Uitslapen, dat was er lang niet meer van gekomen. Zelfs de jongste doet mee vandaag. Zalig.
We starten de dag rustig om de spieren niet te forceren. Langzaam opwarmen, geen bruuske bewegingen.
Tegen de middag heeft de jongste zin om een frisse neus te halen. Hup de tuin in. Met mijn vooruitziende blik stap ik in een paar rubberen laarzen die onder water staan. Handig als je net natte voeten wilde vermijden.
We gaan de moestuin nog eens bezoeken. Als je heel goed kijkt, zie je tussen het hoge gras een groene draad. Daar ergens achter zit de oogst van deze zomer. De distels en brandnetels staan bijna een meter hoog. Daartussen zitten mijn wortels.
Op goed geluk trekt de jongste aan wat loofgroen. Wat een pee komt daaruit zeg? Zo’n knol hebben jullie nog nooit gezien. Dat ding weegt zeker een halve kilo. We hebben de grootste pret en trekken er nog drie joekels uit. De rest laten we zitten. Eerst deze opeten.
De buurman komt over de draad kijken en kan zijn ogen niet geloven. Zonder beestjes en zonder bestrijdingsmiddelen? Puur natuur jaja.
De energie komt nu goed door. Het is er al in geen maanden meer van gekomen. Dus nu of nooit, ik ga de kamer van de jongste stofzuigen. De jongste ruimt alle speelgoed op als een grote.
Alle tekeningen werden bij elkaar geraapt. Die gaan de komende dagen één voor één op de foto. Ooit worden ze gebundeld in een boekje.
Een vod voor het hardnekkige vuil ter afronding. Dat snoetje van die kleine schitterde. Zijn kamer lag er na al die maanden weer netjes bij. Wat kan een mens een nuttig gevoel krijgen van een stofzuiger.
woensdag 3 november 2010
Dag 266 Nycomed
Vandaag brengt hubby een blitz-bezoek aan familie in Frankrijk met de pubers. De jongste en ik gaan niet mee. 800 km verslinden op 24 uur in een speelgoedautootje ter ere van het feest van een 18-jarige.
Ik heb mijn handen vol met de judo-toer voor de jongste, boodschappen ophalen bij oma, mijn vit B12 spuit krijgen en een speedy tasje thee drinken bij een vriendin. En dat allemaal op een 4 uur tijd! Wie doet me na?
Dankzij de tip van een forumgenote heb ik een nieuwe ‘soort’ vitamine B12 besteld, namelijk van het merk NYCOMED uit Nederland.
1 ampul Hydrocobamine 1000 microgram bevat 1 mg hydroxocobalamine-hydrochloride
(Vitamine B12) per 2 ml oplossing voor injectie (500 mcg/ml).
Wat is het voordeel?
Hydroxocobalamine wordt veel beter door het lichaam opgenomen dan Cyanocobalamine vanwege de lichaamsvreemde eigenschappen.
Het viel me op dat de vloeistof geen pijn deed. Dat was leuk meegenomen. Dat mag ook wel voor die prijs.
Het doosje kost bijna 8 euro en er zitten maar de helft zoveel ampules in als bij Neurobion als ik snel heb gekeken. Je hoeft ze wel niet koel te bewaren. De apotheker heeft ze via de internationale apotheker besteld maar was zo correct te vertellen dat als ik in Nederland kwam, ze vast zelf aan een lager prijsje kon kopen.
Met mijn laatste puf heb ik de boterhammen voor onderweg gesmeerd. Ik ben tegen 15u30 even in mijn bed gaan liggen en de jongste aan zijn lot moeten overlaten.
Na anderhalf uur was ik bijgetrokken en hebben we de dag rustig uitgebold. Samen op de zetel tot 21 uur. Samen gaan slapen.
Ik heb mijn handen vol met de judo-toer voor de jongste, boodschappen ophalen bij oma, mijn vit B12 spuit krijgen en een speedy tasje thee drinken bij een vriendin. En dat allemaal op een 4 uur tijd! Wie doet me na?
Dankzij de tip van een forumgenote heb ik een nieuwe ‘soort’ vitamine B12 besteld, namelijk van het merk NYCOMED uit Nederland.
1 ampul Hydrocobamine 1000 microgram bevat 1 mg hydroxocobalamine-hydrochloride
(Vitamine B12) per 2 ml oplossing voor injectie (500 mcg/ml).
Wat is het voordeel?
Hydroxocobalamine wordt veel beter door het lichaam opgenomen dan Cyanocobalamine vanwege de lichaamsvreemde eigenschappen.
Het viel me op dat de vloeistof geen pijn deed. Dat was leuk meegenomen. Dat mag ook wel voor die prijs.
Het doosje kost bijna 8 euro en er zitten maar de helft zoveel ampules in als bij Neurobion als ik snel heb gekeken. Je hoeft ze wel niet koel te bewaren. De apotheker heeft ze via de internationale apotheker besteld maar was zo correct te vertellen dat als ik in Nederland kwam, ze vast zelf aan een lager prijsje kon kopen.
Met mijn laatste puf heb ik de boterhammen voor onderweg gesmeerd. Ik ben tegen 15u30 even in mijn bed gaan liggen en de jongste aan zijn lot moeten overlaten.
Na anderhalf uur was ik bijgetrokken en hebben we de dag rustig uitgebold. Samen op de zetel tot 21 uur. Samen gaan slapen.
maandag 1 november 2010
Dag 265 Glossy kaartjes
Afspraak bij de huisarts. Hij is niet komen opdagen na mijn oproep enkele dagen geleden ondanks afspraak met assistente aan de telefoon. Het kon me toen ook nog weinig schelen.
Oma is me een pijnstiller komen brengen, heeft me op de wc geholpen, te drinken gegeven. Ze is pas weggegaan toen de koorts zakte en de pijn dragelijk werd.
Hij viel uit de lucht dat ik zijn assistente gebeld had. Nu ja, veel meer dan oma had hij niet kunnen doen. Misschien moet ik eens een filmpje laten maken van mijn ellende volgende keer en het op YouTube zetten?
De LDN literatuur zou hij volgende week maandag verorberen.
Ik: Hoeveel CVS patienten heeft u inmiddels?
Hij: Hoe langer hoe meer.
En toch niet gretiger informatie willen accepteren als het van een patient komt! Om dood van te vallen. Wat is dat toch met die dokters? Vroeger factureerde mijn werkgever 5000 euro bruto per DAG voor mijn advies aan bedrijven en nu geef ik het hen GRATIS.
Misschien moet ik een duur glossy visitekaartje van mijn laatste job achterlaten telkens ik langskom bij die witte jassen?
Ik rijd naar huis en merk op dat het me goed afgaat. De korte ritjes (< 5 km) zijn geen martelgang meer.
Oma is me een pijnstiller komen brengen, heeft me op de wc geholpen, te drinken gegeven. Ze is pas weggegaan toen de koorts zakte en de pijn dragelijk werd.
Hij viel uit de lucht dat ik zijn assistente gebeld had. Nu ja, veel meer dan oma had hij niet kunnen doen. Misschien moet ik eens een filmpje laten maken van mijn ellende volgende keer en het op YouTube zetten?
De LDN literatuur zou hij volgende week maandag verorberen.
Ik: Hoeveel CVS patienten heeft u inmiddels?
Hij: Hoe langer hoe meer.
En toch niet gretiger informatie willen accepteren als het van een patient komt! Om dood van te vallen. Wat is dat toch met die dokters? Vroeger factureerde mijn werkgever 5000 euro bruto per DAG voor mijn advies aan bedrijven en nu geef ik het hen GRATIS.
Misschien moet ik een duur glossy visitekaartje van mijn laatste job achterlaten telkens ik langskom bij die witte jassen?
Ik rijd naar huis en merk op dat het me goed afgaat. De korte ritjes (< 5 km) zijn geen martelgang meer.
Dag 264 Nieuwe standaard
Temperatuur nog steeds hoger dan gemiddeld bij het opstaan. Het lijkt de nieuwe standaard te zijn geworden oftewel zitten de hormonen er mede voor iets tussen.
Ben namelijk weer ongesteld drie weken na de vorige aflevering. En rarara, weer niets van gemerkt qua PMS. Geen krampen in de buik of broek, gillende reacties op pietluttige dingen. Eens zien of het langer duurt dan drie dagen ditmaal.
Ik voel me nog niet helemaal zoals voor de mini-crash van dinsdag maar het gaat duidelijk de goede richting uit. Zolang ik op een stoel blijf zitten en niet teveel beweeg, schiet de verdediging niet in overdrive. So far so good.
Een liggende namiddag en ik kom er enkel uit voor het avondmaal. Ook vandaag val ik niet om van de slaap om 21 uur. Ligpijn komt even opzetten. Tijd om te gaan slapen. Ik wil geen pijn meer voelen, kan er niet meer tegen. Heb het helemaal gehad met pijn.
Info:
Handvol noten voorkomt DNA-schade
2010 - Consumptie van noten voorkomt schade aan het DNA en heeft geen negatief effect op oxidatie van vetten.
Aan de studie namen 50 personen deel met het metabool syndroom. De proefpersonen volgden allen een gezond voedingspatroon. Daarnaast kreeg een deel van de patiënten dagelijks 30 gram gemengde noten gedurende een periode van 12 weken. De personen in de controlegroep kregen geen noten.
Voor aanvang en na afloop van de studie werden diverse parameters in de urine en het bloed bepaald om de mate van oxidatie van vetten en de endotheelfunctie vast te stellen.
Tussen beide groepen werd geen verschil gevonden met betrekking tot de endotheelfunctie en vetoxidatie. Wel was de mate van DNA-schade significant minder bij de personen in de interventiegroep in vergelijking met de controlepersonen.
Het dagelijks nuttigen van een handvol noten kan schade aan DNA voorkomen zonder dat dit leidt tot oxidatie van vetten. Mogelijk dat de afname van DNA-schade een positieve bijdrage kan leveren aan chronische aandoeningen zoals het metabool syndroom.
Bron:
López-Uriarte P, Nogués R, [..], Salas-Salvadó J. Effect of nut consumption on oxidative stress and the endothelial function in metabolic syndrome. Clin Nutr 2010; 29(3):373-80
Ben namelijk weer ongesteld drie weken na de vorige aflevering. En rarara, weer niets van gemerkt qua PMS. Geen krampen in de buik of broek, gillende reacties op pietluttige dingen. Eens zien of het langer duurt dan drie dagen ditmaal.
Ik voel me nog niet helemaal zoals voor de mini-crash van dinsdag maar het gaat duidelijk de goede richting uit. Zolang ik op een stoel blijf zitten en niet teveel beweeg, schiet de verdediging niet in overdrive. So far so good.
Een liggende namiddag en ik kom er enkel uit voor het avondmaal. Ook vandaag val ik niet om van de slaap om 21 uur. Ligpijn komt even opzetten. Tijd om te gaan slapen. Ik wil geen pijn meer voelen, kan er niet meer tegen. Heb het helemaal gehad met pijn.
Info:
Handvol noten voorkomt DNA-schade
2010 - Consumptie van noten voorkomt schade aan het DNA en heeft geen negatief effect op oxidatie van vetten.
Aan de studie namen 50 personen deel met het metabool syndroom. De proefpersonen volgden allen een gezond voedingspatroon. Daarnaast kreeg een deel van de patiënten dagelijks 30 gram gemengde noten gedurende een periode van 12 weken. De personen in de controlegroep kregen geen noten.
Voor aanvang en na afloop van de studie werden diverse parameters in de urine en het bloed bepaald om de mate van oxidatie van vetten en de endotheelfunctie vast te stellen.
Tussen beide groepen werd geen verschil gevonden met betrekking tot de endotheelfunctie en vetoxidatie. Wel was de mate van DNA-schade significant minder bij de personen in de interventiegroep in vergelijking met de controlepersonen.
Het dagelijks nuttigen van een handvol noten kan schade aan DNA voorkomen zonder dat dit leidt tot oxidatie van vetten. Mogelijk dat de afname van DNA-schade een positieve bijdrage kan leveren aan chronische aandoeningen zoals het metabool syndroom.
Bron:
López-Uriarte P, Nogués R, [..], Salas-Salvadó J. Effect of nut consumption on oxidative stress and the endothelial function in metabolic syndrome. Clin Nutr 2010; 29(3):373-80
zondag 31 oktober 2010
Ziehier het resultaat van een stelling die ik postte op een ME forum 20 dagen geleden. Het kreeg 2135 views dus blijkt het een gegeerd onderwerp te zijn.
Wie gebruikt anti-depressiva om te genezen van ME/CVS?
11% wordt beter met anti-depressiva
57% het werkt niet
30% wil het niet nemen
De komende dagen hoop ik een samenvatting te maken van de reacties wat er werkt, wat niet, wat de verslavende resultaten zijn, de afkickverschijnselen, de redenen om er wel of niet met te starten alsook de namen van de medicatie.
Ik stelde deze vraag nadat ik onlangs was uitgekafferd - en de term is niet overdreven - door een bekende reumatoloog in het Antwerpse die me verweet dat ik niet wilde genezen omdat ik anti-depressiva weigerde. "Al zijn patienten genazen met anti-depressiva."
Daar had ik mijn vraagtekens bij. En terecht als ik de uitslag hierboven alsook de reacties in de poll mag lezen.
Vermits ik steeds overtuigd ben geweest dat een depressie niet aan de oorsprong lag van mijn ziekte, zie ik ook het nut niet in van een dergelijke behandeling. Zelfs niet met de uitleg van een fysieke depressie.
Integendeel, het was mijn blakend optimisme en levenslust dat me recht heeft gehouden. Morgen zou het wel beter gaan. Tot het licht uitging.
Dat een mens ongelukkig kan worden na jarenlang dag in dag uit uitgeput en echt ziek zijn, ontvangen worden op weerstand en een muur van ongeloof, is een gevolg. Niets in het leven bereidt je daarop voor.
Mijn stelling is echter tevens; het lichaam communiceert VIA de geest.
Men zegt steeds dat je geest je ziek maakt en dat negatief ingestelde mensen een slechtere prognose hebben maar de artsen en peuten trekken de redenering niet door.
Ik heb ervaren dat - en de reacties op de poll bevestigen het - een lichaam via de geest communiceert dat het in slechte staat is op een bepaald moment. Want zodra mensen een fysieke betere dag hebben, is het met hun mentale gezondheid recht evenredig beter gesteld.
Eigenlijk zou het een alarmbel moeten zijn in de ziekenhuizen en bij artsen. Doodzieke mensen die depressief denken, staan er gewoonweg slechter voor. Hun lichaam communiceert dat reeds via de geest dus.
Dag 263 Recovery
De koorts is weg, gezakt tot een 36, 4° ‘bij het opstaan. Geen kromgetrokken spieren meer. Ik sta terug recht. De stijve nek en brandende pijn in ruggegraat is bijna volledig weg.
Het ellendige ziektegevoel is verdwenen als een dief in de nacht. Het wordt niet meer zwart voor de ogen, geen gapende kloven meer in de aarde, geen deinende benen meer. De uitputting is omgezet in de klassieke vermoeidheid.
Ik ben geen gevaar meer op de weg. Alleen nog misselijk. Wat terug is gekomen zijn de tintelingen in de voeten en de pijn in de borstkast. Daar was ik toch van verlost sinds meerdere weken.
De steen in de keel blijft zitten en heb de indruk dat het niet meer mindert nu. De hoofdpijn is hardnekkig maar niet meer ondragelijk zoals gisteren.
Mijn hoofd werkt terug. Het wordt een klassieke dag. Voormiddag rustig lezen, ‘s middags slapen.
Ik ga de jongste ophalen in de nabewaking. Mijn neus en ogen prikken bij het binnenkomen. Verfgeur?
De temperatuur stijgt lichtjes tot 37,1°. Een graad meer dan gemiddeld. Ruim twee weken reeds.
De avond in bed doorgebracht. Wakker kunnen blijven tot na 22 uur. Wat een vooruitgang!
Het ellendige ziektegevoel is verdwenen als een dief in de nacht. Het wordt niet meer zwart voor de ogen, geen gapende kloven meer in de aarde, geen deinende benen meer. De uitputting is omgezet in de klassieke vermoeidheid.
Ik ben geen gevaar meer op de weg. Alleen nog misselijk. Wat terug is gekomen zijn de tintelingen in de voeten en de pijn in de borstkast. Daar was ik toch van verlost sinds meerdere weken.
De steen in de keel blijft zitten en heb de indruk dat het niet meer mindert nu. De hoofdpijn is hardnekkig maar niet meer ondragelijk zoals gisteren.
Mijn hoofd werkt terug. Het wordt een klassieke dag. Voormiddag rustig lezen, ‘s middags slapen.
Ik ga de jongste ophalen in de nabewaking. Mijn neus en ogen prikken bij het binnenkomen. Verfgeur?
De temperatuur stijgt lichtjes tot 37,1°. Een graad meer dan gemiddeld. Ruim twee weken reeds.
De avond in bed doorgebracht. Wakker kunnen blijven tot na 22 uur. Wat een vooruitgang!
zaterdag 30 oktober 2010
Kindermisbruik en CVS, the wrong figures
Nieuw artikel onderaan de pagina Aanbevolen Literatuur "Kindermisbruik en ME/CVS" op latere leeftijd. Of hoe wetenschappers kunnen kicken op een stel cijfers, zelfs indien onterecht ze blijken te zijn.
Hun denkmodel waarmee ze willen bewijzen een goede wetenschapper te zijn, vernauwt net hun mogelijkheden.
Kunnen we dat hoofdstuk nu eens overslaan en aan de serieuze zaken gebinnen ajb? I'm running out of patience ...
... Perhaps the most notable thing about the Emory study, Johnson points out, is that it fails to cite a study performed in 2001 that asked the identical question. That study demonstrated that people with CFS actually have a lower incidence of childhood abuse and trauma than controls.
...
Hun denkmodel waarmee ze willen bewijzen een goede wetenschapper te zijn, vernauwt net hun mogelijkheden.
Kunnen we dat hoofdstuk nu eens overslaan en aan de serieuze zaken gebinnen ajb? I'm running out of patience ...
... Perhaps the most notable thing about the Emory study, Johnson points out, is that it fails to cite a study performed in 2001 that asked the identical question. That study demonstrated that people with CFS actually have a lower incidence of childhood abuse and trauma than controls.
...
vrijdag 29 oktober 2010
Dag 262 Koorts
Halfvier ’s morgens. De pijn doet elke cel zwellen en barsten. Mijn hoofd ontploft zowat. Elke spier is stijf als staal. Gloeiend lig ik onder de dons. Hoe ik me ook leg of draai, alle houdingen zijn onhoudbaar binnen enkele minuten. Hubby wordt wakker van mijn eindeloos gewoel.
De wekker gaat. Het duurt bijna een halfuur voor ik uit mijn bed geraak. Eerst op de zij, dan een been eruit, een arm plooien, zich afvragen waar al die levenskracht van de afgelopen dagen naar gevloeid is, langzaam rechtgeraken, 10 seconden zitten, alles zwart voor de ogen, schuifelend tot aan de deur, met een schouder leunend tegen de muur de trap af. Mijn voeten tintelen weer.
Mijn rug is geplooid in een hoek van 45 graden, mijn benen gekromd. Mijn nek is stijf rondom rond. Ik kan nog amper mijn hoofd draaien. Mijn ruggegraat gloeit terug als vuur tot aan de maag en het start achter onderaan mijn schedel, net boven mijn bovenste wervels.
De jongste zijn ontbijt geserveerd met mijn hoofd op tafel. Mijn winterjas over mijn pyama aangetrokken en naar school gereden. Gelukkig (?) is mijn zesjarige getraind in dit soort situaties en geraakt hij hier niet meer door overstuur. Een bezorgde “Gaat het mama?”, “Zet me hier maar af.” Ik hoef me niet meer te parkeren, uit te stappen, onnodige meters te stappen, ... Kiss & ride.
De kracht niet meer gehad om terug naar mijn slaapkamer te gaan. Ik lig een paar uur op de zetel en bel naar de huisarts. Mijn temperatuur stijgt voor het eerst in jaren boven de 36,1°. Een keurige 38,6°. Hij kan persoonlijk komen zien wat ME met een mens doet.
Oma komt langs. Ik kan geen minuut op mijn benen staan en de pijn is niet te harden. Zo’n zware terugval is een tegenvaller maar geen echte verrassing. De waarschuwingssignalen waren er en ik heb ze genegeerd. Eerst de MCS en en bovendien overmoedig gaan bewegen, het is een zeer foute combinatie.
Lezen blijkt zo goed als onmogelijk vandaag. Na enkele regeltjes geeft mijn brein het al op. Bah wat een vreselijke deja-vu.
De LDN houdt al bij al zijn belofte: het reguleert je immuunsysteem. Dat van mij begint zichtbaar in gang te schieten, met name de koorts. Jammer dat een mens zich daarbij zo ellendig moet voelen.
Theorie:
MCS zou gelinkt zijn aan het autisme "gen".
Mijn vader heeft autisme (Asperger) en ME maar ik vermoed dat hij autisme door ME heeft gekregen want zijn vader is met een soortgelijke ziekte uit de Congo gekomen. Mijn vader is kort daarna geboren.
Mijn theorie is dat een virus je autistisch maakt als je een zwakke schakel hebt die toevallig verantwoordelijk is voor autisme, ADHD en co.
De hoogbegaafde en extraverte dochter van de broer van mijn vader is zwaar autistisch geworden na ME, dus die delen dezelfde genen.
De wekker gaat. Het duurt bijna een halfuur voor ik uit mijn bed geraak. Eerst op de zij, dan een been eruit, een arm plooien, zich afvragen waar al die levenskracht van de afgelopen dagen naar gevloeid is, langzaam rechtgeraken, 10 seconden zitten, alles zwart voor de ogen, schuifelend tot aan de deur, met een schouder leunend tegen de muur de trap af. Mijn voeten tintelen weer.
Mijn rug is geplooid in een hoek van 45 graden, mijn benen gekromd. Mijn nek is stijf rondom rond. Ik kan nog amper mijn hoofd draaien. Mijn ruggegraat gloeit terug als vuur tot aan de maag en het start achter onderaan mijn schedel, net boven mijn bovenste wervels.
De jongste zijn ontbijt geserveerd met mijn hoofd op tafel. Mijn winterjas over mijn pyama aangetrokken en naar school gereden. Gelukkig (?) is mijn zesjarige getraind in dit soort situaties en geraakt hij hier niet meer door overstuur. Een bezorgde “Gaat het mama?”, “Zet me hier maar af.” Ik hoef me niet meer te parkeren, uit te stappen, onnodige meters te stappen, ... Kiss & ride.
De kracht niet meer gehad om terug naar mijn slaapkamer te gaan. Ik lig een paar uur op de zetel en bel naar de huisarts. Mijn temperatuur stijgt voor het eerst in jaren boven de 36,1°. Een keurige 38,6°. Hij kan persoonlijk komen zien wat ME met een mens doet.
Oma komt langs. Ik kan geen minuut op mijn benen staan en de pijn is niet te harden. Zo’n zware terugval is een tegenvaller maar geen echte verrassing. De waarschuwingssignalen waren er en ik heb ze genegeerd. Eerst de MCS en en bovendien overmoedig gaan bewegen, het is een zeer foute combinatie.
Lezen blijkt zo goed als onmogelijk vandaag. Na enkele regeltjes geeft mijn brein het al op. Bah wat een vreselijke deja-vu.
De LDN houdt al bij al zijn belofte: het reguleert je immuunsysteem. Dat van mij begint zichtbaar in gang te schieten, met name de koorts. Jammer dat een mens zich daarbij zo ellendig moet voelen.
Theorie:
MCS zou gelinkt zijn aan het autisme "gen".
Mijn vader heeft autisme (Asperger) en ME maar ik vermoed dat hij autisme door ME heeft gekregen want zijn vader is met een soortgelijke ziekte uit de Congo gekomen. Mijn vader is kort daarna geboren.
Mijn theorie is dat een virus je autistisch maakt als je een zwakke schakel hebt die toevallig verantwoordelijk is voor autisme, ADHD en co.
De hoogbegaafde en extraverte dochter van de broer van mijn vader is zwaar autistisch geworden na ME, dus die delen dezelfde genen.
donderdag 28 oktober 2010
Dag 261 Uitlaatgas
Er zijn zo van die momenten in je leven dat tijd schakelt als een blad in een boek. Het ene moment ben je hier nu, het volgende moment brengt een geur je feilloos naar een plek op een welbepaald tijdstip in het verleden. Klaarhelder herinner je je voelde, wat er door je heen ging. Het effect van een tijdmachine.
Zo ook deze koude ochtend. Mijn buurvrouw was het ijs van haar voorruit aan het wegkrabben en liet haar motor draaien. Ik was genoodzaakt dezelfde manipulatie uit te voeren, in de uitlaatgas van haar auto.
Het was me al een tijdje niet meer overkomen en ergens was ik het al vergeten. Een walgneiging was de snelle aankondiging gevolgd door het verlies van elektriciteit uit mijn lichaam. Alle stamina verdween. Mijn hersenen leken in te zakken als een pudding, alsof ze weggleden in mijn schedel.
Een niet uit te leggen ligneiging maakte zich meester van mij en ik dook in de auto wachtende tot het overging. Kotsmisselijk bracht ik de jongste naar school.
Even snel als het gekomen was, bleek de overgevoeligheid aan de uitlaatgas ook verdwenen zodra ik weer in huis was.
Het ochtendritueel verloopt vlot tot de tandpastasessie. Deze prikt en tintelt in de mond terwijl deze steeds neutraal smaakt.
Verder niets te melden, de energie is nog steeds boven gemiddeld. Wat doet een mens dan? Erin vliegen. Zo ook ondergetekende. Ik trommel een kameraad op. Het weer is prachtig, we trekken er op uit. Conditietraining. Eens zien of dat deze keer lukt.
Het is ruim 15 uur als ik uitgeteld thuiskom. Ik trek een fles limonade open maar spuug sitopresto de inhoud van mijn mond in de spoelbak leeg. Bah, dat smaakt naar vergif.
Dat noemen ze MCS, Multiple Chemicle Sensitivity en ik hou mijn hart vast dat het geen voorbode is van erger.
De rest van de namiddag en avond worden in bed liggend doorgebracht. Uitbollen!
Info:
Multiple Chemicle Sensitivity
Multiple Chemical Sensitivity, is in grote lijnen een ongewoon hevige gevoeligheid of allergie-achtige reactie op veel verschillende soorten van verontreinigende stoffen zoals oplosmiddelen, VOC's (Volatile Organic Compounds), parfums, benzine, diesel, rook, "chemische stoffen" in het algemeen en omvat vaak problemen met betrekking tot pollen, huisstofmijt, huisdieren en huidschilfers.
De persoon vertoont problemen - vaak een allergie-achtige reactie - bij zowel grote - als extreem lage niveaus van prikkelende / toxische stoffen / triggers. Andere personen die aanwezig zijn op hetzelfde moment zijn wellicht niet in staat om iets te detecteren.
Hoe kan een persoon worden aangetast door een minuscule dosis van een giftige stof, zelfs 1 deel per miljoen dus 0, 0001 procent? Verrassend misschien, dit is een aspect van Multiple Chemical Sensitivity, dat is heel goed begrepen in de conventionele geneeskunde en het wordt sensibilisatie genoemd.
Sensibilisatie is een echte allergische reactie op een chemische of irriterend stof en wordt veroorzaakt door betrokkenheid binnen het lichaam van mestcellen en IgE-antistoffen.
Eenmaal deze zijn gesensibiliseerd aan een bepaalde irriterende stof, kan een latere blootstelling aan zelfs een kleine hoeveelheid van dezelfde irriterende (zelfs delen per miljoen - ppm - of delen per miljard - ppb) een extreme allergische reactie veroorzaken.
MCS wordt vermoedelijk veroorzaakt door:
• Uitputting van enzymen (ontgiftiging gebeurt in lever, gewassenbestrijders, ...)
• conditionering
• immuunziekten (MCS komt opvallend veel voor bij ME)
Wat kan je doen als je mega-reageert op bepaalde stoffen?
Proberen te vermijden. Hou één kamer gifvrij (slaap- en/of woonkamer) waar je rustig kan leven zodat je het lichaam niet onnodig triggert.
Sommige stoffen zoals formaldehyde zijn goedkoop voor de industrie wegens hun interessante eigenschappen maar (super)toxisch. Ze zitten in zowat alles:
Een dergelijke chemische stof is formaldehyde, dat heeft zeer vele toepassingen en is aanwezig in zekere mate in vrijwel elke hedendaagse gebouwde omgeving (thuis, op kantoor, ziekenhuis, school, etc) - en in de auto / motor voertuig.
Dit komt omdat formaldehyde goedkoop is en zeer veel toepassingen heeft, met inbegrip van - spouwmuurisolatie, MDF, (Medium Density Fibreboard), multiplex, textiel & tapijt behandelingen, lichaamsverzorging producten (shampoo, tandpasta, etc), lijm, verf, kunststof sierlijsten, elektrische apparaten en componenten, enz.
Mensen reageren meestal op uitlaatgassen, solventen, kranten, sigarettenrook, kraantjeswater, chewing gum, ...
1001 andere triggers hier
http://www.multiplechemicalsensitivity.org/multiple-chemical-sensitivity-triggers.php
Zo ook deze koude ochtend. Mijn buurvrouw was het ijs van haar voorruit aan het wegkrabben en liet haar motor draaien. Ik was genoodzaakt dezelfde manipulatie uit te voeren, in de uitlaatgas van haar auto.
Het was me al een tijdje niet meer overkomen en ergens was ik het al vergeten. Een walgneiging was de snelle aankondiging gevolgd door het verlies van elektriciteit uit mijn lichaam. Alle stamina verdween. Mijn hersenen leken in te zakken als een pudding, alsof ze weggleden in mijn schedel.
Een niet uit te leggen ligneiging maakte zich meester van mij en ik dook in de auto wachtende tot het overging. Kotsmisselijk bracht ik de jongste naar school.
Even snel als het gekomen was, bleek de overgevoeligheid aan de uitlaatgas ook verdwenen zodra ik weer in huis was.
Het ochtendritueel verloopt vlot tot de tandpastasessie. Deze prikt en tintelt in de mond terwijl deze steeds neutraal smaakt.
Verder niets te melden, de energie is nog steeds boven gemiddeld. Wat doet een mens dan? Erin vliegen. Zo ook ondergetekende. Ik trommel een kameraad op. Het weer is prachtig, we trekken er op uit. Conditietraining. Eens zien of dat deze keer lukt.
Het is ruim 15 uur als ik uitgeteld thuiskom. Ik trek een fles limonade open maar spuug sitopresto de inhoud van mijn mond in de spoelbak leeg. Bah, dat smaakt naar vergif.
Dat noemen ze MCS, Multiple Chemicle Sensitivity en ik hou mijn hart vast dat het geen voorbode is van erger.
De rest van de namiddag en avond worden in bed liggend doorgebracht. Uitbollen!
Info:
Multiple Chemicle Sensitivity
Multiple Chemical Sensitivity, is in grote lijnen een ongewoon hevige gevoeligheid of allergie-achtige reactie op veel verschillende soorten van verontreinigende stoffen zoals oplosmiddelen, VOC's (Volatile Organic Compounds), parfums, benzine, diesel, rook, "chemische stoffen" in het algemeen en omvat vaak problemen met betrekking tot pollen, huisstofmijt, huisdieren en huidschilfers.
De persoon vertoont problemen - vaak een allergie-achtige reactie - bij zowel grote - als extreem lage niveaus van prikkelende / toxische stoffen / triggers. Andere personen die aanwezig zijn op hetzelfde moment zijn wellicht niet in staat om iets te detecteren.
Hoe kan een persoon worden aangetast door een minuscule dosis van een giftige stof, zelfs 1 deel per miljoen dus 0, 0001 procent? Verrassend misschien, dit is een aspect van Multiple Chemical Sensitivity, dat is heel goed begrepen in de conventionele geneeskunde en het wordt sensibilisatie genoemd.
Sensibilisatie is een echte allergische reactie op een chemische of irriterend stof en wordt veroorzaakt door betrokkenheid binnen het lichaam van mestcellen en IgE-antistoffen.
Eenmaal deze zijn gesensibiliseerd aan een bepaalde irriterende stof, kan een latere blootstelling aan zelfs een kleine hoeveelheid van dezelfde irriterende (zelfs delen per miljoen - ppm - of delen per miljard - ppb) een extreme allergische reactie veroorzaken.
MCS wordt vermoedelijk veroorzaakt door:
• Uitputting van enzymen (ontgiftiging gebeurt in lever, gewassenbestrijders, ...)
• conditionering
• immuunziekten (MCS komt opvallend veel voor bij ME)
Wat kan je doen als je mega-reageert op bepaalde stoffen?
Proberen te vermijden. Hou één kamer gifvrij (slaap- en/of woonkamer) waar je rustig kan leven zodat je het lichaam niet onnodig triggert.
Sommige stoffen zoals formaldehyde zijn goedkoop voor de industrie wegens hun interessante eigenschappen maar (super)toxisch. Ze zitten in zowat alles:
Een dergelijke chemische stof is formaldehyde, dat heeft zeer vele toepassingen en is aanwezig in zekere mate in vrijwel elke hedendaagse gebouwde omgeving (thuis, op kantoor, ziekenhuis, school, etc) - en in de auto / motor voertuig.
Dit komt omdat formaldehyde goedkoop is en zeer veel toepassingen heeft, met inbegrip van - spouwmuurisolatie, MDF, (Medium Density Fibreboard), multiplex, textiel & tapijt behandelingen, lichaamsverzorging producten (shampoo, tandpasta, etc), lijm, verf, kunststof sierlijsten, elektrische apparaten en componenten, enz.
Mensen reageren meestal op uitlaatgassen, solventen, kranten, sigarettenrook, kraantjeswater, chewing gum, ...
1001 andere triggers hier
http://www.multiplechemicalsensitivity.org/multiple-chemical-sensitivity-triggers.php
Dag 260 Pijnlijke droom
Weer meer energie dan gisteren vrijdag en zaterdag. Fulltime rondlopen is goed voor de moraal als je 23 maanden nauwelijks je bed hebt verlaten. Oppassen met uitersten echter. Enthousiasme heeft ook zijn valkuilen. Het is elke dag weer zoeken naar een nieuw evenwicht.
Het wordt een huisje tuintje boompje dag. We blijven binnen en genieten van de extra energie die dezer dagen door de aderen stroomt. De geest blijft helder, plannen worden gesmeed, hoop wordt gevoed.
De temperatuur blijft hoger dan normaal. De siesta wordt ook vandaag vervangen door een ruime ligpauze van meerdere uren. Zoonlief kan niet begrijpen dat een mens zolang in zijn bed kan blijven liggen. Tja, mijn tijd weet ik ook wel nuttiger in te vullen ...
De nacht is onrustig. Dromen vervuld van hevige pijn of versmacht de slaappil mijn geest en word ik niet wakker van de pijn?
Info:
Welke andere ziekten komen opvallend vaak voor bij ME/CVS?
FM. GWS. IBS. IC. MCS. TMJ.
FM= Fibromyalgie
GWS = Gulf War Syndrome
IBS = Irritable Bowel Syndrome of Prikkelbare Darmsyndroom
IC = Interstitial cystitis
MCS = Multiple Chemical Sensitivity
TMJ = Temporomandibular Joint and Muscle disorders
Bron: http://www.cfids.org
Het wordt een huisje tuintje boompje dag. We blijven binnen en genieten van de extra energie die dezer dagen door de aderen stroomt. De geest blijft helder, plannen worden gesmeed, hoop wordt gevoed.
De temperatuur blijft hoger dan normaal. De siesta wordt ook vandaag vervangen door een ruime ligpauze van meerdere uren. Zoonlief kan niet begrijpen dat een mens zolang in zijn bed kan blijven liggen. Tja, mijn tijd weet ik ook wel nuttiger in te vullen ...
De nacht is onrustig. Dromen vervuld van hevige pijn of versmacht de slaappil mijn geest en word ik niet wakker van de pijn?
Info:
Welke andere ziekten komen opvallend vaak voor bij ME/CVS?
FM. GWS. IBS. IC. MCS. TMJ.
FM= Fibromyalgie
GWS = Gulf War Syndrome
IBS = Irritable Bowel Syndrome of Prikkelbare Darmsyndroom
IC = Interstitial cystitis
MCS = Multiple Chemical Sensitivity
TMJ = Temporomandibular Joint and Muscle disorders
Bron: http://www.cfids.org
Abonneren op:
Posts (Atom)