Het ellendige zieke gevoel is weg en gelukkig maar want er staat veel op het programma: banden laten vervangen, brief typen voor oma, opa helpen met de pc, naar de post en de apotheker. Als ik het zo lees, moet ik er haast om lachen.
Tot de middag in bed gelegen, tegen dan voldoende opgeladen om mijn opdrachten te volbrengen. Oma liet me haast niet meer naar huis rijden na afloop, zag dat het even teveel was geweest.
Tussen 16 en 18 in bed gelegen om te rusten en hop, de jongste gaan afhalen bij een vriendin. Koken was een ander paar mouwen. De pubers lagen als zandzakken voor de tv en staken geen poot uit ondanks mijn smeekbeden.
Hubby kwam pisnijdig thuis, ik vermoed wegens de uitstekende dienstverlening bij het spoor, de gietende regen en de aanblik bij mijn stuntelige pogingen om iets deftigs te koken of was het de honger?
“Ik moet de tijd soms liggend doorbrengen, daar staat vaak niemand bij stil.” door Catryn V
woensdag 10 november 2010
Dag 274 Lekke band
Bweerk, belabberd deze voormiddag. Ik heb de dosis LDN gisteravond verhoogd. De temperatuur was nu al een paar dagen stabiel en verder geen rare verschijnselen. Dat leek me een ideaal moment.
Schijnbaar uitgewiste slechte herinneringen aan ellendig ziekzijn, duiken plots weer op. Verstopt in een geheime lade van het geheugen. En gelukkig maar dat wij zo functioneren want tastbare herinneringen zouden ondragelijk zijn voor ieder mens. Wat overblijft is de emotionele beladen herinnering. Die slaat op zijn beurt weer fysieke wonden bij sommigen. Er zijn mensen die ondanks tragische omstandigheden, er toch het beste van kunnen maken in het leven.
Neem nu die vriendin van me. Tweemaal getrouwd, tweemaal weduwe na telkens amper 4 jaar. Telkens een klein kind bij iedere partner. Eerste echtgenoot verongelukt, tweede vermoord. Tussen de twee huwelijken hersteld van een vergevorde baarmoederkanker ... en dus moeder geworden na haar 40ste levensjaar zonder medische interventie. Ik ken geen opgewekter en levenslustiger persoon. Ze heeft een fenomenale veerkracht na elke tegenslag. Ze is een inspiratiebron voor velen.
Na 14 uur kan ik uit bed, het ergste lijkt voorbij. Een vreemde prikkel in de huid alsof ik in de brandnetels heb gelegen. Na anderhalf uur is mijn motor opgewarmd maar blijkt de auto een lekke band te hebben. Niet meer te repareren zegt de monteur, helemaal versleten tot op de draad.
Nog meer kilometers. Vervolgens rijden hubby en ik naar de tapijtwinkel. Biolijm voor traplopers bestaat niet. Wachten tot ze er eentje uitvinden dan maar?
We vieren de verjaardag van één van de pubers vandaag. Ik lig lekker in de auto terwijl hubby taart gaat kopen. Elke stap die ik uitspaar vandaag, is er één gewonnen!
Mijn humeur is om op te schieten tegen de avond. De sfeer van feesten en parties is duidelijk nog niet aan mijn besteed. Ik verknal het een beetje. Zucht.
Schijnbaar uitgewiste slechte herinneringen aan ellendig ziekzijn, duiken plots weer op. Verstopt in een geheime lade van het geheugen. En gelukkig maar dat wij zo functioneren want tastbare herinneringen zouden ondragelijk zijn voor ieder mens. Wat overblijft is de emotionele beladen herinnering. Die slaat op zijn beurt weer fysieke wonden bij sommigen. Er zijn mensen die ondanks tragische omstandigheden, er toch het beste van kunnen maken in het leven.
Neem nu die vriendin van me. Tweemaal getrouwd, tweemaal weduwe na telkens amper 4 jaar. Telkens een klein kind bij iedere partner. Eerste echtgenoot verongelukt, tweede vermoord. Tussen de twee huwelijken hersteld van een vergevorde baarmoederkanker ... en dus moeder geworden na haar 40ste levensjaar zonder medische interventie. Ik ken geen opgewekter en levenslustiger persoon. Ze heeft een fenomenale veerkracht na elke tegenslag. Ze is een inspiratiebron voor velen.
Na 14 uur kan ik uit bed, het ergste lijkt voorbij. Een vreemde prikkel in de huid alsof ik in de brandnetels heb gelegen. Na anderhalf uur is mijn motor opgewarmd maar blijkt de auto een lekke band te hebben. Niet meer te repareren zegt de monteur, helemaal versleten tot op de draad.
Nog meer kilometers. Vervolgens rijden hubby en ik naar de tapijtwinkel. Biolijm voor traplopers bestaat niet. Wachten tot ze er eentje uitvinden dan maar?
We vieren de verjaardag van één van de pubers vandaag. Ik lig lekker in de auto terwijl hubby taart gaat kopen. Elke stap die ik uitspaar vandaag, is er één gewonnen!
Mijn humeur is om op te schieten tegen de avond. De sfeer van feesten en parties is duidelijk nog niet aan mijn besteed. Ik verknal het een beetje. Zucht.
Dag 272 0,750 mg
Weinig boeiends te vertellen. Slapen, liggen, lezen, schrijven. Pas tegen de late namiddag eruit maar wel fris genoeg om samen de verjaardagstaart van hubby te gaan kopen.
Vervolgens bij oma voor de vit B12 spuit. Dat nieuwe merk is minder pijnlijk, zoveel is duidelijk.
Terug gaan liggen in bed om te recupereren tot diner. De taart heeft gesmaakt!
We slikken de NAC vanaf nu ’s avonds, eens zien of dat iets verandert.
Temp 36,3 bij opstaan en 36,4 bij slapen.
Dosis LDN verhoogd, ik neem nu 0,750 mg.
Vervolgens bij oma voor de vit B12 spuit. Dat nieuwe merk is minder pijnlijk, zoveel is duidelijk.
Terug gaan liggen in bed om te recupereren tot diner. De taart heeft gesmaakt!
We slikken de NAC vanaf nu ’s avonds, eens zien of dat iets verandert.
Temp 36,3 bij opstaan en 36,4 bij slapen.
Dosis LDN verhoogd, ik neem nu 0,750 mg.
PEM
De ME/CVS specialisten en zieken zijn erover eens dat Post Exertionele Malaise (PEM) de kern is van de ziekte.
Verschiet niet maar bij het hoogste orgaan dat zogezegd de wereldgezondheid in het oog moet houden, met name het Center of Disease Controle (CDC) overweegt om net dit criterium uit de definitie te schrappen!
En dan zeggen ze dat wij gedragstherapie nodig hebben ...
Hebben deze wetenschappers al eens onderzoek gedaan naar hun eigen bureaucratie of is dat een basisvereiste bij de aanwerving van hun personeel?
Verschiet niet maar bij het hoogste orgaan dat zogezegd de wereldgezondheid in het oog moet houden, met name het Center of Disease Controle (CDC) overweegt om net dit criterium uit de definitie te schrappen!
En dan zeggen ze dat wij gedragstherapie nodig hebben ...
Hebben deze wetenschappers al eens onderzoek gedaan naar hun eigen bureaucratie of is dat een basisvereiste bij de aanwerving van hun personeel?
zondag 7 november 2010
Dag 271 DNA
Teveel inspanning gisteren. De spieren protesteren lichtjes. Het is al bijna 10 uur ’s ochtends maar ik ben met geen stok vooruit te krijgen. De jongste geraakt net op tijd op zijn sportactiviteit.
Hubby doet nog een poging om me mee te krijgen naar een interieurzaak maar vangt bot. We hebben tapijt (natuurlijke vezels) besteld om de aartslelijke trap te bekleden. Ik wil een natuurlijke lijm wegens mijn overgevoeligheid voor chemicaliën en ga ervan uit dat hij dat zelf kan uitleggen. Twee keer raden, hij is niet gegaan. Ach wat, het is ook mijn gezondheidsprobleem ...
Mijn uitstapjes van gisteren waren overgedoseerd. Vandaag wordt het extra rustig blijven.
De temperatuur blijft 36,6° bij opstaan en zakt naar 36,3° bij slapengaan vandaag.
De oudste zoon van 17 neemt zijn hartslag, 39 slagen per minuut in zen-rust. Altijd al geweten dat hij het hart van een topsporter had. Hij breekt al sinds kleutertijd alle records. En toch nooit competitie hebben willen doen. Misschien dit jaar. Ik heb toch goede DNA doorgegeven after all ...
Hubby doet nog een poging om me mee te krijgen naar een interieurzaak maar vangt bot. We hebben tapijt (natuurlijke vezels) besteld om de aartslelijke trap te bekleden. Ik wil een natuurlijke lijm wegens mijn overgevoeligheid voor chemicaliën en ga ervan uit dat hij dat zelf kan uitleggen. Twee keer raden, hij is niet gegaan. Ach wat, het is ook mijn gezondheidsprobleem ...
Mijn uitstapjes van gisteren waren overgedoseerd. Vandaag wordt het extra rustig blijven.
De temperatuur blijft 36,6° bij opstaan en zakt naar 36,3° bij slapengaan vandaag.
De oudste zoon van 17 neemt zijn hartslag, 39 slagen per minuut in zen-rust. Altijd al geweten dat hij het hart van een topsporter had. Hij breekt al sinds kleutertijd alle records. En toch nooit competitie hebben willen doen. Misschien dit jaar. Ik heb toch goede DNA doorgegeven after all ...
Dag 270 Friends
Afgesproken om een thee te drinken met een vriendin. Het beloven in totaal 12 kilometer op de teller te worden deze voormiddag. Ik zie tegen de rit op maar mijn hoofd blijft helder.
Met deze vriendin mag ik mezelf gelukkig prijzen, ze neemt me zoals ik ben. Een vettige haardos en comfortkledij inclusief.
Hubby, pubers en werkmannen lopen inmiddels het huis door met tonnen afbraakmateriaal. Ik verstop me bij terugkeer in de time-out zone, mijn kamer. Nog even de wekker op 15 uur en de oogjes vallen toe. Een ziek gevoel blijft knauwen, vooral de borstkast, ruggegraat en de keel blijken hardnekkig. De temperatuur gaat niet meer boven de 37° ditmaal. Schommelend tussen 36,6° bij opstaan en 36.9° bij slapen. Zakt overdag zelfs sporadisch weer naar 36,1°.
Na de oplaadsessie van de siesta beslis ik toch het huis te verlaten voor betere oorden. Stof en lawaai zijn niet aan mij besteed. Het wordt een verwenpakket in een vrouwvriendelijk huis. Teveel van het goede al die uitstappen vandaag. De drukte en de prikkels echter nog meer. Mijn brein is mijn computer. Als die het opgeeft, ben ik helemaal de klos.
Vanavond een groot glas Alkala N om de extra verzuring tegen te gaan en wat vroeger gaan slapen. De laatste weken blijf ik liggend wakker tot 23 uur zonder moeite. Alleen daarom zou ik LDN blijven slikken.
Eindelijk een paar uur extra in een dag! Moet er eerlijk gezegd aan toevoegen dat het best over de grens is en dat 22 uur een mooi uur zou zijn om het licht uit te doen. Voel me echter weer wat mens en geen pasgeborene meer qua slaapgedrag.
Hubby kookt, grote broer houdt zich bezig met kleine broer en mama brengt het grootste deel van haar dag alleen door op haar kamer. En ze vindt het nog goed ook. Te gek voor woorden. Niemand die me vroeger kende, zal het geloven. Ikzelf in de eerste plaats. Leven onder een stolp.
Info:
Niet vergeten, 11 november aanstaande is er een online webinar hoe je de communicatie met je arts kan verbeteren:
Gratis maar wel op voorhand inschrijven zodat je een login en paswoord krijgt.
https://www1.gotomeeting.com/register/303014216
Met deze vriendin mag ik mezelf gelukkig prijzen, ze neemt me zoals ik ben. Een vettige haardos en comfortkledij inclusief.
Hubby, pubers en werkmannen lopen inmiddels het huis door met tonnen afbraakmateriaal. Ik verstop me bij terugkeer in de time-out zone, mijn kamer. Nog even de wekker op 15 uur en de oogjes vallen toe. Een ziek gevoel blijft knauwen, vooral de borstkast, ruggegraat en de keel blijken hardnekkig. De temperatuur gaat niet meer boven de 37° ditmaal. Schommelend tussen 36,6° bij opstaan en 36.9° bij slapen. Zakt overdag zelfs sporadisch weer naar 36,1°.
Na de oplaadsessie van de siesta beslis ik toch het huis te verlaten voor betere oorden. Stof en lawaai zijn niet aan mij besteed. Het wordt een verwenpakket in een vrouwvriendelijk huis. Teveel van het goede al die uitstappen vandaag. De drukte en de prikkels echter nog meer. Mijn brein is mijn computer. Als die het opgeeft, ben ik helemaal de klos.
Vanavond een groot glas Alkala N om de extra verzuring tegen te gaan en wat vroeger gaan slapen. De laatste weken blijf ik liggend wakker tot 23 uur zonder moeite. Alleen daarom zou ik LDN blijven slikken.
Eindelijk een paar uur extra in een dag! Moet er eerlijk gezegd aan toevoegen dat het best over de grens is en dat 22 uur een mooi uur zou zijn om het licht uit te doen. Voel me echter weer wat mens en geen pasgeborene meer qua slaapgedrag.
Hubby kookt, grote broer houdt zich bezig met kleine broer en mama brengt het grootste deel van haar dag alleen door op haar kamer. En ze vindt het nog goed ook. Te gek voor woorden. Niemand die me vroeger kende, zal het geloven. Ikzelf in de eerste plaats. Leven onder een stolp.
Info:
Niet vergeten, 11 november aanstaande is er een online webinar hoe je de communicatie met je arts kan verbeteren:
Gratis maar wel op voorhand inschrijven zodat je een login en paswoord krijgt.
https://www1.gotomeeting.com/register/303014216
Oproep email aan Dr Monroe
De CDC heeft een nieuwe vacature: Chef van de Chronisch Virale Ziekten Branch (CVDB).
Wat zijn zijn/haar taken en verantwoordelijkheden:
- beheer CVS onderzoeksbudget 5 miljoen dollar
- richting bepalen van de toekomstige CVS onderzoeksinspanningen met de vrijheid zich te richten op voornamelijk psychosomatische onderzoek of zuiver biologisch onderzoek.
De invloed dat deze persoon zal hebben, is even verstrekkend als Dr Reeves indertijd. Het gerucht gaat dat de nieuwe chef van de CVDB zal worden geselecteerd binnen de komende weken. Dr Steve Monroe is verantwoordelijk voor de selectie.
Dr Monroe houdt er zelf een verouderd standpunt op na wat CVS betreft. Dit idee wordt versterkt door zijn interview aan CFS Central, lees meer hier:
http://www.cfscentral.com/2010/08/sunday-monroe-5-am-final-final.html
Wat kunnen wij doen als patient?
Bemiddelingspogingen, waaronder een e-mail campagne aan Dr Monroe. Deze campagne houdt in dat ME/CVS patienten Dr Monroe informeren dat een geschikte chef van de CVDB moet geloven in de biologische ME/ CVS oorzaak.
De huidige beheerder chef van de CVDB, Dr Unger, is een kandidaat voor de vaste positie en is niet overtuigd van de biologische achtergrond. Ze is daarom een ongeschikte kandidaat.
Het volgende is een korte brief die een mede-patient schreef aan Dr Monroe. Voel je vrij om te kopiëren en deze brief plakken en stuur het naar hem of om je eigen unieke brief maken.
Dear Dr. Monroe,
This letter concerns the imminent appointment of the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch (CVDB) of the CDC. It would be inappropriate to appoint Dr. Unger to this role as a permanent chief or indeed in any further capacity. Dr. Unger has co-authored many papers with the previous chief of the CVDB, Dr. Reeves.
His perspective of ME/CFS as a psychosomatic illness has heaped extensive damage upon ME/CFS patients due to this viewpoint and consequential studies focused around this paradigm. Dr. Unger’s co-authorship of these papers does not immediately align her into the psychosomatic school however it does associate her with this viewpoint. Dr. Unger has also recently stated unconditionally that ME/CFS is within the domain of a “psychosomatic disorder.” This qualification by Dr. Unger will incriminate the CDC if she eventuates as the CVDB chief.
The recent developments relating to XMRV have supported the in excess of 4000 papers discerning that ME/CFS is in fact a purely biological illness, distinct from any psychosomatic characteristics. We are currently in the midst of these paradigm shifting studies and Dr. Unger’s appointment would eventuate in a double-prong effect of halting biomedical progress in the ME/CFS realm in tandem with an embarrassing predicament for the CDC if XMRV is determined to be causative.
The current research climate dictates that a new- fresh faced scientist should fill Dr. Reeves void to parallel the cutting edge, new discoveries and initiatives that are now peppering the ME/CFS arena worldwide. I urge you to avoid appointing Dr. Unger as chief of the CVDB, not only for the plethora of severely debilitated ME/CFS patients but also for the reputation of the CDC in posterity. Alongside millions of fellow ME/CFS patients, I keenly await your decision and I hope my words strongly resonate with you in your ultimate judgement.
Sincerely
This letter or your own unique letter should be emailed to Dr. Monroe at stephan.monroe@cdc.hhs.gov and sent through CC to the Director of the CDC, Dr Frieden at txf2@cdc.gov
Wat zijn zijn/haar taken en verantwoordelijkheden:
- beheer CVS onderzoeksbudget 5 miljoen dollar
- richting bepalen van de toekomstige CVS onderzoeksinspanningen met de vrijheid zich te richten op voornamelijk psychosomatische onderzoek of zuiver biologisch onderzoek.
De invloed dat deze persoon zal hebben, is even verstrekkend als Dr Reeves indertijd. Het gerucht gaat dat de nieuwe chef van de CVDB zal worden geselecteerd binnen de komende weken. Dr Steve Monroe is verantwoordelijk voor de selectie.
Dr Monroe houdt er zelf een verouderd standpunt op na wat CVS betreft. Dit idee wordt versterkt door zijn interview aan CFS Central, lees meer hier:
http://www.cfscentral.com/2010/08/sunday-monroe-5-am-final-final.html
Wat kunnen wij doen als patient?
Bemiddelingspogingen, waaronder een e-mail campagne aan Dr Monroe. Deze campagne houdt in dat ME/CVS patienten Dr Monroe informeren dat een geschikte chef van de CVDB moet geloven in de biologische ME/ CVS oorzaak.
De huidige beheerder chef van de CVDB, Dr Unger, is een kandidaat voor de vaste positie en is niet overtuigd van de biologische achtergrond. Ze is daarom een ongeschikte kandidaat.
Het volgende is een korte brief die een mede-patient schreef aan Dr Monroe. Voel je vrij om te kopiëren en deze brief plakken en stuur het naar hem of om je eigen unieke brief maken.
Dear Dr. Monroe,
This letter concerns the imminent appointment of the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch (CVDB) of the CDC. It would be inappropriate to appoint Dr. Unger to this role as a permanent chief or indeed in any further capacity. Dr. Unger has co-authored many papers with the previous chief of the CVDB, Dr. Reeves.
His perspective of ME/CFS as a psychosomatic illness has heaped extensive damage upon ME/CFS patients due to this viewpoint and consequential studies focused around this paradigm. Dr. Unger’s co-authorship of these papers does not immediately align her into the psychosomatic school however it does associate her with this viewpoint. Dr. Unger has also recently stated unconditionally that ME/CFS is within the domain of a “psychosomatic disorder.” This qualification by Dr. Unger will incriminate the CDC if she eventuates as the CVDB chief.
The recent developments relating to XMRV have supported the in excess of 4000 papers discerning that ME/CFS is in fact a purely biological illness, distinct from any psychosomatic characteristics. We are currently in the midst of these paradigm shifting studies and Dr. Unger’s appointment would eventuate in a double-prong effect of halting biomedical progress in the ME/CFS realm in tandem with an embarrassing predicament for the CDC if XMRV is determined to be causative.
The current research climate dictates that a new- fresh faced scientist should fill Dr. Reeves void to parallel the cutting edge, new discoveries and initiatives that are now peppering the ME/CFS arena worldwide. I urge you to avoid appointing Dr. Unger as chief of the CVDB, not only for the plethora of severely debilitated ME/CFS patients but also for the reputation of the CDC in posterity. Alongside millions of fellow ME/CFS patients, I keenly await your decision and I hope my words strongly resonate with you in your ultimate judgement.
Sincerely
This letter or your own unique letter should be emailed to Dr. Monroe at stephan.monroe@cdc.hhs.gov and sent through CC to the Director of the CDC, Dr Frieden at txf2@cdc.gov
zaterdag 6 november 2010
Dag 269 Ruige kerels
De extra dosis LDN doet zijn werk. Het lijf is lomer en ik sleep weer extra onzichtbaar gewicht mee. De motor geraakt niet in een hogere versnelling maar verder valt de mini-verhoging (0,125 mg) dus goed mee. De nekpijn is vervelend maar niet onoverkomelijk. De hoofdpijn daarentegen is om tegen de muren te lopen.
Mea culpa, ik heb de koekendoos geplunderd. Ze zagen er zooo lekker uit, met van die chocoladekruimeltjes tussen.
De temperatuur blijft nog steeds 36,6° bij het opstaan. Een halve graad hoger sinds een maand nu. Goed voor de enzymen!
De werkman belt last minute af. Hij heeft deze nacht niet geslapen wegens krampen in de buik. “Word snel beter” , mompel ik nog. Daar sta ik dan, zelf nauwelijks uitgeslapen, gewassen en aangekleed op een onmogelijk vroeg uur. Ik had immers geen zin om een douche te nemen met een stel ruige kerels in huis.
Samen met een stel gepensioneerden staan de jongste en ik even later te wachten tot de deuren van een winkelketen openen. Klaar om boodschappen te doen. Ik til een karton met 4 flessen fruitsap in de kar. Dat ging vlot. Ik word blij van een karton fruitsap ...
Mijn dag breng ik grotendeels in bed maar wakker door. Hubby is laat en ik poog nog te koken. Radicaal mislukt as usual. Te ingewikkeld om al die potten simultaan te laten pruttelen en koken!
Info:
Sommigen kunnen bekijken zelfmoord als een uiterste maatregel, maar volgens Dr Paul E. Whitcomb, " hebben fibromyalgie patiënten een van de hoogste zelfmoordcijfers."
En OB/GYN News meldde, "Onder de 1,163 met bevestigde fibromyalgie, was het aantal zelfmoorden 9 x groter dan in de algemene bevolking, aldus geregistreerd in Deense sterftecijfers statistieken.
Het aantal zelfmoorden onder de 106 vrouwen met fibromyalgie werd mogelijk 20 x verhoogd.
Indien dit werkelijk het geval is, wat vergroot de kans op zelfmoord?
Vaak willen we de vraag van onze dokter niet eens horen, 'Ben je depressief?'
Voor de meesten wil dat zeggen een etiket opgeplakt krijgen, mentaal labiel en de arts zoekt vervolgens niet verder naar andere lichamelijke zaken.
Beste arts, is het misschien al bij je opgekomen dat velen depressief zijn geworden omdat ze fibromyalgie en of ME/CVS hebben?
Als dit het geval is, dan is een behandeling nodig, want depressie is een hele aparte ziekte.
Hebben ze er ooit aan gedacht of ervaren ...
Dat we elke dag van ons leven pijn hebben?
Dat we niet of slecht kunnen slapen?
Dat onze omgeving ons lui noemt?
Dat onze vrienden- en kennissenkring uitgedund is omdat we hen niet kunnen volgen?
Dat velen denken dat we ze niet allemaal op een rijtje hebben, inclusief mijn arts?
Dat we niet meer met onze kinderen kunnen spelen omdat het ons teveel energie en pijn kost?
Dat onze financiën een puinhoop zijn omdat werken moeilijk blijkt?
Dat we altijd moe zijn , altijd?
Dat we het spuugzat zijn van medicatie te slikken om het leefbaar te kunnen houden?
Dat we willen genieten van het leven zonder onze energie te moeten opsparen voor het wassen van onze haren of het doen van boodschappen?
...
Met deze scenario's, is het nog steeds moeilijk te begrijpen waarom sommigen zelfmoord te kiezen als een optie?
Volgens het artikel depressie en fibromyalgie door Dr Warren Neilson: "Met [fibromyalgie] patiënten, is het normaal om zich gekrenkt voelen en het verdriet over de verliezen die men ervaart.
Verlies van fysieke mogelijkheden, verlies van baan, veranderingen in relaties met anderen en afschaffing van de plannen voor de toekomst zijn alle ervaringen die kunnen neerslaan in rouwgevoelens.
We moeten treuren voordat we onze verliezen kunnen accepteren en emotioneel verder gaan. Maar als we niet in staat zijn om te rouwen en/of deze gevoelens aanhouden, kan een depressieve stoornis zich ontwikkelen. "
Deze verliezen zijn de dingen die sterven in ons leven. Het is alsof we een geliefde verliezen elke dag dat we lijden.
Studies hebben aangetoond dat fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom je niet onmiddellijk doden, maar de verliezen ervaren en de emotionele effecten kunnen dit wel - als je het toelaat.
Mijn advies, omgeef je enkel met liefdevolle mensen en hou van jezelf.
Dit is waarom we elke dag moeten vechten en de kleine overwinningen vieren totdat we in staat zijn om de immense strijd te winnen.
Mea culpa, ik heb de koekendoos geplunderd. Ze zagen er zooo lekker uit, met van die chocoladekruimeltjes tussen.
De temperatuur blijft nog steeds 36,6° bij het opstaan. Een halve graad hoger sinds een maand nu. Goed voor de enzymen!
De werkman belt last minute af. Hij heeft deze nacht niet geslapen wegens krampen in de buik. “Word snel beter” , mompel ik nog. Daar sta ik dan, zelf nauwelijks uitgeslapen, gewassen en aangekleed op een onmogelijk vroeg uur. Ik had immers geen zin om een douche te nemen met een stel ruige kerels in huis.
Samen met een stel gepensioneerden staan de jongste en ik even later te wachten tot de deuren van een winkelketen openen. Klaar om boodschappen te doen. Ik til een karton met 4 flessen fruitsap in de kar. Dat ging vlot. Ik word blij van een karton fruitsap ...
Mijn dag breng ik grotendeels in bed maar wakker door. Hubby is laat en ik poog nog te koken. Radicaal mislukt as usual. Te ingewikkeld om al die potten simultaan te laten pruttelen en koken!
Info:
Sommigen kunnen bekijken zelfmoord als een uiterste maatregel, maar volgens Dr Paul E. Whitcomb, " hebben fibromyalgie patiënten een van de hoogste zelfmoordcijfers."
En OB/GYN News meldde, "Onder de 1,163 met bevestigde fibromyalgie, was het aantal zelfmoorden 9 x groter dan in de algemene bevolking, aldus geregistreerd in Deense sterftecijfers statistieken.
Het aantal zelfmoorden onder de 106 vrouwen met fibromyalgie werd mogelijk 20 x verhoogd.
Indien dit werkelijk het geval is, wat vergroot de kans op zelfmoord?
Vaak willen we de vraag van onze dokter niet eens horen, 'Ben je depressief?'
Voor de meesten wil dat zeggen een etiket opgeplakt krijgen, mentaal labiel en de arts zoekt vervolgens niet verder naar andere lichamelijke zaken.
Beste arts, is het misschien al bij je opgekomen dat velen depressief zijn geworden omdat ze fibromyalgie en of ME/CVS hebben?
Als dit het geval is, dan is een behandeling nodig, want depressie is een hele aparte ziekte.
Hebben ze er ooit aan gedacht of ervaren ...
Dat we elke dag van ons leven pijn hebben?
Dat we niet of slecht kunnen slapen?
Dat onze omgeving ons lui noemt?
Dat onze vrienden- en kennissenkring uitgedund is omdat we hen niet kunnen volgen?
Dat velen denken dat we ze niet allemaal op een rijtje hebben, inclusief mijn arts?
Dat we niet meer met onze kinderen kunnen spelen omdat het ons teveel energie en pijn kost?
Dat onze financiën een puinhoop zijn omdat werken moeilijk blijkt?
Dat we altijd moe zijn , altijd?
Dat we het spuugzat zijn van medicatie te slikken om het leefbaar te kunnen houden?
Dat we willen genieten van het leven zonder onze energie te moeten opsparen voor het wassen van onze haren of het doen van boodschappen?
...
Met deze scenario's, is het nog steeds moeilijk te begrijpen waarom sommigen zelfmoord te kiezen als een optie?
Volgens het artikel depressie en fibromyalgie door Dr Warren Neilson: "Met [fibromyalgie] patiënten, is het normaal om zich gekrenkt voelen en het verdriet over de verliezen die men ervaart.
Verlies van fysieke mogelijkheden, verlies van baan, veranderingen in relaties met anderen en afschaffing van de plannen voor de toekomst zijn alle ervaringen die kunnen neerslaan in rouwgevoelens.
We moeten treuren voordat we onze verliezen kunnen accepteren en emotioneel verder gaan. Maar als we niet in staat zijn om te rouwen en/of deze gevoelens aanhouden, kan een depressieve stoornis zich ontwikkelen. "
Deze verliezen zijn de dingen die sterven in ons leven. Het is alsof we een geliefde verliezen elke dag dat we lijden.
Studies hebben aangetoond dat fibromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom je niet onmiddellijk doden, maar de verliezen ervaren en de emotionele effecten kunnen dit wel - als je het toelaat.
Mijn advies, omgeef je enkel met liefdevolle mensen en hou van jezelf.
Dit is waarom we elke dag moeten vechten en de kleine overwinningen vieren totdat we in staat zijn om de immense strijd te winnen.
donderdag 4 november 2010
Book review "The Sound of a Wild Snail Eating"
Sunday, October 31, 2010Book Review of "The Sound of a Wild Snail Eating" by Pat Fero
*note - for those of you better able to read on iPhone or iPad, this book can be downloaded through Amazon.
The Sound of a Wild Snail Eating
By Elisabeth Tova Bailey
HIGHLY RECOMMEND
By Pat Fero
The Sound of a Wild Snail Eating is the perfect book for me. The heft and print size are exactly right. It's not too large and heavy, it is not very long, and the print is very readable. The title causes me to ask the questions: If the snail is wild then who hears it eating? Is that even possible? Why write about a snail eating anyway?
The reviews say the book is “beautiful and moving and funny and sweet and wise and profound.” Did you know that Elisabeth Tova Bailey’s book has just been named to the top ten books of 2010 in Science & Technology by the American Library Association's Book List Editors?
Elisabeth wrote The Sound of a Wild Snail Eating for us . . . for those with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. It is a book written about "being" . . . about observing . . . and about escaping the confines of illness.
Elisabeth is bed bound, moved from her farmhouse to a studio apartment where she has caretakers. A friend sets a small pot filled with violets dug up from the woods beside her bed and says “I found a snail in the woods. I brought it back and it’s right here beneath the violets.” Elisabeth wonders why she would enjoy a snail and what on earth would she do with it? She is unable to get out of bed to return the snail outdoors. Yet, now she is responsible for this tiny living thing. The thought overwhelms her.
WHY? You know the answer. People with incapacitating ME and CFS can barely take care of themselves let alone another living creature. We are confined by illness and the challenges it brings are always with us.
Elisabeth writes on page 5: “When the body is rendered useless, the mind still runs like a bloodhound along well worn trails of neurons, tracking the echoing questions; the confused family of whys, whats, and whens, and their impossibly distant kin how…. Sometimes my mind went blank and listless; at other times it was flooded with storms of thought, unspeakable sadness, and intolerable loss.
I am hooked on this book. I understand what the author is feeling and I want to know more. What about the wild snail?
On page 6: “It was all I could do to get through each moment, and each moment felt like an endless hour, yet days slipped silently passed. Time unused and only endured, still vanished, as if time itself is starving, and each day is swallowed whole, leaving no crumbs, no memory, no trace at all.
Do you feel what she means? Our sense of seconds, hours, days, weeks, months and years change once this devastating illness has hold of us. What about the wild snail?
Chapter 2 is called Discovery. Elisabeth watches the snail. It is alive and moving slowly. On successive mornings, she sees small square holes in scraps of paper, postcards, and envelopes that had been propped against the lamp on the bed table. Thinking that the snail might need some other food, she places withered flowers at the base of the pot. The snail moves to eat. “The sound was of someone very small munching celery continuously…the tiny, intimate sound of the snail’s eating gave me a distinct feeling of companionship and shared space.”
Early on Elisabeth discovers that the snail can move a distance in her bedroom before returning to the flowerpot in the morning. What if someone stepped on its delicate brown shell? Caretakers find a glass terrarium and landscape it with moss, leaves and bits of native plants. Elisabeth reads that snails like to eat mushrooms and a portabella is placed in the “little green kingdom.”
There you have it. Elisabeth cannot get out of bed, but over months she has so many questions about the snail that she lives those questions.
Chapters weave Elisabeth's limits and lack of “functional capacity” with the phenomenal abilities and quiet habits of a snail. Snails live in small colonies, yet they each live very hermit-like lives. “I knew there were other people homebound from illness or injury, scattered here and there throughout rural towns and cities in the world. And as I lay here, I felt a connection to all of them. We too were a colony of hermits.”
Elisabeth Tova Bailey, an observer of Gastropods, read so many books and articles on snails, that she has become somewhat of an expert. On another level, Elisabeth is an expert on living with this devastating illness. It took her four years to write The Sound of A Wild Snail Eating.
I am still thinking about Elisabeth’s observations. This is a good read—realistic—but also inspiring. The book can help educate your family members, your doctor, and your friends about the reality of living with ME or CFS.
Please help spread the word, go to your bookstore, go online, or request The Sound of a Wild Snail Eating at your local library.
Kindle versie
Hard copy
*note - for those of you better able to read on iPhone or iPad, this book can be downloaded through Amazon.
The Sound of a Wild Snail Eating
By Elisabeth Tova Bailey
HIGHLY RECOMMEND
By Pat Fero
The Sound of a Wild Snail Eating is the perfect book for me. The heft and print size are exactly right. It's not too large and heavy, it is not very long, and the print is very readable. The title causes me to ask the questions: If the snail is wild then who hears it eating? Is that even possible? Why write about a snail eating anyway?
The reviews say the book is “beautiful and moving and funny and sweet and wise and profound.” Did you know that Elisabeth Tova Bailey’s book has just been named to the top ten books of 2010 in Science & Technology by the American Library Association's Book List Editors?
Elisabeth wrote The Sound of a Wild Snail Eating for us . . . for those with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. It is a book written about "being" . . . about observing . . . and about escaping the confines of illness.
Elisabeth is bed bound, moved from her farmhouse to a studio apartment where she has caretakers. A friend sets a small pot filled with violets dug up from the woods beside her bed and says “I found a snail in the woods. I brought it back and it’s right here beneath the violets.” Elisabeth wonders why she would enjoy a snail and what on earth would she do with it? She is unable to get out of bed to return the snail outdoors. Yet, now she is responsible for this tiny living thing. The thought overwhelms her.
WHY? You know the answer. People with incapacitating ME and CFS can barely take care of themselves let alone another living creature. We are confined by illness and the challenges it brings are always with us.
Elisabeth writes on page 5: “When the body is rendered useless, the mind still runs like a bloodhound along well worn trails of neurons, tracking the echoing questions; the confused family of whys, whats, and whens, and their impossibly distant kin how…. Sometimes my mind went blank and listless; at other times it was flooded with storms of thought, unspeakable sadness, and intolerable loss.
I am hooked on this book. I understand what the author is feeling and I want to know more. What about the wild snail?
On page 6: “It was all I could do to get through each moment, and each moment felt like an endless hour, yet days slipped silently passed. Time unused and only endured, still vanished, as if time itself is starving, and each day is swallowed whole, leaving no crumbs, no memory, no trace at all.
Do you feel what she means? Our sense of seconds, hours, days, weeks, months and years change once this devastating illness has hold of us. What about the wild snail?
Chapter 2 is called Discovery. Elisabeth watches the snail. It is alive and moving slowly. On successive mornings, she sees small square holes in scraps of paper, postcards, and envelopes that had been propped against the lamp on the bed table. Thinking that the snail might need some other food, she places withered flowers at the base of the pot. The snail moves to eat. “The sound was of someone very small munching celery continuously…the tiny, intimate sound of the snail’s eating gave me a distinct feeling of companionship and shared space.”
Early on Elisabeth discovers that the snail can move a distance in her bedroom before returning to the flowerpot in the morning. What if someone stepped on its delicate brown shell? Caretakers find a glass terrarium and landscape it with moss, leaves and bits of native plants. Elisabeth reads that snails like to eat mushrooms and a portabella is placed in the “little green kingdom.”
There you have it. Elisabeth cannot get out of bed, but over months she has so many questions about the snail that she lives those questions.
Chapters weave Elisabeth's limits and lack of “functional capacity” with the phenomenal abilities and quiet habits of a snail. Snails live in small colonies, yet they each live very hermit-like lives. “I knew there were other people homebound from illness or injury, scattered here and there throughout rural towns and cities in the world. And as I lay here, I felt a connection to all of them. We too were a colony of hermits.”
Elisabeth Tova Bailey, an observer of Gastropods, read so many books and articles on snails, that she has become somewhat of an expert. On another level, Elisabeth is an expert on living with this devastating illness. It took her four years to write The Sound of A Wild Snail Eating.
I am still thinking about Elisabeth’s observations. This is a good read—realistic—but also inspiring. The book can help educate your family members, your doctor, and your friends about the reality of living with ME or CFS.
Please help spread the word, go to your bookstore, go online, or request The Sound of a Wild Snail Eating at your local library.
Kindle versie
Hard copy
Abonneren op:
Posts (Atom)