De zwaarste dag van de week as usual. Judo, boodschappen ophalen bij oma, spuitje vitamine B12 krijgen, naar de bakker.
Vandaag komen er vriendjes spelen. En vanavond ga ik bij een vriendin eten. Hopelijk ben ik tegen dan van mijn hoofdpijn verlost. Blame it on the cake! Heb ook een stijve nek.
Het is net geen 15 uur en zelfs met 3 pagadders die rondcrossen en een gamende tiener, val ik in slaap op de zetel in de living. De douche verfrist en het weerzien met de vriendin is een oppepper.
We kletsen veel te lang. Ik waag me aan een blikje cola vanavond. Het smaakt. Tweemaal krijg ik een signaalstoring in mijn hoofd alsof je met een electrisch apparaat ergens te dichtbij komt. Het geluid komt niet meer of verdraaid door en mijn lichaam meegezogen door een sterke stroming of draaikolk. Hoog tijd om op te stappen.
Bij de derde keer stap ik resoluut op en zeg het ook. “Sorry, lieverd, voel me niet lekker. Moet er nu vandoor.” Eigenlijk gevaarlijk om zo te rijden. Ik zet me aan de kant zodra ik merk dat weer gebeurt. Gelukkig woon ik maar een paar straten verder.
vrijdag 10 december 2010
Dag 285 Fleece
Het is mijn verjaardag en van de afgelopen week is er nog maar één dag geweest dat ik deftig uit mijn bed ben geweest. Vandaag hoop ik hetzelfde te kunnen evenaren. Het klassieke rondje taart en goed gezelschap wacht op me.
Tot twee uur in bed, optimalisatie van de batterijen. Een paar vrienden wacht beneden op me. Ik eet de aangeboden taart en geniet. Morgen zien we wel wat dat geeft.
De kinderen overladen me met bijna evenveel zoenen als mijn verjaardag. Een overdaad!
Een tweede lading taart wacht op me. Superlekker frambozen crumble. Om duimen en vingers af te likken ...
Hubby doet me een mooie comfortabele fleece trui cadeau. Die is welkom en past als gegoten! En dan hop, rap weer naar bed. Verjaardag of niet, mijn systeem werkt identiek hetzelfde.
De steen in de keel is fel geminderd deze week. Het is nog irritant maar niet meer zo vervelend. Dat gaat duidelijk de goede richting uit. Meer spierpijn als anders maar heb mijn bed ook nauwelijks verlaten deze week. Ik voel mijn spieren haast wegsmelten. Help, straks geen billen meer.
Tot twee uur in bed, optimalisatie van de batterijen. Een paar vrienden wacht beneden op me. Ik eet de aangeboden taart en geniet. Morgen zien we wel wat dat geeft.
De kinderen overladen me met bijna evenveel zoenen als mijn verjaardag. Een overdaad!
Een tweede lading taart wacht op me. Superlekker frambozen crumble. Om duimen en vingers af te likken ...
Hubby doet me een mooie comfortabele fleece trui cadeau. Die is welkom en past als gegoten! En dan hop, rap weer naar bed. Verjaardag of niet, mijn systeem werkt identiek hetzelfde.
De steen in de keel is fel geminderd deze week. Het is nog irritant maar niet meer zo vervelend. Dat gaat duidelijk de goede richting uit. Meer spierpijn als anders maar heb mijn bed ook nauwelijks verlaten deze week. Ik voel mijn spieren haast wegsmelten. Help, straks geen billen meer.
Dr Maes
Michael Maes berichtte ons de achtergronden van zijn vertrek naar Thailand als volgt:
“Ik heb Belgie verlaten na jarenlange tegenwerking. Mij werd het leven zuur gemaakt.
De "academische" specialisten en verzekeringsartsen noemden mij openlijk: een laboratoriumrat, een natuurarts, een kwakzalver, een te mijden persoon, niet eens een psychiater, niet eens een arts. Mijn buitenlandse assistenten werden het land uitgewezen of uitgezet. Ik werd bedreigd door het Rijksinstituut voor Sociale Zekerheid. Ik werd vervolgd door de Orde der Geneesheren omwille van mijn ontdekkingen betreffende ME/CVS.
De commissie voor medische ethiek heeft mij belet nog enig onderzoek in Belgie te verrichten. Hoewel ik nu de belangrijkste onderzoeker ben in Europa in mijn doelgebied, gebaseerd op de citation en H-index, werd ik door deze commissie onbekwaam verklaard nog onderzoek te mogen voeren bij ME/CVS. Onderzoek naar ME/CVS werd als niet relevant gebrandvlekt en alle internationale onderzoeksinstituten waar ik mee samenwerk, worden tevens als inadequaat geoormerkt.
Het Rijksinstituut, de Orde en de etische commissies worden bestuurd door het Ministerie van Volksgezondheid dat per decreet heeft uitgevaardigd dat CVS dient behandeld te worden met CGT/GET en zeker niet biologisch mag benaderd worden.
Een en ander kunt u lezen in mijn boek: "NOOIT MEER MOE", dat verschijnt midden januari 2011.”
Voila, weer een arts minder voor de ME/CVS patienten.
Wie durft nog te beweren dat wij leven in een zorgstaat? Alle artsen die ME/CVS patienten helpen, worden systematisch verwijderd. Met dank aan de overheid, Riziv, professor Van Houdenhove en verzekeringen.
“Ik heb Belgie verlaten na jarenlange tegenwerking. Mij werd het leven zuur gemaakt.
De "academische" specialisten en verzekeringsartsen noemden mij openlijk: een laboratoriumrat, een natuurarts, een kwakzalver, een te mijden persoon, niet eens een psychiater, niet eens een arts. Mijn buitenlandse assistenten werden het land uitgewezen of uitgezet. Ik werd bedreigd door het Rijksinstituut voor Sociale Zekerheid. Ik werd vervolgd door de Orde der Geneesheren omwille van mijn ontdekkingen betreffende ME/CVS.
De commissie voor medische ethiek heeft mij belet nog enig onderzoek in Belgie te verrichten. Hoewel ik nu de belangrijkste onderzoeker ben in Europa in mijn doelgebied, gebaseerd op de citation en H-index, werd ik door deze commissie onbekwaam verklaard nog onderzoek te mogen voeren bij ME/CVS. Onderzoek naar ME/CVS werd als niet relevant gebrandvlekt en alle internationale onderzoeksinstituten waar ik mee samenwerk, worden tevens als inadequaat geoormerkt.
Het Rijksinstituut, de Orde en de etische commissies worden bestuurd door het Ministerie van Volksgezondheid dat per decreet heeft uitgevaardigd dat CVS dient behandeld te worden met CGT/GET en zeker niet biologisch mag benaderd worden.
Een en ander kunt u lezen in mijn boek: "NOOIT MEER MOE", dat verschijnt midden januari 2011.”
Voila, weer een arts minder voor de ME/CVS patienten.
Wie durft nog te beweren dat wij leven in een zorgstaat? Alle artsen die ME/CVS patienten helpen, worden systematisch verwijderd. Met dank aan de overheid, Riziv, professor Van Houdenhove en verzekeringen.
woensdag 1 december 2010
Pak de oorzaak aan, niet de patient
ME/CVS is een ernstige en invaliderende neuro-immuunziekte.
In Nederland en België treft deze ziekte zo’n 70.000 mensen. Ondanks het feit dat de Wereldgezondheidsraad deze aandoening al sinds 1969 erkent en er in de afgelopen vijfentwintig jaar zo’n 4000 studies zijn gepubliceerd waarin er duidelijk bewijs wordt geleverd van virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem, staan de patiënten nog steeds met hun rug tegen de muur.
De gepubliceerde studies worden achtergehouden, genegeerd en verborgen! Deze onethische manier van wetenschap bedrijven, wordt gedoogd door de overheid die het beleid van deze aandoening overlaat aan een dominante groep onconventionele psychiaters. Doordat de psychiaters de ziekte hebben geclaimd, verdwijnt al het onderzoeksgeld in behandelcentra die gevestigd zijn in de psychiatrische afdelingen van ziekenhuizen en aan behandelmethodes die zijn gebaseerd op de vooronderstelling dat de ziekte een psychosomatische oorsprong heeft.
Methodes zoals de Cognitieve Gedrag Therapie en Graduele oefentherapie hebben niet enkel hun effectiviteit nooit bewezen, maar zijn erger nog, bijzonder schadelijk voor patiënten met ME/CVS omdat ze de ziekte verergeren.
NU IS ER HET NIEUWE RETROVIRUS: XMRV/MLV
In oktober 2009 vonden Lombardi et al., een nieuw retrovirus bij 67% van de ME/CVS patiënten. Het nieuw gevonden XMRV/MLV virus is het derde menselijk retrovirus na HTLV I & II dat leukemie en myopathie veroorzaakt en na HIV dat leidt tot AIDS. Recent werden de resultaten van Lombardi et al., (2009) in een replicatiestudie bevestigd door Lo et al., (2010). Zij vonden maar liefst bij 86,5% van de patiënten het virus, dit in vergelijking met 3,7% tot 6,8% bij de gezonde proefpersonen.
In het buitenland is men inmiddels gestart met diverse nieuwe studies om meer inzicht te krijgen in het retrovirus, de behandelopties en de overdraagbaarheid. Er is een speciale Blood Working Group opgericht die op 14 en 15 december a.s. meer duidelijkheid zal verschaffen over de juiste wijze van het opsporen van het virus. Daarnaast heeft de overheid van de Verenigde Staten de topwetenschapper, Ian Lipkin – wereldbefaamd van zijn werk in het West-Nijlvirus en SARS – gevraagd om een nieuwe grote studie te leiden.
In verband met eventuele besmetting is er in verschillende landen een officieel verbod op het doneren van bloed door ME/CVS patiënten van kracht. In België is er een stille oproep gedaan via de patiëntenorganisaties om geen bloed meer te doneren. In Nederland blijft het echter akelig stil.
WE WILLEN UW AANDACHT VOOR HET VOLGENDE!
Veel ernstig en wanhopig zieke patiënten laten zich momenteel al testen op XMRV en MLV. Een groot gedeelte van deze patiënten is inmiddels positief getest en blijkt dus drager van dit nieuwe retrovirus. Zij verdienen uiteraard de beste zorg in deze voor hen onzekere tijd en zullen bij hun huisarts aandringen op doorverwijzingen naar immunologen, virologen en zeer waarschijnlijk HIV-specialisten.
Het mag duidelijk zijn dat deze patiënten niet meer kunnen worden afgescheept met behandelmethodes zoals Cognitieve Gedrag Therapie en Graduele oefentherapie, die de psychiaters voor hen opportuun achten. We sturen toch ook geen HIV positieve patiënten naar de psychiater?
De ME/CVS patiënten van Nederland en België vragen om erkenning van hun duidelijk medisch aantoonbare aandoening. We zijn op zoek naar wetenschappers, medici en politici die bereid zijn zich intellectueel te engageren, mensen die zich willen verdiepen in de complexe aard van deze invaliderende ziekte. Wij willen een duidelijke diagnose volgens de Canadian Consensus Criteria en gedegen bloedonderzoek naar verhoogde inflammatie-waardes (cytokines), verminderde afweer (NK cell activiteit) en het recent ontdekte retrovirus. Neem ME serieus.
Vergeet ME niet!
Marlene Robin
chronisch moe sinds jaren
ernstig ziek sinds 2004
bedlegerig sinds 2008
Literatuurreferenties:
Lombardi, V.C., Ruscetti, F.W., Das Gupta, J., Pfost, M.A., Hagen, K.S., Peterson, D.L., Ruscetti, S.K., Bagni, R.K., Petrow-Sadowski, C., Gold, B., Dean, M., Silverman, R.H., Mikovits, J.A.. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Science. 2009 Oct 23;326(5952):585-9. Epub 2009 Oct 8.
Lo, S.C., Pripuzova, N., Li, B., Komaroff, A.L., Hung, G.C., Wang, R., Alter, H.J. Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors. Proc Natl Acad Sci U S A. 2010 Sep 7;107(36):15874-9. Epub 2010 Aug 23
Twisk, F.N., Maes, M. A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99. Review.
_______________________________________________________________________________________
De ME/CVS patiënten van http://www.mecvs.net/index.html starten met een sensibiliseringscampagne en zullen in de komende weken, dagelijks mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.
De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen:
1. Zet het gewenste adres op de email
2. Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je ME gebruikt. Op het forum van ME/CVSnet vind je veel handige slogans van Genees ME, Help ME tot Vergeet ME niet!
3. Breng de campagne op de hoogte via Bcc : esther.priems@gmail.com
4. Kopieer bovenstaande tekst uit de blog, inclusief de afbeelding en verander mijn naam in jouw naam en sluit af met jouw woonplaats en de duur van jouw ziekte
5. Doe dit elke dag!
De lijst met e-mailadressen zal op donderdag 2 december worden vervolledigd!
Dit zijn enkele voorbeelden van te mailen adressen in België. Meer adressen vindt u op het forum van MECVS.net.
Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (CD&V): kabinet.vandeurzen@vlaanderen.be
Staatssecretaris voor Sociale Zaken, belast met Personen met een handicap, toegevoegd aan de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid: sec.delizee@minsoc.fed.be
De Interministeriële Conferentie Volksgezondheid : vincent.hubert@health.fgov.be
Multipartite-structuur betreffende het ziekenhuisbeleid : walter.bontez@health.fgov.be
Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) : info@kce.fgov.be
Perscontact (KCE) : press@kce.fgov.be
Riziv : communication@riziv.fgov.be
Belgian Society of Internal medicine: isabel.vandorpe@ugent.be
Belgian Immunological society: President: oleo@ulb.ac.be, Secretary: kris.huygen@wiv-isp.be
Belgian Society for Microbiology: chair: Alfons.Billiau@Rega.KULeuven.ac.be
Vereniging van Vlaamse neurologen secretariaat@vlaamseneurologen.be
Laurette Onkelinx, Deputy Prime Minister and Minister for Social Affairs and Public Health, in charge of Social Integration
Saar Vanderplaetsen : s.vanderplaetsen@lo.fgov.be
Annaïk de Voghel : a.devoghel@lo.fgov.be
maandag 22 november 2010
zaterdag 20 november 2010
Scientific information is primarily 'human perception'.
I have given that a lot of thought, and yes, I have to agree that the accumulation of other peoples' thoughts will subtly influence our behavior. We only have to watch and listen to the news every night, and a topic repeated over and over will slowly creep into our thought pattern and before we know it, it will be our own!
Yes, it does sound simplified, but maybe we can start be really being aware of our thoughts, then asking the question if we really like what's swirling around in our heads, and then making a choice about what kind of thoughts would really be beneficial not only to our growth, but to the growth of mankind.
I have given that a lot of thought, and yes, I have to agree that the accumulation of other peoples' thoughts will subtly influence our behavior. We only have to watch and listen to the news every night, and a topic repeated over and over will slowly creep into our thought pattern and before we know it, it will be our own!
Yes, it does sound simplified, but maybe we can start be really being aware of our thoughts, then asking the question if we really like what's swirling around in our heads, and then making a choice about what kind of thoughts would really be beneficial not only to our growth, but to the growth of mankind.
vrijdag 19 november 2010
woensdag 17 november 2010
Een nieuwe link omtrent Autisme te vinden onder Leerzame sites!
A Helpful New Journal on Autism and Related Disorders. And it’s Free!
An exciting new journal is being developed that will publish research on the molecular basis of autism and related neurodevelopmental conditions.
Een extract:
More People Now with Celiac Disease
Untreated, the condition can affect the brain and lifespan
When someone has a neurological problem, it’s worth considering the possibility that celiac disease is a culprit. Research has linked celiac disease (CD) to a number of developmental and neurologic disorders. In 2004, Nathanel Zelnik and collegues reached the following conclusion after studying CD and a select number of disorders:
“The spectrum of neurologic disorders in patients with CD is wider than previously appreciated and includes, in addition to previously known entities such as cerebellar ataxia, epilepsy, or neuromuscular diseases, milder and more common problems such as migraine headache and learning disabilities, including ADHD.”
Triggered by the consumption of gluten-containing foods (wheat, rye, and barley), CD is now estimated to affect 1 in 106 children compared to 1 in 652 adults just fifty years ago based on a new study by Dr. Alberto Rubio-Tapia and colleagues from the Mayo Clinic. Changes in food growing and processing methods, along with other environmental issues, are suspected of causing the increase.
...
Lees meer hier:
http://www.latitudes.org/spe/celiac_disease.html
Een uitstekend (wellicht beste op de markt) boek omtrent autisme is:
Hard copy
Customer review:
I work in a practice that has successfully treated almost 100 children utilizing the principles outlined by Dr. McCandless. All the children have improved to varying degrees. Some have almost totally "recovered", others have shown islands of significant improvement, but ALL have responded positively.
This is good, progressive, modern health care. It is not "alternative" treatment. It is correct treatment to address an acute illness or "insult" to a child's entire brain, body, and self. These interventions have also proven tremendously helpful in our treatment of 200 adults with Autism Spectrum Disorders.
A Helpful New Journal on Autism and Related Disorders. And it’s Free!
An exciting new journal is being developed that will publish research on the molecular basis of autism and related neurodevelopmental conditions.
Een extract:
More People Now with Celiac Disease
Untreated, the condition can affect the brain and lifespan
When someone has a neurological problem, it’s worth considering the possibility that celiac disease is a culprit. Research has linked celiac disease (CD) to a number of developmental and neurologic disorders. In 2004, Nathanel Zelnik and collegues reached the following conclusion after studying CD and a select number of disorders:
“The spectrum of neurologic disorders in patients with CD is wider than previously appreciated and includes, in addition to previously known entities such as cerebellar ataxia, epilepsy, or neuromuscular diseases, milder and more common problems such as migraine headache and learning disabilities, including ADHD.”
Triggered by the consumption of gluten-containing foods (wheat, rye, and barley), CD is now estimated to affect 1 in 106 children compared to 1 in 652 adults just fifty years ago based on a new study by Dr. Alberto Rubio-Tapia and colleagues from the Mayo Clinic. Changes in food growing and processing methods, along with other environmental issues, are suspected of causing the increase.
...
Lees meer hier:
http://www.latitudes.org/spe/celiac_disease.html
Een uitstekend (wellicht beste op de markt) boek omtrent autisme is:
Hard copy
Customer review:
I work in a practice that has successfully treated almost 100 children utilizing the principles outlined by Dr. McCandless. All the children have improved to varying degrees. Some have almost totally "recovered", others have shown islands of significant improvement, but ALL have responded positively.
This is good, progressive, modern health care. It is not "alternative" treatment. It is correct treatment to address an acute illness or "insult" to a child's entire brain, body, and self. These interventions have also proven tremendously helpful in our treatment of 200 adults with Autism Spectrum Disorders.
Dag 279 Stoomtrein
Ik heb me helemaal overslapen. Te laat voor de judo. Niet zo erg. Deze namiddag zijn we uitgenodigd op een verjaardagsfeest. Ik kan niet naar alle gelegenheden op één dag.
Iedereen zit rond de tafel en smult taart. Allemaal fijne mensen. Bekende en onbekende gezichten.
Af en toe komt de drukte van de mensen en het lawaai op me af als een stoomtrein. Enkele uurtjes later zegt hubby dat het tijd is om naar huis te gaan. Ik stel uit maar dan de klop van de hamer. Alles draait, wordt zwart, te veel prikkels.
Toch een heerlijke dag gehad. Mijn eerste feest van het jaar. Het geeft kleur aan je leven.
Ik was bekaf tussen de massa maar zodra ik in bed lag, kon mijn brein weer helder functioneren. Een kluizenaarsleven strookt echter niet met mijn persoonlijkheid.
Toch helder in mijn bed gelegen tot middernacht, niet te geloven. Enkele uren daarvoor overwoog hubby nog om mij naar de auto te dragen. De recuperatie gaat snel zodra ik in mijn time-out zone plat lig.
Als onze artsen evenveel inspanning leverden om een oplossing te vinden als wij om te leven, waren wij allang genezen.
Iedereen zit rond de tafel en smult taart. Allemaal fijne mensen. Bekende en onbekende gezichten.
Af en toe komt de drukte van de mensen en het lawaai op me af als een stoomtrein. Enkele uurtjes later zegt hubby dat het tijd is om naar huis te gaan. Ik stel uit maar dan de klop van de hamer. Alles draait, wordt zwart, te veel prikkels.
Toch een heerlijke dag gehad. Mijn eerste feest van het jaar. Het geeft kleur aan je leven.
Ik was bekaf tussen de massa maar zodra ik in bed lag, kon mijn brein weer helder functioneren. Een kluizenaarsleven strookt echter niet met mijn persoonlijkheid.
Toch helder in mijn bed gelegen tot middernacht, niet te geloven. Enkele uren daarvoor overwoog hubby nog om mij naar de auto te dragen. De recuperatie gaat snel zodra ik in mijn time-out zone plat lig.
Als onze artsen evenveel inspanning leverden om een oplossing te vinden als wij om te leven, waren wij allang genezen.
Abonneren op:
Posts (Atom)