Het was halftwee vannacht. Niet te geloven. En ik viel niet eens om van vermoeidheid of ellende. Vorige zaterdag zakte ik nog ineen als een pudding voor middernacht.
De vermoeidheid voel ik wel. Ik sta op, loop een uurtje rond, moet vervolgens een uur liggen, staar naar het plafond, val in slaap, sta weer een uur op, en vul zo de dag.
Het hoofd blijft fris, het lijf vermoeid en tegen valavond voel ik me beter.
Het is alweer 21u30 als ik op mijn klok kijk. De tijd is gevlogen, ik heb nauwelijks gegeten vandaag en ik voel me goed.
Info:
Het nieuwste onderzoek over Bb Borrelia burgdorferi (de bacterie die Lyme ziekte veroorzaakt) blijkt dat het bestaat in tenminste drie verschillende vormen: de spirocheet, de spheroplast (ook bekend als L-vorm) en de cyste.
In de loop van de infectie, kan Bb verschuiven tussen deze drie vormen, veranderend van de spirocheet vorm naar de anderen wanneer zij worden geconfronteerd met een ongunstige omgeving (antibiotica, veranderingen in de pH van lichaamsvloeistoffen bij chronische ontstekingen, enz.) en terugkerende op de spirocheet vorm om te groeien en te reproduceren waarop zij zal worden vrijgelaten uit natuurlijke verouderde en stervende geïnfecteerde cellen.
Het is tijdens de groei periode na omschakeling naar de spirocheet vorm, evenals bij volwassen spirocheet vorm, dat Bb het meest kwetsbaar en gevoelig voor antibiotica evenals natuurlijke eliminatie door het immuunsysteem van het lichaam.
De ernst van de presentatie van Lyme is direct gerelateerd aan de spirocheet belasting: lage belasting resulteert in een milde of zelfs asymptomatische infecties.
De ernst van de ziekte verhoogt met de toegenomen belasting van spirocheet door herhaalde infecties en / of gereactiveerd slapende infecties.
Hogere belasting is ook schadelijk voor de belangrijkste cellen van het immuunsysteem en wijzigen de immuunrespons, waardoor het immuunsysteem niet in staat om de pathogeen te bestrijden.
Door de negatieve effecten op het immuunsysteem te verhogen, kunnen de spirocheten langer aanwezig zijn. Om de ziekte van Lyme te bestrijden, is het noodzakelijk om niet alleen het immuunsysteem te herstellen naar normaal functioneren, maar om het extra te doen werken.
Zelfs een normaal functionerend immuunsysteem is niet in staat om Bb aan te vallen en te elimineren in al zijn vormen.
zondag 5 september 2010
Dag 196 Kriebels
Ik word later wakker dan gemiddeld maar fris als een hoentje. Ik voel me kiplekker zoals in geen jaren tevoren. Niet ziek, geen spierpijn, alleen mijn achterwerk is wat gevoelig van dat mannenzadel gisteren.
Wat een oppepper voor mijn mentaal. Het kriebelt vandaag. Iedereen is weg, heb het huis voor mezelf. Ik besluit om de badkamer te kuisen. Die heeft al in geen maanden nog een deftige beurt gekregen.
Dat blijkt toch de grens te zijn, tegen de middag gaat het langzamer en moet ik even gaan slapen.
Vervolgens toch nog energie om haren te wassen en te drogen, mezelf op te smukken. Vanavond ben ik uitgenodigd om te gaan eten.
Ik ben deze week meer uitgeweest dan in anderhalf jaar tijd!
Info:
Volgens het artikel Vergeet SARS, Forget About SARS, verspreidt de ziekte van Lyme gestaag en sommige experts zeggen dat het aan de standaard kuur (People Magazine, 16-6-2003) kan ontsnappen.
Het artikel vertelt het verhaal van een patiënt die lijdt aan de ziekte van Lyme, die was verkeerd gediagnosticeerd met de ziekte van Lou Gehrig (ALS), een ongeneeslijke ziekte die dodelijk is binnen de 5 jaar na aanvang.
Dr Whitaker stelt dat vrijwel iedere patiënt heeft ze getest die lijdt aan de ziekte van Parkinson positief getest voor Bb.
Professor Luis Romero, MD, Ph.D., beschrijft drie patiënten die jaren geleden met de diagnose ziekte van Parkinson jaar waren gediagnosticeerd tot 99% worden teruggedraaid met pentacyclische alkaloïde Chemotype Uncaria tomentosa. (TOA-vrije Cat's Claw - Prima UA De Gato)
Wat een oppepper voor mijn mentaal. Het kriebelt vandaag. Iedereen is weg, heb het huis voor mezelf. Ik besluit om de badkamer te kuisen. Die heeft al in geen maanden nog een deftige beurt gekregen.
Dat blijkt toch de grens te zijn, tegen de middag gaat het langzamer en moet ik even gaan slapen.
Vervolgens toch nog energie om haren te wassen en te drogen, mezelf op te smukken. Vanavond ben ik uitgenodigd om te gaan eten.
Ik ben deze week meer uitgeweest dan in anderhalf jaar tijd!
Info:
Volgens het artikel Vergeet SARS, Forget About SARS, verspreidt de ziekte van Lyme gestaag en sommige experts zeggen dat het aan de standaard kuur (People Magazine, 16-6-2003) kan ontsnappen.
Het artikel vertelt het verhaal van een patiënt die lijdt aan de ziekte van Lyme, die was verkeerd gediagnosticeerd met de ziekte van Lou Gehrig (ALS), een ongeneeslijke ziekte die dodelijk is binnen de 5 jaar na aanvang.
Dr Whitaker stelt dat vrijwel iedere patiënt heeft ze getest die lijdt aan de ziekte van Parkinson positief getest voor Bb.
Professor Luis Romero, MD, Ph.D., beschrijft drie patiënten die jaren geleden met de diagnose ziekte van Parkinson jaar waren gediagnosticeerd tot 99% worden teruggedraaid met pentacyclische alkaloïde Chemotype Uncaria tomentosa. (TOA-vrije Cat's Claw - Prima UA De Gato)
Dag 195 Fiets
Afspraak bij de kinesist deze voormiddag. Net nu ik zo laat ben opgebleven. Bovendien is het 8 kilometer ver. Geen auto, geen openbaar vervoer. Maar de fiets ging gisteren zo goed ...
Ik trek de kast van de zoon open, haal er een short, rugzak en drinkfles uit en reken een uur voor de rit. De kinesist vindt geen gewrichten die vastzitten, alle spieren zitten los. De shiatsu-sessie kost minder en is efficienter naar mijn mening.
Een uur later zit ik weer op de fiets. Mijn tocht gaat door het park, ik zet me op een bank, ruik de aroma's van bloemen en bomen van de voortuintjes, voel de ribbels van de fietspaden, ... voel mijn beenspieren die medewerking weigeren bij de minste helling maar de rest gaat prima.
Ik twijfel nog even om onderweg in de winkel te stoppen en beslis dat dit reeds voldoende inspanning voor de dag is geweest. Dezer dagen eten we ingevroren groenten en rijst en een blikje vis.
Vandaag is mijn revalidatie begonnen. Een jaar en 9 maanden na mijn totale body crash.
De leverontgiftigingskuur zou een boost geven. Ik begin het te geloven.
Ik geloof ook dat het de LDN is die effect heeft alleen waren de bijwerkingen te sterk. Nu dat die weg zijn, voel ik het hoofdeffect ook zoals oorspronkelijk in de literatuur beschreven staat.
Ik trek de kast van de zoon open, haal er een short, rugzak en drinkfles uit en reken een uur voor de rit. De kinesist vindt geen gewrichten die vastzitten, alle spieren zitten los. De shiatsu-sessie kost minder en is efficienter naar mijn mening.
Een uur later zit ik weer op de fiets. Mijn tocht gaat door het park, ik zet me op een bank, ruik de aroma's van bloemen en bomen van de voortuintjes, voel de ribbels van de fietspaden, ... voel mijn beenspieren die medewerking weigeren bij de minste helling maar de rest gaat prima.
Ik twijfel nog even om onderweg in de winkel te stoppen en beslis dat dit reeds voldoende inspanning voor de dag is geweest. Dezer dagen eten we ingevroren groenten en rijst en een blikje vis.
Vandaag is mijn revalidatie begonnen. Een jaar en 9 maanden na mijn totale body crash.
De leverontgiftigingskuur zou een boost geven. Ik begin het te geloven.
Ik geloof ook dat het de LDN is die effect heeft alleen waren de bijwerkingen te sterk. Nu dat die weg zijn, voel ik het hoofdeffect ook zoals oorspronkelijk in de literatuur beschreven staat.
Dag 194 YES
Ik voel me nog steeds lekker, fit eigenlijk vandaag. Word er helemaal vrolijk van. Iedereen is het huis uit. Voor een keer verzaak ik aan de middagdut, voel er ditmaal geen behoefte aan. Heb zelfs geen hongergevoel, de tijd vliegt voorbij.
Het is al halfzes als een vriendin belt. Of ik de shiatsu sessie ben vergeten? Is het al zo laat? Ik heb geen auto meer, hubby is ermee op vakantie vertrokken. Er rijdt hier ook geen openbaar vervoer.
Dan zit er maar één ding op. Ik neem de fiets van de zoon. Het is 3 km. De laatste keer lukte het me net om 500 m te rijden en dat was 3 maanden geleden. Vandaag echter voel ik me fris als nooit tevoren. Heb nochtans alles fout gedaan de afgelopen dagen.
De rit gaat traag en halverwege moet ik even stoppen. Ik voel me echter de koning te rijk. Heb het gevoel dat iedereen ziet dat ik voor de eerste keer terug op de fiets zit. Helemaal uitgelaten kom ik bij de vriendin aan.
Ze masseert en drukt anderhalf uur lang. De warmte van haar handen straalt door mijn lichaam en de rit terug blijkt een makkie. Ik blijf heel laat op.
Wat een omschakeling deze week.
Het is al halfzes als een vriendin belt. Of ik de shiatsu sessie ben vergeten? Is het al zo laat? Ik heb geen auto meer, hubby is ermee op vakantie vertrokken. Er rijdt hier ook geen openbaar vervoer.
Dan zit er maar één ding op. Ik neem de fiets van de zoon. Het is 3 km. De laatste keer lukte het me net om 500 m te rijden en dat was 3 maanden geleden. Vandaag echter voel ik me fris als nooit tevoren. Heb nochtans alles fout gedaan de afgelopen dagen.
De rit gaat traag en halverwege moet ik even stoppen. Ik voel me echter de koning te rijk. Heb het gevoel dat iedereen ziet dat ik voor de eerste keer terug op de fiets zit. Helemaal uitgelaten kom ik bij de vriendin aan.
Ze masseert en drukt anderhalf uur lang. De warmte van haar handen straalt door mijn lichaam en de rit terug blijkt een makkie. Ik blijf heel laat op.
Wat een omschakeling deze week.
Dag 193 Geen verf
Hubby heeft het lumineuze idee om de gang te schilderen. En ik mag de verf gaan kiezen. Deze voormiddag. Na de uitstap van gisteravond. Timing kon niet beter. We zijn er in de winkel dus niet uitgeraakt. Mijn hoofd stond er niet naar.
De middag poogde ik nog te slapen maar er was altijd wel een reden dat iemand iets moest vragen of weten. Morgen vertrekt hij op vakantie met 2 van de kinderen, dan kan ik eindelijk slapen zonder gestoord te worden.
Gelukkig kookt hij dezer dagen weer altijd. Dat helpt enorm om de energie te besparen aan het einde van de dag.
De middag poogde ik nog te slapen maar er was altijd wel een reden dat iemand iets moest vragen of weten. Morgen vertrekt hij op vakantie met 2 van de kinderen, dan kan ik eindelijk slapen zonder gestoord te worden.
Gelukkig kookt hij dezer dagen weer altijd. Dat helpt enorm om de energie te besparen aan het einde van de dag.
Dag 192 Ladies night
Ik voel me beter vandaag. Mijn hoofd is helder. De hoofdpijn is nu weggeëbt naar een dragelijk niveau. Het is nu ruim 2 weken dat ik geen LDN meer neem. Dit kan geen toeval meer zijn.
Na twee weken LDN was de dagelijkse hoofdpijn echt pijnlijk aanwezig om vervolgens ondragelijk te worden. Nu na 2 weken stoppen is de hoofdpijn weer dragelijk.
Nu nog de pijn 's nachts. Soms word ik er wakker van maar door het slaappilletje sukkel je snel weer in dromenland. Overdag heb ik er veel minder last van. Kan dat nog niet verklaren.
De huid op mijn schouders en bovenrug is aan het genezen. Na jarenlang puistjes en ontstekingen allerhande die ik poogde uit te drogen met isobetadine, vroeger ook al eens antibiotica kuur zonder al te veel effect, zijn het nu rode vlekjes aan het worden die langzaam wegtrekken in mijn huid. Ongezien!
Gezien ik mijn leverontgiftigingskuur een week geleden achter de rug heb, durf ik oprecht te geloven dat er een verband is.
Vanavond ga ik op stap tussen 20 en 23 uur, weeral! Ik voel me opleven. Goed slapen deze middag dus.
Na twee weken LDN was de dagelijkse hoofdpijn echt pijnlijk aanwezig om vervolgens ondragelijk te worden. Nu na 2 weken stoppen is de hoofdpijn weer dragelijk.
Nu nog de pijn 's nachts. Soms word ik er wakker van maar door het slaappilletje sukkel je snel weer in dromenland. Overdag heb ik er veel minder last van. Kan dat nog niet verklaren.
De huid op mijn schouders en bovenrug is aan het genezen. Na jarenlang puistjes en ontstekingen allerhande die ik poogde uit te drogen met isobetadine, vroeger ook al eens antibiotica kuur zonder al te veel effect, zijn het nu rode vlekjes aan het worden die langzaam wegtrekken in mijn huid. Ongezien!
Gezien ik mijn leverontgiftigingskuur een week geleden achter de rug heb, durf ik oprecht te geloven dat er een verband is.
Vanavond ga ik op stap tussen 20 en 23 uur, weeral! Ik voel me opleven. Goed slapen deze middag dus.
Dag 191 Horizontaal
Iedereen wordt laat wakker, inclusief MEzelf.
Geen gekke nevenverschijnselen behalve de gevoelloze mond en de trage wandelgang, de bekende onzichtbare muur die je tegenhoudt. Ik voel nog een druk in de borstkast en me niet helemaal lekker, voel het wat wringen.
Geen grote bewegingen vandaag, geen moeilijke gesprekken ajb maar al bij al heb ik het weekend goed overleefd.
De truuk is blijkbaar urenlang horizontaal gaan liggen en zwijgen als slapen niet mogelijk blijkt. Niet lezen, gewoon rusten. Me vervolgens zoveel mogelijk afsluiten van de omgeving, denken aan niets.
Mijn rothumeur op het einde van de dag moet mijn gezin er jammer genoeg nog maar bijnemen.
Geen gekke nevenverschijnselen behalve de gevoelloze mond en de trage wandelgang, de bekende onzichtbare muur die je tegenhoudt. Ik voel nog een druk in de borstkast en me niet helemaal lekker, voel het wat wringen.
Geen grote bewegingen vandaag, geen moeilijke gesprekken ajb maar al bij al heb ik het weekend goed overleefd.
De truuk is blijkbaar urenlang horizontaal gaan liggen en zwijgen als slapen niet mogelijk blijkt. Niet lezen, gewoon rusten. Me vervolgens zoveel mogelijk afsluiten van de omgeving, denken aan niets.
Mijn rothumeur op het einde van de dag moet mijn gezin er jammer genoeg nog maar bijnemen.
Dag 190 Sea & fun
Gisteren was de meest intense dag sinds mijn total crash in november 2008. Een autorit van 90 km, gaan lunchen bij een vriendin én gaan slapen na 21 uur. Een mijlpaal.
Hoe ik me voel? Slecht gezind. Niet omdat ik ongelukkig ben. Mijn lijf is o.p. en dan ben ik zeer snel geïrriteerd. Maar ... niet ziek vandaag! Het spook is nu helemaal in zijn spelonk verdwenen ook al heb ik hem gisteren gesard en uitgedaagd.
Ik word even wakker dankzij een klein aapje dat naast mijn bed staat en vraagt hoe laat het is. Véél te vroeg! Hubby staat voor één keer op. Een uur later is het mijn beurt.
We gaan naar Sunparks vandaag. De jongste heeft geen "vakantie" gehad deze zomer en voelt zich tekortgedaan. Ziet en hoort dat zijn klasgenootjes naar de zee, strand en bergen zijn geweest.
Ik val om van uitputting in de auto, vervolgens in Sunparks. Toeval wil dat ik een bank inpalm net naast een (vroegere) klant. Gelukkig is hij geen grote prater.
Iedereen wil dat ik mee het water inkom. Brrr, veel te koud en te druk. Laat mij maar liggen.
Het is al laat als we doorgaan, de kinderen vonden het geweldig. Ik droom van een auto met een bed in.
Tip:
Tips om fibromyalgiepijn te verduidelijken
De National Fibromyalgia Association (VS.) heeft volgende tip om jou fibropijn duidelijk te maken aan je omgeving.
Laat hen het volgende doen:
1. Zet een wasknijper op de top van je vinger.
2. Zet de keukenwekker op 30 minuten of houd de klok in het oog.
3. Kijk hoe lang je dit volhoudt: 15 minuten, 10 minuten, 5 minuten?
4. Probeer je nu eens voor te stellen dat je die pijn altijd hebt. Dan kan je begrijpen wat het is om constant pijn te hebben.
Maar mensen met fibromyalgie kunnen de pijn niet weghalen door de wasknijper eraf te halen.
Hoe ik me voel? Slecht gezind. Niet omdat ik ongelukkig ben. Mijn lijf is o.p. en dan ben ik zeer snel geïrriteerd. Maar ... niet ziek vandaag! Het spook is nu helemaal in zijn spelonk verdwenen ook al heb ik hem gisteren gesard en uitgedaagd.
Ik word even wakker dankzij een klein aapje dat naast mijn bed staat en vraagt hoe laat het is. Véél te vroeg! Hubby staat voor één keer op. Een uur later is het mijn beurt.
We gaan naar Sunparks vandaag. De jongste heeft geen "vakantie" gehad deze zomer en voelt zich tekortgedaan. Ziet en hoort dat zijn klasgenootjes naar de zee, strand en bergen zijn geweest.
Ik val om van uitputting in de auto, vervolgens in Sunparks. Toeval wil dat ik een bank inpalm net naast een (vroegere) klant. Gelukkig is hij geen grote prater.
Iedereen wil dat ik mee het water inkom. Brrr, veel te koud en te druk. Laat mij maar liggen.
Het is al laat als we doorgaan, de kinderen vonden het geweldig. Ik droom van een auto met een bed in.
Tip:
Tips om fibromyalgiepijn te verduidelijken
De National Fibromyalgia Association (VS.) heeft volgende tip om jou fibropijn duidelijk te maken aan je omgeving.
Laat hen het volgende doen:
1. Zet een wasknijper op de top van je vinger.
2. Zet de keukenwekker op 30 minuten of houd de klok in het oog.
3. Kijk hoe lang je dit volhoudt: 15 minuten, 10 minuten, 5 minuten?
4. Probeer je nu eens voor te stellen dat je die pijn altijd hebt. Dan kan je begrijpen wat het is om constant pijn te hebben.
Maar mensen met fibromyalgie kunnen de pijn niet weghalen door de wasknijper eraf te halen.
Dag 189 Allergoloog
Het broeierige zit er nog in. Het beest zit weer onder zijn steen, alleen zijn staart zwiept af en toe nog eens. De officiële koorts was weg, nu nog dat griepgevoel.
Vandaag staat een vuurproef op het programma: 45 km rijden naar Gent. Afspraak bij een professor, allergoloog en immunoloog. Mijn derde (lange) autorit dit jaar. Had stiekem gehoopt dat hubby zou voorstellen te rijden, niet dus.
De jongste gaat mee, hij was de aanleiding, herinner u de vlekken enkele weken geleden.
Het bleek een maat voor niets. De professor praatte me onder tafel. Deed alsof zijn neus bloedde. Ik kreeg niet gezegd wat ik wilde zeggen. Haperend verstand. Voelt dementie ook zo aan? Je weet het maar het lukt niet? En ondertussen draait de wereld door?
Zonder veel resultaat terug naar huis. 90 km in de benen.
Dan maar een boterham gaan eten bij een boezemvriendin die op vakantie vertrok. Niets heerlijker dan buiten een hapje eten. Ik had de trip overleefd en kreeg eten geserveerd. Het was een foute dag, fout eten hoorde daar bij.
Op de terugweg heb ik een vriendje opgepikt zodat de jongste een speelkameraadje had terwijl ik zou slapen. Tegen 19u terug wakker geworden, tegen dan was het tijd om te eten. Goed 5 uur geslapen dus.
Mijn foute dag helemaal afgewerkt door voor de eerste keer in anderhalf jaar uit te gaan. Het kon niet meer stuk, ben een glas (thee) gaan drinken.
Heb nog wel genipt aan het glaasje cava van de kameraad maar na drie slokken kreeg ik zo'n ellendig gevoel dat ik hoopte dat hij niet zou vragen om recht te staan en door te gaan. Alsof mijn lijf in stukken aan elkaar hing. Van drie slokjes ... Ben nog net thuisgeraakt na een dik uur. Het was halféén. Ruim drie uur later dan mijn bioritme. Voelde me oud en versleten.
Vandaag staat een vuurproef op het programma: 45 km rijden naar Gent. Afspraak bij een professor, allergoloog en immunoloog. Mijn derde (lange) autorit dit jaar. Had stiekem gehoopt dat hubby zou voorstellen te rijden, niet dus.
De jongste gaat mee, hij was de aanleiding, herinner u de vlekken enkele weken geleden.
Het bleek een maat voor niets. De professor praatte me onder tafel. Deed alsof zijn neus bloedde. Ik kreeg niet gezegd wat ik wilde zeggen. Haperend verstand. Voelt dementie ook zo aan? Je weet het maar het lukt niet? En ondertussen draait de wereld door?
Zonder veel resultaat terug naar huis. 90 km in de benen.
Dan maar een boterham gaan eten bij een boezemvriendin die op vakantie vertrok. Niets heerlijker dan buiten een hapje eten. Ik had de trip overleefd en kreeg eten geserveerd. Het was een foute dag, fout eten hoorde daar bij.
Op de terugweg heb ik een vriendje opgepikt zodat de jongste een speelkameraadje had terwijl ik zou slapen. Tegen 19u terug wakker geworden, tegen dan was het tijd om te eten. Goed 5 uur geslapen dus.
Mijn foute dag helemaal afgewerkt door voor de eerste keer in anderhalf jaar uit te gaan. Het kon niet meer stuk, ben een glas (thee) gaan drinken.
Heb nog wel genipt aan het glaasje cava van de kameraad maar na drie slokken kreeg ik zo'n ellendig gevoel dat ik hoopte dat hij niet zou vragen om recht te staan en door te gaan. Alsof mijn lijf in stukken aan elkaar hing. Van drie slokjes ... Ben nog net thuisgeraakt na een dik uur. Het was halféén. Ruim drie uur later dan mijn bioritme. Voelde me oud en versleten.
Dag 188 Wijs
Nog steeds een rotslecht en doorziek gevoel. Alsof alle snaren gespannen staan en trillen bij de minste beweging.
Alles gaat traag en met de wijsheid van een oud vrouwtje wacht ik het einde van de dag af. Mijn lever is gevoelig. Mijn mond gevoelloos. Mijn hormonen gooien mijn buik overhoop.
Alleen een douche en aankleden, een beetje lezen. Dat wordt het vandaag.
Wachten tot het beest weer onder zijn steen kruipt en ik mijn leven terugkrijg. Morgen is een nieuwe dag.
Alles gaat traag en met de wijsheid van een oud vrouwtje wacht ik het einde van de dag af. Mijn lever is gevoelig. Mijn mond gevoelloos. Mijn hormonen gooien mijn buik overhoop.
Alleen een douche en aankleden, een beetje lezen. Dat wordt het vandaag.
Wachten tot het beest weer onder zijn steen kruipt en ik mijn leven terugkrijg. Morgen is een nieuwe dag.
Abonneren op:
Posts (Atom)