoening overlaat aan een dominante groep onconventionele psychiaters. Doordat de psychiaters de ziekte hebben geclaimd, verdwijnt al het onderzoeksgeld in behandelcentra die gevestigd zijn in de psychiatrische afdelingen van ziekenhuizen en aan behandelmethodes die zijn gebaseerd op de vooronderstelling dat de ziekte een psychosomatische oorsprong heeft.
Methodes zoals de Cognitieve Gedrag Therapie en Graduele oefentherapie hebben niet enkel hun effectiviteit nooit bewezen, maar zijn erger nog, bijzonder schadelijk voor patiënten met ME/CVS omdat ze de ziekte verergeren.
NU IS ER HET NIEUWE RETROVIRUS: XMRV/MLV
In oktober 2009 vonden Lombardi et al., een nieuw retrovirus bij 67% van de ME/CVS patiënten. Het nieuw gevonden XMRV/MLV virus is het derde menselijk retrovirus na HTLV I & II dat leukemie en myopathie veroorzaakt en na HIV dat leidt tot AIDS. Recent werden de resultaten van Lombardi et al., (2009) in een replicatiestudie bevestigd door Lo et al., (2010). Zij vonden maar liefst bij 86,5% van de patiënten het virus, dit in vergelijking met 3,7% tot 6,8% bij de gezonde proefpersonen.
In het buitenland is men inmiddels gestart met diverse nieuwe studies om meer inzicht te krijgen in het retrovirus, de behandelopties en de overdraagbaarheid. Er is een speciale Blood Working Group opgericht die op 14 en 15 december a.s. meer duidelijkheid zal verschaffen over de juiste wijze van het opsporen van het virus. Daarnaast heeft de overheid van de Verenigde Staten de topwetenschapper, Ian Lipkin – wereldbefaamd van zijn werk in het West-Nijlvirus en SARS – gevraagd om een nieuwe grote studie te leiden.
In verband met eventuele besmetting is er in verschillende landen een officieel verbod op het doneren van bloed door ME/CVS patiënten van kracht. In België is er een stille oproep gedaan via de patiëntenorganisaties om geen bloed meer te doneren. In Nederland blijft het echter akelig stil.
WE WILLEN UW AANDACHT VOOR HET VOLGENDE!
Veel ernstig en wanhopig zieke patiënten laten zich momenteel al testen op XMRV en MLV. Een groot gedeelte van deze patiënten is inmiddels positief getest en blijkt dus drager van dit nieuwe retrovirus. Zij verdienen uiteraard de beste zorg in deze voor hen onzekere tijd en zullen bij hun huisarts aandringen op doorverwijzingen naar immunologen, virologen en zeer waarschijnlijk HIV-specialisten.
Het mag duidelijk zijn dat deze patiënten niet meer kunnen worden afgescheept met behandelmethodes zoals Cognitieve Gedrag Therapie en Graduele oefentherapie, die de psychiaters voor hen opportuun achten. We sturen toch ook geen HIV positieve patiënten naar de psychiater?
De ME/CVS patiënten van Nederland en België vragen om erkenning van hun duidelijk medisch aantoonbare aandoening. We zijn op zoek naar wetenschappers, medici en politici die bereid zijn zich intellectueel te engageren, mensen die zich willen verdiepen in de complexe aard van deze invaliderende ziekte. Wij willen een duidelijke diagnose volgens de Canadian Consensus Criteria en gedegen bloedonderzoek naar verhoogde inflammatie-waardes (cytokines), verminderde afweer (NK cell activiteit) en het recent ontdekte retrovirus. Neem ME serieus.
Vergeet ME niet!
Marlene Robin
chronisch moe sinds jaren
ernstig ziek sinds 2004
bedlegerig sinds 2008
Literatuurreferenties:
Lombardi, V.C., Ruscetti, F.W., Das Gupta, J., Pfost, M.A., Hagen, K.S., Peterson, D.L., Ruscetti, S.K., Bagni, R.K., Petrow-Sadowski, C., Gold, B., Dean, M., Silverman, R.H., Mikovits, J.A.. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Science. 2009 Oct 23;326(5952):585-9. Epub 2009 Oct 8.
Lo, S.C., Pripuzova, N., Li, B., Komaroff, A.L., Hung, G.C., Wang, R., Alter, H.J. Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors. Proc Natl Acad Sci U S A. 2010 Sep 7;107(36):15874-9. Epub 2010 Aug 23
Twisk, F.N., Maes, M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99. Review.
_______________________________________________________________________________________
De ME/CVS patiënten van http://www.mecvs.net/index.html starten met een sensibiliseringscampagne en zullen in de komende weken, dagelijks mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.
De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen:
1. Zet het gewenste adres op de email
2. Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je ME gebruikt. Op het forum van ME/CVSnet vind je veel handige slogans van Genees ME, Help ME tot Vergeet ME niet!
3. Breng de campagne op de hoogte via Bcc : esther.priems@gmail.com
4. Kopieer bovenstaande tekst uit de blog, inclusief de afbeelding en verander mijn naam in jouw naam en sluit af met jouw woonplaats en de duur van jouw ziekte
5. Doe dit elke dag!
De lijst met e-mailadressen zal op donderdag 2 december worden vervolledigd!
Dit zijn enkele voorbeelden van te mailen adressen in België. Meer adressen vindt u op het forum van MECVS.net.
Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (CD&V): kabinet.vandeurzen@vlaanderen.be
Staatssecretaris voor Sociale Zaken, belast met Personen met een handicap, toegevoegd aan de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid: sec.delizee@minsoc.fed.be
De Interministeriële Conferentie Volksgezondheid : vincent.hubert@health.fgov.be
Multipartite-structuur betreffende het ziekenhuisbeleid : walter.bontez@health.fgov.be
Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) : info@kce.fgov.be
Perscontact (KCE) : press@kce.fgov.be
Riziv : communication@riziv.fgov.be
Belgian Society of Internal medicine: isabel.vandorpe@ugent.be
Belgian Immunological society: President: oleo@ulb.ac.be, Secretary: kris.huygen@wiv-isp.be
Belgian Society for Microbiology: chair: Alfons.Billiau@Rega.KULeuven.ac.be
Vereniging van Vlaamse neurologen secretariaat@vlaamseneurologen.be
Laurette Onkelinx, Deputy Prime Minister and Minister for Social Affairs and Public Health, in charge of Social Integration
Saar Vanderplaetsen : s.vanderplaetsen@lo.fgov.be
Annaïk de Voghel : a.devoghel@lo.fgov.be
maandag 22 november 2010
zaterdag 20 november 2010
Scientific information is primarily 'human perception'.
I have given that a lot of thought, and yes, I have to agree that the accumulation of other peoples' thoughts will subtly influence our behavior. We only have to watch and listen to the news every night, and a topic repeated over and over will slowly creep into our thought pattern and before we know it, it will be our own!
Yes, it does sound simplified, but maybe we can start be really being aware of our thoughts, then asking the question if we really like what's swirling around in our heads, and then making a choice about what kind of thoughts would really be beneficial not only to our growth, but to the growth of mankind.
I have given that a lot of thought, and yes, I have to agree that the accumulation of other peoples' thoughts will subtly influence our behavior. We only have to watch and listen to the news every night, and a topic repeated over and over will slowly creep into our thought pattern and before we know it, it will be our own!
Yes, it does sound simplified, but maybe we can start be really being aware of our thoughts, then asking the question if we really like what's swirling around in our heads, and then making a choice about what kind of thoughts would really be beneficial not only to our growth, but to the growth of mankind.
Abonneren op:
Posts (Atom)