Google Website Translator Gadget

dinsdag 6 juli 2010

Dag 133 Valneiging

Valneiging zoals ik ze nog maar zelden heb gehad. Ik hoef mijn hoofd maar iets naar voren te buigen en ik val zo op mijn gezicht. Niet misselijk of draaierig, nee gewoon zorgen dat ik dat hoofd niet naar voren buig.


Probeer maar eens! Uit uw bed komen, wc, wassen, aankleden, de jongste zijn boterhammer smeren. Een twintigtal keren op een uur tijd dat ik bijna op mijn smikkel ging.



Hubby heeft een vrije dag en ik wil hem wel laten uitslapen maar ik kan zo echt niet rijden. Vijf minuten voordat de schoolbel gaat, maak ik hem toch wakker, het gaat niet over. Ik blijf valneigingen houden.



Ik heb nu duidelijk een groeischeut gehad in mijn genezingsproces en er vervolgens van geprofiteerd. Zou het dat zijn?



Terwijl ik de wasmachine inlaad, moet ik plots zeer snel naar het toilet, zo zonder aankondiging. Het bekende IBS, prikkelbare darmensyndroom. Al goed dat die wc-pot maar drie meter verder stond.



De valneiging was voorbij zodra mijn boodschap afgeleverd was. Zo van de ene op de andere minuut.



Ik heb nu wel gelezen dat er in de darmen dezelfde neurotransmitters (boodschappers) zitten als in de hersenen. Daarom sturen de darmen dezelfde zones in de hersenen aan door middel van voeding en dus ook gifstoffen (kleur-smaak-geurstoffen) en worden ze ook wel eens de tweede hersenen genoemd.



Zouden mijn darmen nu eventjes verantwoordelijk zijn geweest voor mijn valneiging van de afgelopen twee uren? Ik besluit om een rustig een bad te nemen, alle lichten uit zoals in de good old times. Ontzenuwen en rustig ademen. Volgende keer eens vragen aan de dokter.



De siesta valt later dan gewoonlijk maar ze herinnert me eraan dat ik ze nog niet mag overslaan. Ik zak weg in een diepe slaap ondanks de pubers die over en weer hollen met hun vrienden om de laatste vragen te overlopen.

Dag 132 Too much

Ik heb het gedaan gekregen om 4 afspraken te plannen op 1 dag. U leest het goed. Kalender kwijt, niet opgeschreven, geen geheugen, ... En gisteren knuffelavond. Imagine the scene.




Niet verstandig en dus bellen we er één af. De vriendinnen zullen moeten wachten. Gelukkig zijn ze begripvol.



Drie maanden geleden zou ik drie afspraken verspreid hebben over drie weken. Zes maanden geleden zou ik drie afspraken verspreid hebben over drie maanden.



De spuitjes bij Dr Coolen blijven staan, de massage bij de kinesist ook en de afspraak bij de cardioloog ook. Daartussen ga ik slapen. Zo gezegd zo gedaan.



De cardioloog zegt dat mijn hart geen schade heeft opgelopen na al de perikelen die ik nu heb doorgemaakt. Dat is al goed nieuws. Volgende keer als ze me een levensverzekering weigeren kan ik ze dat papier alvast onder de neus duwen.



Hij kan niet verklaren waarom ik pijn heb ik de borststreek noch waarom mijn hart zo'n rare toeren uithaalt zonder dat ik inspanningen lever. Hij stelde voorzichtig voor om statines te nemen gezien mijn hoge cholesterol (+400).

Ik opper voorzichtig of het geen andere oorzaak zou kunnen hebben maar hij begeleidt me vriendelijk naar de uitgang. Discussion and door closed.



De knuffelavond heeft me een versnelling trager doen lopen vandaag en ik voel duidelijk dat de inspanning nog buiten de grenswaarden van het normale vielen, al mijn spieren doen pijn maar geen zware griepaanval ditmaal.



Hubby zijn trein is geannuleerd. Dat is de spreekwoordelijke druppel. De pubers hebben examens dus die willen studeren, lekker en warm eten, samen gaan voetballen/spelen om te ontspannen, terug studeren.



Het lijf protesteert luidt ditmaals. Ik moet nu gaan koken.

Dag 131 Stalen borstel

Deze ochtend lijkt de tandenborstel wel een stalen borstel. De omgekeerde wereld. Gek lijf.



Mijn hoofd blijft helder. Ondanks dat ik nog steeds moeite heb om woorden te spellen, moeilijke woorden uit te spreken, de juiste woorden te vinden, vind ik dat het beter gaat dezer dagen.

Het ergste vond ik toen ik nog niet eens naar een blad of letters kon kijken zonder dat mijn hersenen reageerden alsof mijn hand op een brandende plaat werden gelegd.



Ik ben het levende bewijs dat je hersenen dus kunnen herstellen. Verdraai mijn woorden niet. In bepaalde omstandigheden gaat dat natuurlijk niet meer. Zelf heb ik op mijn scans van 2007 een mini-aneurysme staan en gelukkig heb ik daar niets aan overgehouden. Toch geloof ik dat ze toen duidelijke signalen van M.E. niet erkend hebben.



Daarom heb ik er nu ook het volste vertrouwen in dat mijn plotse dyslexie die terug is gekomen sinds de spooknacht van 22 mei jl. dus wel zal verdwijnen. Damn, ik was bijna verlost van de vorige na anderhalf jaar.

Dag 130 Stoorveld

Ik beloof mezelf het kalm aan te doen want deze week staan meerdere doktersafspraken gepland. Alleen ik voel me best lekker.




Mijn hoofd is frisser dan anders. Ik heb zowaar zin om te lezen en te schrijven! Als erkende boekenwurm die vroeger zonder moeite 3 seconden per blad nodig had , is dit écht wel een verademing. De televisie is nog steeds mijn ding niet en de radio zo maar enkele minuten per uur. Het isolement wordt verbroken.



Als het hoofd nu ook eens mee wil werken. Ik schrijf een half blaadje proza. Er zitten nog wat vormfouten in achteraf bekeken maar het is een start.



Prof Pall schreef over toxische stoffen in de cellen. En dit lees ik zonet weer over neuraal therapie. De puzzel waarom dit zo goed werkt, lijkt hoe langer hoe beter te kloppen.



Neuraaltherapie is het therapeutisch gebruik van een lokaal verdovingsmiddel, meestal procaine. Het wordt ingespoten op welbepaalde plaatsen in het lichaam (zenuwbanen).


Het Autonoom of Zelfstandig Zenuwstelsel is het onbewuste deel van ons zenuwstelsel, welke de functies van al onze organen regelt. Elke verstoring binnen dit zenuwstelsel veroorzaakt een "stoorveld", en kan leiden tot verschillende aandoeningen.


Het doel van neuraaltherapie is om deze "stoorvelden" te deblokkeren, om alzo energie naar alle cellen te laten vloeien, en zo de biologische energie te helpen regelen. Eens de cellen hun normale electrische activiteit herwonnen hebben, kunnen deze toxische stoffen, die door deze verstoring opgeslagen zijn, terug afgeven, en terug normaal beginnen functioneren.


Bron: http://www.drjds.be/neuraaltherapie.htm



Vanavond doet mijn mond weer zo gek, helemaal verdoofd. Misschien toch wat te veel hooi op mijn vork genomen vandaag en te weinig gerust. De valkuil van enthousiasme. Over je grenzen gaan.

Dag 129 Statines

Ondertussen een email van Dr Petrovic in mijn mailbox ontvangen.




... reflect a very high number of inflammatory symptoms ... These symptoms are associated very high level of constant underlying inflammation caused by virus/es that your immune system can not put under control.

In addition your immune system is completely dysfunctional , can not put underlying viral inflammation under control and has lost its ability to distinguish between your own biological structures and foreign antigens, resulting in auto-immune reactions and formation of anti phospholipid antibodies. (het bekende anti-fosfolipidensyndroom)



...

I also wish to put to your attention that it appears that your local physicians have failed to understand as to why your cholesterol has become so elevated and why no anti-cholesterol drugs showed any effectiveness in your case.



It is critically important to understand that cholesterol acts as mild antioxidant and anti-inflammatory substance and that its own natural production increases as natural biological response in an attempt to shut down viral inflammation in CFIDS patients.

Indiscriminate lowering of cholesterol via anti-cholesterol drugs in CFIDS patients is completely counter-productive and detrimental to their health as it potentiates inflammation and makes overall patients'status much worse.



Your cholesterol will naturally normalise when inflammation is put under control.



I can see that you used to be a very active, extrovert professional individual and that CFIDS

has had a devastating effect on your life. Unfortunately most physicians around the world do

not have any substantial information and/or expertise in respect of treating CFIDS and

therefore treatments provided by your local specialists in Belgium have been completely

ineffective and/or detrimental to your health."





TIP: cholesterolmedicatie blijkt dus een ziekmaker te zijn.

Ik vertikte het om die pillen nog te nemen omdat ik me er nog zieker door voelde. Hij bevestigt dat dus.

Er staat letterlijk: "Statines versterken infectie."
... en ze verlagen co Q10 gehalte.

Dag 128 0,05 vs 0,09

Onrustig geslapen volgens hubby. Veel gekermd. Pijn achtervolgt je tot in je slaap ook al vind ik dat ze fel gebeterd is sinds ik mijn dieet heb aangepast. Nu duidelijk last van inspanningspijn.




Het is soms even op je tanden bijten en vergt wat aanpassing in de keuken eerst maar wat een verschil. De "altijd-daar-pijn" is gedaald van 8/10 naar 3/10 op een jaar tijd. De "inspanningspijn" is er al naargelang de beweging, de "ligpijn", de "denkpijn", ... variëren nu.



Hoe ben ik op dat idee gekomen? Ondanks meer dan 30 jaar dagelijkse hoofdpijn en migraine, was er geen enkele arts die me zei dat het wel eens van de voeding zou kunnen komen. Toen ik drie maanden nauwelijks heb gegeten bij de tweede zware crash, zakte de pijn fenomenaal. Toen ik terug begon te eten, steeg ze terug. De link voeding - pijn was overduidelijk.



Sindsdien eet ik zo min mogelijk gluten, melk (caseine), alles wat chemisch bereid is (kleur-, smaak- en kleurstoffen) zijn radicaal slecht. Geen bouillonblokjes, koekjes, frisdranken, charcuterie, industrieel brood, ... meer. Bij de biowinkel vind je wel eens een goed alternatief en het hoeft niet echt duurder te zijn. Vaak zijn ze ook sterker van smaak en heb je minder nodig.



Onlangs heb ik de bevestiging gelezen in een artikel van Prof Pall.

Aspartaam en Mononatriumglutamaat beschadigen zenuwcellen die zo op hun beurt stikstofmonoxide in ons lichaam afgeven. Deze laatste geven de bekende symptomen van ME/CVS. Het is wel iets ingewikkelder dan dat.



Hubby rijdt mee naar de winkel om te helpen rekenen. De printer heeft het begeven en inkt is duur in aanschaf. We rekenen het uit per doosje en aantal vellen dat je kan printen. Is 0,05 meer of minder dan 0,09? Hubby beslist, ik snap er niets van, nog steeds niet.



Het is bloedheet en ik kruip in bed ditmaal. Een andere buurman heeft besloten om zijn golfgazon te maaien. Hebben die nu niets anders te doen?

Dag 127 Grasmaaier

Schitterend weer. Ik ben verbaasd van alles wat ik afgelopen week allemaal heb verzet. Vandaag voel ik de terugslag duidelijk. Lam en traag als een slak.




Bovendien leert de pijnlijke ervaring dat op deze dag niets mag gedaan worden wil ik het weekend overleven met de kinderen in huis.



De hangmat lokt. Vandaag wil ik eens buiten slapen. Droombeelden van wiegen en zoemende insecten worden snel onderbroken door actieve buren achter hun grasmaaier. Mijn gras staat ondertussen een meter hoog. Een schril contrast met de afgemeten millimeter hoge golfgroene tapijten van mijn buren.



Ik ben te moe om me uit de hangmat te hijsen en onderga gelaten het lawaai. Bye bye siesta. De telefoon rinkelt. Of ik na school niet naar de speeltuin wil komen met de jongste? Tja, ik ben nu toch wakker.

Dag 126 Dr Petrovic

Vandaag dringend bijtanken van de drukke week. Hubby is met de auto weg dus ze kunnen me nergens naartoe lokken. Boodschappen, school, ... ze mogen het allemaal zelf regelen vandaag.



Ik laat me verleiden door een website van dr Petrovic die spectaculaire resultaten zou hebben om mensen met CVS te genezen. Misschien heeft ie iets ontdekt dat ik nog niet ken?

Voor ik het besef, ben ik alweer anderhalf uur verder met het lezen en invullen van vakjes. Lap daar gaat mijn voormiddag. Mijn hoofd tolt.

Dr Petrovic gaat er blijkbaar van uit dat mensen met CVS hun lichaam zeer ernstige voedingstekorten zouden hebben en een overschot aan vrije radicalen (door chlorine in tv en pc schermen, antibiotica enz). Dat is de oorzaak van hun vermoeidheid.


Ik die heel mijn leven gezond heb gegeten en heb gesport, heb af en toe moeite met dergelijke uitspraken. Misschien dat er iets niet werkt in mijn fabriekske? Nu ja, liever zo'n uitleg dan te horen dat ik een stresskip ben die ziek is geworden omdat ze haar grenzen niet gerespecteerd heeft.


Daar krijg ik pas stress van. Dat is zo'n typische uitleg van mensen die de ziekte niet begrijpen. Je grenzen zijn enorm beperkt door de ziekte en daarom ga je er onbewust over. Je moet 6 maanden moe zijn om het te bewijzen, dus minimaal 6 maanden over je grenzen gaan.


Het is een puzzel en voeding speelt een fundamentele rol. Sinds ik de vitamine B12, carnitine, Q10, vitamine C, enz erbij neem, moet ik toegeven dat het herstel toch wat sneller gaat dan voordien. Alles wat dat immuunsysteem kan boosten, moet ik niet uit mijn reserves putten.


Vandaag zaai ik twee meter krulsalade, idem raketsalade en radijsjes. De gieter vullen we vandaag maar tot de helft. Geen Mr Proper armen voor mij vandaag.
Dit is sport!


Het is prachtig weer. De boom en de veldbloemen lokken in de verte maar mijn bed wint.


Hoe leg je aan mensen uit dat je de helft van de dag slapend doorbrengt om de volgende voormiddag te kunnen functioneren? Heel eenvoudig: ik heb het ritme van een baby: slapen, eten, wakker, eten, slapen, ...

Dag 125 Mr Proper

Spuitjes bij Dr Coolen. Ik ben te laat, had het uur verkeerd genoteerd. Ai, oei, niet goed. Hoe mijn week gegaan was? Groot zwart gat, ik wist helemaal niets meer. Wat had ik de afgelopen dagen gedaan? Geen flauw idee. Hoe het ging vandaag? Trager dan anders. Waarom? Weet ik niet zo goed. Ja het zal wel een normale week zijn geweest?



En dan kom je thuis, neem je de kalender en je notities erbij en dan besef je dat je een drukke week heb gehad, dat je veel hebt gedaan. En dat zwarte gat, is helemaal niet leuk. Je voelt je best een beetje dom. Ze kon me evengoed vragen welke dag van de week of welk jaar we waren, ik had ook niet kunnen antwoorden. Gewoon, black-out.


Ze geeft 3 spuitjes minder dan anders, wellicht omdat ik te laat was en ze dus minder tijd had. Geen misselijk gevoel ditmaal.


Een uitgebreid bad en dan naar de kinesist die mijn benen 's middags onder handen neemt. Ze doen pijn maar alles zit los volgens hem. Zoveel te beter. Mijn tenen tintelen als hij eraan werkt. Als ex-topsporter is hij bereid om me te begeleiden met een bewegingsprogramma. Twee maal per week 15 minuten. Negentien maanden na mijn zware crash heb ik het gevoel dat ik terug wat beweging aankan.


Sinds 2004 geen sport meer gedaan met uitzondering van enkele maanden in 2008 in de ijdele hoop dat het mijn uithouding zou verbeteren. Toen bleek fitness het genadeschot te zijn.

Gezien ik nu nog steeds spiermassa verlies aan recordtempo zonder beweging, ben ik benieuwd hoe hij dat gaat aanpakken.


De spuitjes hebben duidelijk een goede uitwerking. Ik voel me fitter dan deze ochtend ondanks mijn twee afspraken.


Ik doe mijn dutje en laat op de namiddag plant ik enkele tomatenplantjes over die ondertussen de kleine potjes ontgroeit zijn. Het is zwoegen onder de warme zon en zeulen met zo'n zware gieter lijkt wel powertraining. Tegen deze zomer heb ik armen als Mr Proper.


Hubby waarschuwt me nog voor overbelasting maar het is al te laat. Mijn tong en mond zijn verdoofd alsof er een spray tegen keelpijn is ingespoten. Mijn voeten tintelen. De longen en spieren doen pijn. Ik loop traag naar binnen.


Hopelijk overleven de tomatenplantjes de transplantatie. Ze hangen er een beetje treurig bij.

Dag 124 Overbooking

Twee afspraken gepland vandaag! Ze staan al lang op de agenda dus verplaatsen zit er voorlopig niet in. Oma werkt dus zal ik zelf moeten rijden. Het is allemaal vlakbij maar ik ben zoooo moe.




Eerst afspraak bij neuroloog voor slaaponderzoek. De parking blijkt volzet. Ik beslis nog een rondje te draaien. Een half uur stappen is niet aan mij besteed. Dat haal ik nooit.



In zo'n wachtzaal zit er altijd wel zo'n typetje dat aandacht nodig heeft en dat bij de eerste de beste opmerking van iemand op de kar springt om zijn levensverhaal te vertellen. Al zijn kwalen en operaties voorzien van het nodige negatieve commentaar op de gang van zaken worden uitgebreid verteld aan een ongeïnteresseerd publiek.
Het zal wel al mijn overgevoelig zenuwstelsel liggen, ik poog nog even mijn aandacht in een meegebracht boek te steken maar het gewauwel overstemt alles. Mijn gemene blikken deren hem niet.



Alleen bleek de neuroloog enkel geïnteresseerd in het al dan niet bewegen van mijn benen (het bekende rusteloze benen syndroom) waar ik naar mijn mening geen last van heb. Dan kon hij me een pilletje voorschrijven. Daar bleef hij op doorbomen ondanks mijn weerstand. Oprechte interesse ver te zoeken. Zo kan ik ook makkelijk 46 euro per 10 minuten consult verdienen.


Ik val niet in slaap en heb het gevoel om de haverklap wakker te worden. Hoe vermoeider ik ben, hoe erger het fenomeen.


Hij adviseerde me om zeker mijn slaappil in te nemen als ik voor het slaaponderzoek kwam.

Gezien mijn trage reactiesnelheid die telkens 30 minuten komt dan nodig, had ik al betaald en stond ik alweer aan de parking toen ik besefte wat de brave man me had gezegd.
Hoe kunnen ze nu zien wat er met mijn hersenen aan de hand is als ik een slaappil inneem?



Vervolgens naar de belastingen. Ik kan met moeite mijn eigen rekeningen betalen wegens concentratieproblemen, laat staan dat ik zo'n formulier moet invullen. De pech is natuurlijk dat je dan ook niet meer de bekende achterpoortjes kan gebruiken.


Niet alleen zit ik met een enorme financiële kater wegens ziekte, bovendien kan ik niet eens belastingen recupereren. Ziekenfondsen houden bovendien nauwelijks bijdragen in zodat je die achteraf dubbel en dik mag ophoesten. Drieduizend euro mevrouw. De kater wordt hoe langer hoe groter.


Ik ben blij als ik mijn bed terugvind thuis. Rust!