Google Website Translator Gadget

donderdag 4 november 2010

Book review "The Sound of a Wild Snail Eating"

Sunday, October 31, 2010Book Review of "The Sound of a Wild Snail Eating" by Pat Fero


*note - for those of you better able to read on iPhone or iPad, this book can be downloaded through Amazon.

The Sound of a Wild Snail Eating
By Elisabeth Tova Bailey

HIGHLY RECOMMEND

By Pat Fero

The Sound of a Wild Snail Eating is the perfect book for me. The heft and print size are exactly right. It's not too large and heavy, it is not very long, and the print is very readable. The title causes me to ask the questions: If the snail is wild then who hears it eating? Is that even possible? Why write about a snail eating anyway?

The reviews say the book is “beautiful and moving and funny and sweet and wise and profound.” Did you know that Elisabeth Tova Bailey’s book has just been named to the top ten books of 2010 in Science & Technology by the American Library Association's Book List Editors?

Elisabeth wrote The Sound of a Wild Snail Eating for us . . . for those with Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. It is a book written about "being" . . . about observing . . . and about escaping the confines of illness.

Elisabeth is bed bound, moved from her farmhouse to a studio apartment where she has caretakers. A friend sets a small pot filled with violets dug up from the woods beside her bed and says “I found a snail in the woods. I brought it back and it’s right here beneath the violets.” Elisabeth wonders why she would enjoy a snail and what on earth would she do with it? She is unable to get out of bed to return the snail outdoors. Yet, now she is responsible for this tiny living thing. The thought overwhelms her.

WHY? You know the answer. People with incapacitating ME and CFS can barely take care of themselves let alone another living creature. We are confined by illness and the challenges it brings are always with us.

Elisabeth writes on page 5: “When the body is rendered useless, the mind still runs like a bloodhound along well worn trails of neurons, tracking the echoing questions; the confused family of whys, whats, and whens, and their impossibly distant kin how…. Sometimes my mind went blank and listless; at other times it was flooded with storms of thought, unspeakable sadness, and intolerable loss.

I am hooked on this book. I understand what the author is feeling and I want to know more. What about the wild snail?

On page 6: “It was all I could do to get through each moment, and each moment felt like an endless hour, yet days slipped silently passed. Time unused and only endured, still vanished, as if time itself is starving, and each day is swallowed whole, leaving no crumbs, no memory, no trace at all.

Do you feel what she means? Our sense of seconds, hours, days, weeks, months and years change once this devastating illness has hold of us. What about the wild snail?

Chapter 2 is called Discovery. Elisabeth watches the snail. It is alive and moving slowly. On successive mornings, she sees small square holes in scraps of paper, postcards, and envelopes that had been propped against the lamp on the bed table. Thinking that the snail might need some other food, she places withered flowers at the base of the pot. The snail moves to eat. “The sound was of someone very small munching celery continuously…the tiny, intimate sound of the snail’s eating gave me a distinct feeling of companionship and shared space.”

Early on Elisabeth discovers that the snail can move a distance in her bedroom before returning to the flowerpot in the morning. What if someone stepped on its delicate brown shell? Caretakers find a glass terrarium and landscape it with moss, leaves and bits of native plants. Elisabeth reads that snails like to eat mushrooms and a portabella is placed in the “little green kingdom.”

There you have it. Elisabeth cannot get out of bed, but over months she has so many questions about the snail that she lives those questions.

Chapters weave Elisabeth's limits and lack of “functional capacity” with the phenomenal abilities and quiet habits of a snail. Snails live in small colonies, yet they each live very hermit-like lives. “I knew there were other people homebound from illness or injury, scattered here and there throughout rural towns and cities in the world. And as I lay here, I felt a connection to all of them. We too were a colony of hermits.”

Elisabeth Tova Bailey, an observer of Gastropods, read so many books and articles on snails, that she has become somewhat of an expert. On another level, Elisabeth is an expert on living with this devastating illness. It took her four years to write The Sound of A Wild Snail Eating.

I am still thinking about Elisabeth’s observations. This is a good read—realistic—but also inspiring. The book can help educate your family members, your doctor, and your friends about the reality of living with ME or CFS.

Please help spread the word, go to your bookstore, go online, or request The Sound of a Wild Snail Eating at your local library.


Kindle versie


Hard copy

woensdag 3 november 2010

Dag 268 Niet geslaagd

De bloeduitslagen van de werking van mijn mitochondrieën zijn binnen. Herinner u een tiental dagen geleden dat ik ondanks een ongekende fysieke come-back toch beslist had om een paar tubes bloed richting UK te sturen. Even dacht ik dat het weggesmeten geld zou zijn. 


Ze vinden bij ME-patienten toch nooit iets en ik voelde me voor het eerst sinds jaren "kiplekker". Een mens is rap tevreden met deze ziekte. Een adrenalinestoot siddert door mijn aderen terwijl de resultaten mijn hersenen insijpelen. Daar staat het zwart op wit. Een labo bevestigt het: “ Extremely poor results with a very high cell free DNA” . Vrij vertaald, u bent erg ziek.

Ik ben voor 30% fit/invalide verklaard. Dat voor een lekkere dag ... Wacht maar tot ik weer 100% ben dan, dan win ik de Olympische Spelen!

Hoe moeten die cijfers er dan uitgezien hebben toen ik euthanasie heb gevraagd? Dat een arts die u van haar noch pluim kent, nooit gezien heeft, toch in staat is de uren te noteren dat u in bed vertoeft en bovendien weet welke activiteit u per dag uitvoert, getuigt niet meer van natte vingerwerk maar van ervaring en inzicht.

Ik ga de jongste in de kinderopvang halen. Die verfgeur hangt er weer. Groot is mijn verbazing als ik merk dat ze daar doodleuk een kast aan het schilderen zijn in dezelfde ruimte als jonge kinderen (3 -12j) spelen.

Heel even haal ik me de woede van de begeleiding op de hals als ik een foto van deze farce neem. Te laat, morgen bel ik naar Volksgezondheid.

Goedkeuring van de burgemeester of niet. Mijn intuïtie zegt dat ze fout bezig zijn. Verf is vergif en dat gaat niet samen met spelende kinderen.

Gisteren de LDN verhoogd met 0,125 mg en ik zit nu dus aan 0,625 mg. Gek, ik voel die stijve nek weer opkomen maar dus geen crash deze keer. Hou me ook gedeisd. Verder ook de verticale buikspierpijn. Heel apart gevoel. Ook iets meer 'LDN' hoofdpijn. Temperatuur nog steeds iets hoger dan gewoonlijk. 37,1° bij slapengaan.








Dag 267 Pee

Uitslapen, dat was er lang niet meer van gekomen. Zelfs de jongste doet mee vandaag. Zalig.


We starten de dag rustig om de spieren niet te forceren. Langzaam opwarmen, geen bruuske bewegingen.

Tegen de middag heeft de jongste zin om een frisse neus te halen. Hup de tuin in. Met mijn vooruitziende blik stap ik in een paar rubberen laarzen die onder water staan. Handig als je net natte voeten wilde vermijden.

We gaan de moestuin nog eens bezoeken. Als je heel goed kijkt, zie je tussen het hoge gras een groene draad. Daar ergens achter zit de oogst van deze zomer. De distels en brandnetels staan bijna een meter hoog. Daartussen zitten mijn wortels.

Op goed geluk trekt de jongste aan wat loofgroen. Wat een pee komt daaruit zeg? Zo’n knol hebben jullie nog nooit gezien. Dat ding weegt zeker een halve kilo. We hebben de grootste pret en trekken er nog drie joekels uit. De rest laten we zitten. Eerst deze opeten.

De buurman komt over de draad kijken en kan zijn ogen niet geloven. Zonder beestjes en zonder bestrijdingsmiddelen? Puur natuur jaja.

De energie komt nu goed door. Het is er al in geen maanden meer van gekomen. Dus nu of nooit, ik ga de kamer van de jongste stofzuigen. De jongste ruimt alle speelgoed op als een grote.

Alle tekeningen werden bij elkaar geraapt. Die gaan de komende dagen één voor één op de foto. Ooit worden ze gebundeld in een boekje.

Een vod voor het hardnekkige vuil ter afronding. Dat snoetje van die kleine schitterde. Zijn kamer lag er na al die maanden weer netjes bij. Wat kan een mens een nuttig gevoel krijgen van een stofzuiger.

Dag 266 Nycomed

Vandaag brengt hubby een blitz-bezoek aan familie in Frankrijk met de pubers. De jongste en ik gaan niet mee. 800 km verslinden op 24 uur in een speelgoedautootje ter ere van het feest van een 18-jarige.


Ik heb mijn handen vol met de judo-toer voor de jongste, boodschappen ophalen bij oma, mijn vit B12 spuit krijgen en een speedy tasje thee drinken bij een vriendin. En dat allemaal op een 4 uur tijd! Wie doet me na?

Dankzij de tip van een forumgenote heb ik een nieuwe ‘soort’ vitamine B12 besteld, namelijk van het merk NYCOMED uit Nederland.

1 ampul Hydrocobamine 1000 microgram bevat 1 mg hydroxocobalamine-hydrochloride
(Vitamine B12) per 2 ml oplossing voor injectie (500 mcg/ml).

Wat is het voordeel?
Hydroxocobalamine wordt veel beter door het lichaam opgenomen dan Cyanocobalamine vanwege de lichaamsvreemde eigenschappen.

Het viel me op dat de vloeistof geen pijn deed. Dat was leuk meegenomen. Dat mag ook wel voor die prijs.

Het doosje kost bijna 8 euro en er zitten maar de helft zoveel ampules in als bij Neurobion als ik snel heb gekeken. Je hoeft ze wel niet koel te bewaren. De apotheker heeft ze via de internationale apotheker besteld maar was zo correct te vertellen dat als ik in Nederland kwam, ze vast zelf aan een lager prijsje kon kopen.


Met mijn laatste puf heb ik de boterhammen voor onderweg gesmeerd. Ik ben tegen 15u30 even in mijn bed gaan liggen en de jongste aan zijn lot moeten overlaten.
 
Na anderhalf uur was ik bijgetrokken en hebben we de dag rustig uitgebold. Samen op de zetel tot 21 uur. Samen gaan slapen.

maandag 1 november 2010

Dag 265 Glossy kaartjes

Afspraak bij de huisarts. Hij is niet komen opdagen na mijn oproep enkele dagen geleden ondanks afspraak met assistente aan de telefoon. Het kon me toen ook nog weinig schelen.


Oma is me een pijnstiller komen brengen, heeft me op de wc geholpen, te drinken gegeven. Ze is pas weggegaan toen de koorts zakte en de pijn dragelijk werd.

Hij viel uit de lucht dat ik zijn assistente gebeld had. Nu ja, veel meer dan oma had hij niet kunnen doen. Misschien moet ik eens een filmpje laten maken van mijn ellende volgende keer en het op YouTube zetten?

De LDN literatuur zou hij volgende week maandag verorberen.

Ik: Hoeveel CVS patienten heeft u inmiddels?
Hij: Hoe langer hoe meer.

En toch niet gretiger informatie willen accepteren als het van een patient komt! Om dood van te vallen. Wat is dat toch met die dokters? Vroeger factureerde mijn werkgever 5000 euro bruto per DAG voor mijn advies aan bedrijven en nu geef ik het hen GRATIS.

Misschien moet ik een duur glossy visitekaartje van mijn laatste job achterlaten telkens ik langskom bij die witte jassen?

Ik rijd naar huis en merk op dat het me goed afgaat. De korte ritjes (< 5 km) zijn geen martelgang meer.

Dag 264 Nieuwe standaard

Temperatuur nog steeds hoger dan gemiddeld bij het opstaan. Het lijkt de nieuwe standaard te zijn geworden oftewel zitten de hormonen er mede voor iets tussen.


Ben namelijk weer ongesteld drie weken na de vorige aflevering. En rarara, weer niets van gemerkt qua PMS. Geen krampen in de buik of broek, gillende reacties op pietluttige dingen. Eens zien of het langer duurt dan drie dagen ditmaal.

Ik voel me nog niet helemaal zoals voor de mini-crash van dinsdag maar het gaat duidelijk de goede richting uit. Zolang ik op een stoel blijf zitten en niet teveel beweeg, schiet de verdediging niet in overdrive. So far so good.

Een liggende namiddag en ik kom er enkel uit voor het avondmaal. Ook vandaag val ik niet om van de slaap om 21 uur. Ligpijn komt even opzetten. Tijd om te gaan slapen. Ik wil geen pijn meer voelen, kan er niet meer tegen. Heb het helemaal gehad met pijn.


Info:

Handvol noten voorkomt DNA-schade

2010 - Consumptie van noten voorkomt schade aan het DNA en heeft geen negatief effect op oxidatie van vetten.

Aan de studie namen 50 personen deel met het metabool syndroom. De proefpersonen volgden allen een gezond voedingspatroon. Daarnaast kreeg een deel van de patiënten dagelijks 30 gram gemengde noten gedurende een periode van 12 weken. De personen in de controlegroep kregen geen noten.

Voor aanvang en na afloop van de studie werden diverse parameters in de urine en het bloed bepaald om de mate van oxidatie van vetten en de endotheelfunctie vast te stellen.

Tussen beide groepen werd geen verschil gevonden met betrekking tot de endotheelfunctie en vetoxidatie. Wel was de mate van DNA-schade significant minder bij de personen in de interventiegroep in vergelijking met de controlepersonen.

Het dagelijks nuttigen van een handvol noten kan schade aan DNA voorkomen zonder dat dit leidt tot oxidatie van vetten. Mogelijk dat de afname van DNA-schade een positieve bijdrage kan leveren aan chronische aandoeningen zoals het metabool syndroom.

Bron:
López-Uriarte P, Nogués R, [..], Salas-Salvadó J. Effect of nut consumption on oxidative stress and the endothelial function in metabolic syndrome. Clin Nutr 2010; 29(3):373-80

zondag 31 oktober 2010


Ziehier het resultaat van een stelling die ik postte op een ME forum 20 dagen geleden. Het kreeg 2135 views dus blijkt het een gegeerd onderwerp te zijn.

Wie gebruikt anti-depressiva om te genezen van ME/CVS?

11% wordt beter met anti-depressiva
57% het werkt niet
30% wil het niet nemen

De komende dagen hoop ik een samenvatting te maken van de reacties wat er werkt, wat niet, wat de verslavende resultaten zijn, de afkickverschijnselen, de redenen om er wel of niet met te starten alsook de namen van de medicatie.

Ik stelde deze vraag nadat ik onlangs was uitgekafferd - en de term is niet overdreven - door een bekende reumatoloog in het Antwerpse die me verweet dat ik niet wilde genezen omdat ik anti-depressiva weigerde. "Al zijn patienten genazen met anti-depressiva."
Daar had ik mijn vraagtekens bij. En terecht als ik de uitslag hierboven alsook de reacties in de poll mag lezen.

Vermits ik steeds overtuigd ben geweest dat een depressie niet aan de oorsprong lag van mijn ziekte, zie ik ook het nut niet in van een dergelijke behandeling. Zelfs niet met de uitleg van een fysieke depressie.
Integendeel, het was mijn blakend optimisme en levenslust dat me recht heeft gehouden. Morgen zou het wel beter gaan. Tot het licht uitging.

Dat een mens ongelukkig kan worden na jarenlang dag in dag uit uitgeput en echt ziek zijn, ontvangen worden op weerstand en een muur van ongeloof, is een gevolg. Niets in het leven bereidt je daarop voor.

Mijn stelling is echter tevens; het lichaam communiceert VIA de geest.


Men zegt steeds dat je geest je ziek maakt en dat negatief ingestelde mensen een slechtere prognose hebben maar de artsen en peuten trekken de redenering niet door.

Ik heb ervaren dat - en de reacties op de poll bevestigen het - een lichaam via de geest communiceert dat het in slechte staat is op een bepaald moment. Want zodra mensen een fysieke betere dag hebben, is het met hun mentale gezondheid recht evenredig beter gesteld.

Eigenlijk zou het een alarmbel moeten zijn in de ziekenhuizen en bij artsen. Doodzieke mensen die depressief denken, staan er gewoonweg slechter voor. Hun lichaam communiceert dat reeds via de geest dus.

Dag 263 Recovery

De koorts is weg, gezakt tot een 36, 4° ‘bij het opstaan. Geen kromgetrokken spieren meer. Ik sta terug recht. De stijve nek en brandende pijn in ruggegraat is bijna volledig weg.

Het ellendige ziektegevoel is verdwenen als een dief in de nacht. Het wordt niet meer zwart voor de ogen, geen gapende kloven meer in de aarde, geen deinende benen meer. De uitputting is omgezet in de klassieke vermoeidheid.

Ik ben geen gevaar meer op de weg. Alleen nog misselijk. Wat terug is gekomen zijn de tintelingen in de voeten en de pijn in de borstkast. Daar was ik toch van verlost sinds meerdere weken.

De steen in de keel blijft zitten en heb de indruk dat het niet meer mindert nu. De hoofdpijn is hardnekkig maar niet meer ondragelijk zoals gisteren.

Mijn hoofd werkt terug. Het wordt een klassieke dag. Voormiddag rustig lezen, ‘s middags slapen.

Ik ga de jongste ophalen in de nabewaking. Mijn neus en ogen prikken bij het binnenkomen. Verfgeur?

De temperatuur stijgt lichtjes tot 37,1°. Een graad meer dan gemiddeld. Ruim twee weken reeds.
De avond in bed doorgebracht. Wakker kunnen blijven tot na 22 uur. Wat een vooruitgang!

zaterdag 30 oktober 2010

Kindermisbruik en CVS, the wrong figures

Nieuw artikel onderaan de pagina Aanbevolen Literatuur  "Kindermisbruik en ME/CVS" op latere leeftijd. Of hoe wetenschappers kunnen kicken op een stel cijfers, zelfs indien onterecht ze blijken te zijn.
Hun denkmodel waarmee ze willen bewijzen een goede wetenschapper te zijn, vernauwt net hun mogelijkheden.

Kunnen we dat hoofdstuk nu eens overslaan en aan de serieuze zaken gebinnen ajb? I'm running out of patience ...

... Perhaps the most notable thing about the Emory study, Johnson points out, is that it fails to cite a study performed in 2001 that asked the identical question. That study demonstrated that people with CFS actually have a lower incidence of childhood abuse and trauma than controls.
...