Vandaag onder de scanner. Een goedaardige bottumor lijkt terug te komen. De orthopedisch chirurg wil het nog eens controleren. Doe maar, geen tumoren in mijn lijf ajb.
Een maand geleden hebben ze al eens een zeer pijnlijke zenuwtumor weggehaald. Meer dan tien jaar lang heb ik dokters gezien en niemand kon me zeggen wat er aan de hand was.
En toen ze het eindelijk wisten, vroeg de chirurg: "Hoe lang heb je dat al?" Sinds 1996. "Onmogelijk, dat houdt niemand langer dan een jaar vol." Jaja, maar ik ben dan ook een taaie en uw collega's hebben hun diploma niet verdiend.
Hetzelfde geldt voor deze ziekte. Nog onbekender dan een zenuwtumor. Dat geef ik u op een blaadje. Hetgeen artsen denken te weten, plukken ze van het internet, de zogenaamde databases PubMed en Co. De neutraliteit van sommige van de onderzoekers is echter soms ver te zoeken. Belangen en geld maken dingen krom.
zaterdag 19 juni 2010
Dag 59 Beschermengel
Nieuwe sessie voor de spuitjes
De dokter ziet me in betere conditie. Ze is in haar nopjes.
Er zijn enkele kilootjes bijgekomen, ik weeg weer 52k voor 1m67 dus 3k bijgekomen op 2 maanden tijd. Mooi!
Mijn verstand is helderder en ik begin stiekem te dromen van een normaal leven.
Ik vertel haar over mijn ontmoeting met Magere Hein in december 2009. "Misschien was het wel je beschermengel.", antwoordde ze. Tiens, zo had ik het nog niet bekeken. Ik ben eigenlijk helemaal niet gelovig.
De dokter ziet me in betere conditie. Ze is in haar nopjes.
Er zijn enkele kilootjes bijgekomen, ik weeg weer 52k voor 1m67 dus 3k bijgekomen op 2 maanden tijd. Mooi!
Mijn verstand is helderder en ik begin stiekem te dromen van een normaal leven.
Ik vertel haar over mijn ontmoeting met Magere Hein in december 2009. "Misschien was het wel je beschermengel.", antwoordde ze. Tiens, zo had ik het nog niet bekeken. Ik ben eigenlijk helemaal niet gelovig.
Dag 58 Himalaya
Afspraak bij de orthomolleculair dietist.
Vanaf nu gaan we de volgende twee jaar voor een volledig gluten en caseine vrij dieet. Geen granen en melkproducten meer:
1) zodat het darmslijmvlies de kans heeft om zich te herstellen en het leaky gut syndroom ophoudt;
2) mijn cortisolwaarden weer hersteld kunnen worden;
3) mijn prikkelgevoeligheid daalt enz
Professor Malcolm Hooper bevestigde reeds in zijn behandelschema van 2002 dat M.E. patienten overgevoelig zijn aan opiaten, gluten, caseine, zwavel en tryptopfaan. De puzzel wordt duidelijker.
Mijn cortisoltekort komt wellicht voort uit een defect enzym DPP IV dat gluten en melkeiwit afbreekt. Wordt getest. Uitslag binnen 6 weken ten vroegste.
Ter info: Cortisol houdt het immuunsysteem in balans. Chronisch zieken hebben vaak te lage cortisol ...
Ik ga hier natuurlijk zeer kort door de bocht. Meer info kan je vinden op www.de-poort.be
De QEEG die werd uitgevoerd bevestigde mijn concentratieklachten.
Op het scherm zag ik een reeks bergen verschijnen die mijn hersenactiviteit moesten voorstellen. "Dat is niet voldoende Miep", en hij liet me een normale uitslag zien van een andere kandidaat.
Ik keek aan tegen de Himalayaketen. Mijn bergen leken plots de Ardense heuvels.
Vanaf nu gaan we de volgende twee jaar voor een volledig gluten en caseine vrij dieet. Geen granen en melkproducten meer:
1) zodat het darmslijmvlies de kans heeft om zich te herstellen en het leaky gut syndroom ophoudt;
2) mijn cortisolwaarden weer hersteld kunnen worden;
3) mijn prikkelgevoeligheid daalt enz
Professor Malcolm Hooper bevestigde reeds in zijn behandelschema van 2002 dat M.E. patienten overgevoelig zijn aan opiaten, gluten, caseine, zwavel en tryptopfaan. De puzzel wordt duidelijker.
Mijn cortisoltekort komt wellicht voort uit een defect enzym DPP IV dat gluten en melkeiwit afbreekt. Wordt getest. Uitslag binnen 6 weken ten vroegste.
Ter info: Cortisol houdt het immuunsysteem in balans. Chronisch zieken hebben vaak te lage cortisol ...
Ik ga hier natuurlijk zeer kort door de bocht. Meer info kan je vinden op www.de-poort.be
De QEEG die werd uitgevoerd bevestigde mijn concentratieklachten.
Op het scherm zag ik een reeks bergen verschijnen die mijn hersenactiviteit moesten voorstellen. "Dat is niet voldoende Miep", en hij liet me een normale uitslag zien van een andere kandidaat.
Ik keek aan tegen de Himalayaketen. Mijn bergen leken plots de Ardense heuvels.
Dag 57 Nog een platteke aub
Idem 56: Nog steeds in bed om bij te tanken van de 'drukke' copieeractiviteiten vorige week.
Dag 55 Hamer
Nu echt de klop van de hamer. Om 10 uur lig ik al terug in bed.
De spuitjes zijn nu van maandag geleden. Mijn B12 spuitje ga ik straks halen bij oma.
Tegen 14 uur mag ik de jongste naar een vriendin brengen. Dan moeten er nog boodschappen gedaan worden. Oma ziet me schuifelen en speelt voor taxi. Aan de kassa stuurt ze me naar de auto en speelt voor loopjongen. Als ik oma niet had vandaag ...
Vervolgens de jongste gaan halen in het park, toch blij dat ik een frisse neus ben gaan halen en niet de hele dag in de verfgeur ben blijven zitten.
Bedtime: 20u30
De spuitjes zijn nu van maandag geleden. Mijn B12 spuitje ga ik straks halen bij oma.
Tegen 14 uur mag ik de jongste naar een vriendin brengen. Dan moeten er nog boodschappen gedaan worden. Oma ziet me schuifelen en speelt voor taxi. Aan de kassa stuurt ze me naar de auto en speelt voor loopjongen. Als ik oma niet had vandaag ...
Vervolgens de jongste gaan halen in het park, toch blij dat ik een frisse neus ben gaan halen en niet de hele dag in de verfgeur ben blijven zitten.
Bedtime: 20u30
Dag 54 Nooit never jamais
Het is duidelijk wat te veel van het goede geweest, gas terug nemen vandaag. Spierpijn komt opzetten en ik voel me weer minder lekker.
Maar niet getreurd, ik besef maar al te goed dat de valkuil van grenzen respecteren nu heel duidelijk aan de orde is. Ik voel ze nl. minder goed.
Tot voor kort zei dat lichaam met alle mogelijke signalen non-stop dat ik het rustig aan moest doen. Soms vergeet je het gewoon, wil je bv. dat bord in de kast bovenaan nemen. Maar dan doe je de kast open, doe je de armen naar boven, en dan auw, wegen die armen een ton. Vergeet het maar, vraag het maar aan iemand anders.
Nu voel ik me al eens wat lekker tussendoor, Miepje superblij, vliegt erin, geniet met volle teugen, en paf, de volgende dag, een paar versnellingen trager. Het lichaam steekt zijn energie in iets anders, een immuunreactie ontwikkelen bijvoorbeeld.
M.E. heeft namelijk het omgekeerde effect van sport, of het nu mentaal of fysiek is. Het lichaam vindt inspanning niet leuk en wordt er ziek van. Hoe lang heb ik erover gedaan om dat door te hebben? Lang genoeg omdat het niet logisch is. Hoe lang doe je erover om zoiets te accepteren? Nooit. Het is onnatuurlijk.
Hoeveel dokters kennen deze ziekte echt in dit land? Op één hand te tellen.
Maar niet getreurd, ik besef maar al te goed dat de valkuil van grenzen respecteren nu heel duidelijk aan de orde is. Ik voel ze nl. minder goed.
Tot voor kort zei dat lichaam met alle mogelijke signalen non-stop dat ik het rustig aan moest doen. Soms vergeet je het gewoon, wil je bv. dat bord in de kast bovenaan nemen. Maar dan doe je de kast open, doe je de armen naar boven, en dan auw, wegen die armen een ton. Vergeet het maar, vraag het maar aan iemand anders.
Nu voel ik me al eens wat lekker tussendoor, Miepje superblij, vliegt erin, geniet met volle teugen, en paf, de volgende dag, een paar versnellingen trager. Het lichaam steekt zijn energie in iets anders, een immuunreactie ontwikkelen bijvoorbeeld.
M.E. heeft namelijk het omgekeerde effect van sport, of het nu mentaal of fysiek is. Het lichaam vindt inspanning niet leuk en wordt er ziek van. Hoe lang heb ik erover gedaan om dat door te hebben? Lang genoeg omdat het niet logisch is. Hoe lang doe je erover om zoiets te accepteren? Nooit. Het is onnatuurlijk.
Hoeveel dokters kennen deze ziekte echt in dit land? Op één hand te tellen.
Dag 53 Mont Ventoux
De beste dag sinds mijn crash in november 2008, zonder twijfel. Ik voel me haast gezond.
Een rilatine pilletje van 10mg als ontbijt want vandaag moeten mijn hersenen werken.
Deze ochtend ga ik alles uitprinten wat ik eergisteren heb verzameld aan cijfer- en bewijsmateriaal voor de advocaat.
Vervolgens rij ik naar een copiecenter om het 100 pagina's tellende dossier af te geven aan mijn advocaat. Gelukkig ligt alles in een omtrek van 3 km.
Enige pech, ze werken aan de electriciteit in het gebouw en ik mag alvast oefenen voor de Mont Ventoux: 4 verdiepen in het donker de trap op met een loodzware kaft onder de arm.
De enigste spier die nog werkt als ik boven kom, is mijn lachspier. Liever de trap op/af (in het donker) dan uren vastzitten in een (kleine donkere) lift.
Daarna ga ik zélf naar het belastingskantoor (om de hoek) om extra papieren in te leveren want de boekhouder doet zijn werk niet. Misschien recupereer ik zo wel 200 euro van renovatiewerken. In deze werlkoze tijden zijn alle centjes welkom.
Het is na 14 uur als ik in mijn bed lig. Een (ex-)collega belt of ze mag langskomen tegen 17u. Ik heb haar al in geen maanden meer gezien en het gaat zo goed dezer dagen ...
Een rilatine pilletje van 10mg als ontbijt want vandaag moeten mijn hersenen werken.
Deze ochtend ga ik alles uitprinten wat ik eergisteren heb verzameld aan cijfer- en bewijsmateriaal voor de advocaat.
Vervolgens rij ik naar een copiecenter om het 100 pagina's tellende dossier af te geven aan mijn advocaat. Gelukkig ligt alles in een omtrek van 3 km.
Enige pech, ze werken aan de electriciteit in het gebouw en ik mag alvast oefenen voor de Mont Ventoux: 4 verdiepen in het donker de trap op met een loodzware kaft onder de arm.
De enigste spier die nog werkt als ik boven kom, is mijn lachspier. Liever de trap op/af (in het donker) dan uren vastzitten in een (kleine donkere) lift.
Daarna ga ik zélf naar het belastingskantoor (om de hoek) om extra papieren in te leveren want de boekhouder doet zijn werk niet. Misschien recupereer ik zo wel 200 euro van renovatiewerken. In deze werlkoze tijden zijn alle centjes welkom.
Het is na 14 uur als ik in mijn bed lig. Een (ex-)collega belt of ze mag langskomen tegen 17u. Ik heb haar al in geen maanden meer gezien en het gaat zo goed dezer dagen ...
Dag 52 Inflatie
De spuitjes werken nu op volle toeren. Ik voel me relatief lekker en fit. Mijn gsm-nummer van het werk moet overgeschakeld worden naar privé-gebruik. Dat kan in een winkel vlakbij.
Het zonnetje wil ook mee. Vandaag ga ik mijn eerste wandeling buitenshuis doen! Daar kijk ik nu al anderhalf jaar naar uit. Na een tijd geloof je zelfs niet meer dat het nog mogelijk is. En nu lijkt het verleden tijd. Wat kan een lichaam raar doen ...
Ik wandel mijn eerste boetiekjes binnen. Mijn haren zijn al dagen niet meer gewassen. Wellicht zie ik er als een onverzorgde halve gek uit in mijn losse kleren die lekker zitten en nergens pijn doen maar het doet me niets. Ik geniet! Wat zijn de prijzen gestegen ... 25 euro voor een T-shirt. Nu snap ik waarom mijn kinderen klagen over te weinig zakgeld.
Een uurtje gekuierd, gesnuisterd, ... terug naar de auto en heb een reserveblik coca cola van hubby opengetrokken. Zo'n chemische brol drink ik nooit maar van dat uurtje buiten had ik wel dorst gekregen!
Namiddag lekker in bed as usual maar dit voelt echt wel goed aan. Hoop!
Om 20u30 naar bed.
Het zonnetje wil ook mee. Vandaag ga ik mijn eerste wandeling buitenshuis doen! Daar kijk ik nu al anderhalf jaar naar uit. Na een tijd geloof je zelfs niet meer dat het nog mogelijk is. En nu lijkt het verleden tijd. Wat kan een lichaam raar doen ...
Ik wandel mijn eerste boetiekjes binnen. Mijn haren zijn al dagen niet meer gewassen. Wellicht zie ik er als een onverzorgde halve gek uit in mijn losse kleren die lekker zitten en nergens pijn doen maar het doet me niets. Ik geniet! Wat zijn de prijzen gestegen ... 25 euro voor een T-shirt. Nu snap ik waarom mijn kinderen klagen over te weinig zakgeld.
Een uurtje gekuierd, gesnuisterd, ... terug naar de auto en heb een reserveblik coca cola van hubby opengetrokken. Zo'n chemische brol drink ik nooit maar van dat uurtje buiten had ik wel dorst gekregen!
Namiddag lekker in bed as usual maar dit voelt echt wel goed aan. Hoop!
Om 20u30 naar bed.
Dag 51 Oordopjes
Deze ochtend concentratie-oefening: uitzoeken voor de advocaat welke deals mijn collega's hebben afgerond in mijn naam. Al die cijfertjes in de excel sheets. Not my cup of tea! Al goed dat er Rilatine bestaat en het is voor het goede doel: hopelijk een correcte afrekening. Tijdens je ziekteperiode mogen tevreden klanten je namelijk niet opbellen. Snappie?
Dan nog net op tijd naar de huisarts geraakt. Vond zijn reactie op mijn ontslag alles behalve maar was niet mentaal alert genoeg om van me af te bijten ter plekke. Voel me nu best verontwaardigd.
Wie wil nu zijn droomjob kwijt die je financiële zekerheid biedt, 4 weken per jaar interne opleiding, een salaris om u tegen te zeggen, veelal leuke collega's, interessante klanten, ... als tegenprestatie moest ik elk jaar 1 miljoen euro opbrengen en dat was zeer hard werken maar ik deed dat supergraag.
Rest van de dag in bed gelegen, me ergerend aan het gejank van de loopse hond van de buren. In de verte vellen ze al twee weken de bomen van een bos. Rust rust rust! Oordopjes, dat moet ik me nog eens aanschaffen.
Dan nog net op tijd naar de huisarts geraakt. Vond zijn reactie op mijn ontslag alles behalve maar was niet mentaal alert genoeg om van me af te bijten ter plekke. Voel me nu best verontwaardigd.
Wie wil nu zijn droomjob kwijt die je financiële zekerheid biedt, 4 weken per jaar interne opleiding, een salaris om u tegen te zeggen, veelal leuke collega's, interessante klanten, ... als tegenprestatie moest ik elk jaar 1 miljoen euro opbrengen en dat was zeer hard werken maar ik deed dat supergraag.
Rest van de dag in bed gelegen, me ergerend aan het gejank van de loopse hond van de buren. In de verte vellen ze al twee weken de bomen van een bos. Rust rust rust! Oordopjes, dat moet ik me nog eens aanschaffen.
Abonneren op:
Posts (Atom)